Tekst

Centrum Rehabilitacji Pation

Sami Możemy

Centrum Rehabilitacji Pation znajduje się w Gliwicach ul. Jana Śliwki 12,  44-102 Gliwice

tel. 531 002 377
www.pation.pl, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
W sprawie terminów rehabilitacji dzwonić pod numer
536 130 140 w godzinach 9-19 od pn-pt.

 

 WIĘCEJ ... 

Sami Możemy

Projekty unijne

Wypożyczalnia sprzętu

 

1 procent

1% na koncie

Zapoznaj się z regulaminem korzystania ze środków 1%

 

1 procent

Wyróżnienie

za całoroczną działalność na rzecz mieszkańców Gliwic oraz skutczne zaspokajanie potrzeb grupy docelowej

Mar 23 2012
Osoby spełniające kryteria do włączenia lub kontynuację leczenia w programach proszone są o kontakt telefoniczny pod nr: 605 627 000 w celu uzgodnienia terminu przyjęcia do szpitala.


SZPITAL W CZELADZI 1 OSOBA
WSS W CZĘSTOCHOWIE UL PCK  2 OSOBY
WSS W CZĘSTOCHOWIE UL. BIALSKA 104/118 1 OSOBA
SZPITAL W CIESZYNIE 2 OSOBY
WSS NR 4 W BYTOMIU 1 OSOBA
Mar 22 2012

21 marca 2012 r. już po raz trzeci Gliwickie Centrum Organizacji Pozarządowych w ramach kampanii zachęcającej mieszkańców miasta do przekazywania 1% podatku na rzecz gliwickich organizacji pożytku publicznego zorganizowało przemarsz ulicami miasta z udziałem lokalnych OPP.  Po raz trzeci kilkudziesięciu członków naszego Śląskiego Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane SezaM w Gliwicach uczestniczyło  w PRZEMARSZU 1 % gliwickich OPP. Tuż po godz. 15, przy pięknej pogodzie, kolorowy pochód wyposażony w ulotki, balony i transparenty oraz trąbki i bębny, wyruszył z gliwickiego Rynku i przeszedł ulicą Zwycięstwa aż do dworca PKP i powrócił na Rynek, zatrzymując się dwukrotnie na kilkadziesiąt minut przed gliwickim magistratem i dworcem PKP. W tym czasie przedstawiciele uczestniczących w PRZEMARSZU 1% gliwickich OPP mieli czas scharakteryzować swe organizacje, wzbudzając duże zainteresowanie bardzo licznych przechodniów. 

Zarząd „SezaM”-u dziękuje wszystkim naszym członkom biorącym udział w PRZEMARSZU 1%. Do zobaczenia za rok.

Mar 21 2012

Prezentujemy pismo, które otrzymaliśmy od Wicemarszałek Senatu RP Marii Pańczyk-Pozdziej popierającą nasz Apel o respektowanie przez Śląski NFZ rozporządzeń Ministerstwa Zdrowia. Pani Wicemarszałek poparła naszą Społeczną Kampanię Informacyjną o Stwardnieniu Rozsianym "SM? O.K."

 

 

 

 

 

 

Pismo od Wicemarszałek Senatu :: plik PDF

Mar 20 2012

Kolejna porcja ciekawych artykułów, które znalazł w sieci Marek.

Lek na nieuleczalną chorobę

"... Trzy lata temu naukowcy z University of Cambridge zdecydowali się przetestować w walce z SM lek o nazwie alemtuzumab. Został on opracowany w laboratoriach Cambridge w latach 70. i wykorzystywany był do tej pory w terapii antynowotworowej. Lek ten służy do hamowania aktywności limfocytów, komórek układu odpornościowego, które podczas przewlekłej białaczki limfatycznej patologicznie się rozrastają, wywołując nowotwór krwi. Te same limfocyty przy SM wywołują uszkodzenia osłonki mielinowej włókien nerwowych. Alemtuzumab wycisza więc układ odpornościowy, ale też pozwala mu się odbudować już bez tamtego wadliwego mechanizmu...." Więcejhttp://www.prawapacjenta.eu/

 

Naukowcy: takiego postępu w badaniach nad SM jeszcze nie było

"... Pierwszy doustny lek na SM - fingolimod, ostatnio zarejestrowany w USA, to dowód na ogromny postęp w terapii chorych na stwardnienie rozsiane (SM) - mówili naukowcy na 26. Kongresie Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badania Stwardnienia Rozsianego (ECTRIMS)..." Więcej: http://www.pap.pl/

 

Polscy naukowcy opracowują nową metodę leczenia stwardnienia rozsianego

"...Nową metodę leczenia stwardnienia rozsianego (SM) przez skórę, która ma powstrzymać autoagresję układu odporności wobec tkanki nerwowej - testują polscy naukowcy pod kierunkiem prof. Krzysztofa Selmaja z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi..."  Więcej: http://www.polskatimes.pl/

 

Fingolimod (FTY720)

"Jest to jeden z najgłośniejszych testowanych preparatów. Budzi ogromne nadzieje głównie dlatego, że ma nie tylko hamować rozwój choroby, ale również wspomagać odbudowę uszkodzonej mieliny, a zatem odwracać skutki choroby. Jest to pierwszy i jak do tej pory jedyny lek na SM oceniony jako skuteczniejszy od dotychczasowego standardu leczenia - interferonów - w bezpośrednim porównaniu. Fingolimod, pod nazwą handlową Gilenya, jest już zarejestrowany w leczeniu stwardnienia rozsianego w Stanach Zjednoczonych i w Rosji w postaci kapsułek do przyjmowania doustnego raz dziennie...." Więcej: http://www.symfoniaserc.pl/

 

Polecamy artykuły w:  www.interia.pl

 
Mar 19 2012

Chorzy na stwardnienie rozsiane i ich bliscy apelują o pomoc w walce ze śląskim oddziałem Narodowego Funduszu Zdrowia. - Urzędnicy NFZ robią wszystko by uniemożliwić nam dostęp do leczenia - twierdzą.

W imieniu chorych apel wystosowało stowarzyszenie "Sezam". Chodzi o to, że w grudniu minister zdrowia zdecydował o rozszerzeniu programu terapeutycznego dla chorych na SM, dzięki któremu mogą oni korzystać z kosztownego leczenia interferonem. Odtąd można go przedłużyć z trzech do pięciu lat. Zlikwidowano też kryterium wiekowe - by zostać włączonym do programu chory nie mógł wcześniej przekroczyć 40 lat. Według "Sezamu" dzięki nowym przepisom liczba chorych kwalifikowanych do leczenia interferonem powinna wzrosnąć o połowę. 

Jednak śląski NFZ nie rozszerzył szpitalom kontraktów. Czekał aż prezes NFZ wyda swoje zarządzenie dostosowujące regulamin programu, do rozporządzenia ministra zdrowia. Zarządzenie prezesa ukazało się w połowie lutego. Jednak kontrakty na leczenie stwardnienia rozsianego pozostają nadal bez zmian.

Więcej: 



 

 

Mar 16 2012

Naukowcy z Uniwersytetu w Kalifornii, San Francisco (UCSF) Medical Center przy współpracy ze szpitalami w Stanach Zjednoczonych, Kanadzie i Europie przeprowadzili 2 fazę badań eksperymentalnego leku o nazwie Ocrelizumab. Wyniki badań są obiecujące.

Do badania włączono 220 pacjentów z rzutowo-nawracającą postacią stwardnienia rozsianego, których losowo podzielono na cztery grupy. Dwie grupy otrzymywały Ocrelizumab w różnych dawkach, jedna grupa placebo oraz jedna interferon w standardowej dawce. Lekarze oceniali skuteczność każdego zabiegu, wykonując co miesiąc rezonans magnetyczny (MRI) mózgów pacjentów i zliczali widoczne ślady wskazujące na stan zapalny.

Wyniki badania wykazały, że u pacjentów, którzy otrzymywali Ocrelizumab stwierdzono mniej objawów choroby niż u pacjentów otrzymujących placebo lub standardowo leczonych interferonem. Podczas badania oszacowano, że Ocrelizumab doprowadził do ??89-procentowej redukcji powstawania uszkodzeń mózgu, a także zmniejszył liczbę nowych stanów zapalnych w ciągu 24 tygodni. W tym stosunkowo krótkim okresie badania, skuteczność interferonu wypadła na poziomie zbliżonym do placebo.

Po 24 tygodniach, zanotowano 4 poważne zdarzenia niepożądane u 4% pacjentów w grupie placebo, 4% przyjmujących interferon oraz 2% i 6% pacjentów w grupach przyjmujących 600 mg i 2000 mg Ocrelizumab. Jeden pacjent zmarł biorąc Ocrelizumab, jednakże związek jego zgonu z badanym lekiem, jest jeszcze niejasny.

Kolejnym etapem badania leku będzie sprawdzenie, czy działanie leku i pozytywny profil bezpieczeństwa będą trwałe w czasie. Kwestie te zostaną poruszone w dwóch równoległych fazach badania. W trzeciej fazie badania weźmie udział większa liczba pacjentów, którzy otrzymają terapię lekową przez dłuższy okres czasu. Ten etap przewiduje udział kilkuset pacjentów na całym świecie.

Jeżeli badania wykażą, że profil bezpieczeństwa i korzyści stosowania leku będą trwałe w dłuższym okresie użytkowania, będzie to pierwszy skuteczny środek leczenia SM, który może być bezpiecznie podawany w sześciomiesięcznych odstępach czasu.

Źródło: www.dobropowraca.pl

Mar 16 2012

Firma Biogen Idec podczas V Wspólnego Kongresu Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badania Stwardnienia Rozsianego (ECTRIMS) i Amerykańskiego Komitetu ds. Leczenia i Badania Stwardnienia Rozsianego (ACTRIMS), który odbył się w dniach 19-22 października 2011 r. w Amsterdamie, przedstawiła:

1) dane dotyczące wczesnego stosowania i długoterminowych korzyści leczenia stwardnienia rozsianego (SM) z zastosowaniem natalizumabu;

2) wyniki badań nad nowymi związkami: (a) fumaranem dimetylu i (b) daklizumabem w leczeniu rzutowo-remisyjnej postaci SM.

Ad. 1) Kluczowe dane wskazują, że u pacjentów leczonych natalizumabem stwierdzono:

- obniżenie rocznych wskaźników nawrotów, szczególnie u osób otrzymujących natalizumab na wczesnym etapie choroby;

- długotrwałe korzyści u osób u których terapia wpłynęła na brak aktywności choroby we wczesnym etapie leczenia;

- poprawę jakości życia pacjentów związaną z wpływem terapii natalizumabem na funkcje pęcherza.

Czytaj więcej: Nowoczesne podejście w leczeniu chorych na stwardnienie rozsiane
Mar 15 2012

Pod takim hasłem, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) ogłasza czwartą edycję konkursów poetyckiego i fotograficznego, którego celem jest aktywizacja osób chorych i niepełnosprawnych. Hasło na 2012 r.: "1000 twarzy SM"

Warunkiem uczestnictwa jest nadesłanie prac do 30 czerwca 2012 r. Prace oceniać będzie jury konkursowe, które przyzna po jednej nagrodzie w obydwu kategoriach za zajęcie: I, II, III miejsca. Organizator przewidział również wyróżnienia.

Warunki konkursów zostały zawarte w poszczególnych Regulaminach. Regulaminy do pobrania ze strony PTSR.

Jak już pisaliśmy wcześniej, w trzeciej edycji nasi członkowie: Robert Drozdowski i Sławek Kałuża odnieśli sukcesy odpowiednio w konkursie poetyckim i fotograficznym. Zachęcamy innych do udziału w kolejnym konkursie.

 

Informacje o konkursie i regulaminy: www.ptsr.org.pl

Mar 14 2012

Kilka ciekawych linków z artykułami i informacjami o SM. Podziękowania dla Marka, który wyszukuje dla nas te informacje i przesyła na naszą pocztę. 

http://info.wyborcza.pl/

http://wiadomosci.wp.pl/

http://www.eneuropsychiatria.pl/

http://www.sm.glogow.pl/

http://fakty.interia.pl/new-york-times/news/

http://www.medonet.pl/

http://fakty.interia.pl/new-york-times/news/

http://www.deon.pl/inteligentne-zycie/zdrowie/

http://hoga.pl/wiedza/

Stwardnienie rozsiane Tai Chi. 

Tematy:

Dowody medyczne korzyści zdrowotnych

http://www.taichi.pl/

Cud- nie to Tai Chi

http://gwiazdy.com.pl/

 

Tai chi - dlaczego warto ? Trenując tai chi nasz organizm jest delikatnie masowany, dzięki czemu rozluźniają się mięśnie, ścięgna oraz wiązadła. Do tkanek dostarczana jest większa ilość krwi oraz substancji odżywczych oraz przyspiesza się nasz metabolizm.

http://zdrowieiuroda.blox.pl/

http://www.pozytywnyimpuls.pl/

 

 

Mar 14 2012

Chorzy na SM przez lata czekali na leki w formie tabletek, a nie zastrzyków. Przedstawiamy pierwszego na mecie i inne kolejne w wyścigu? 

Podczas konferencji ECTRIMS w październiku 2010 roku przedstawiono szereg nowych doniesień na temat stanu badań nad nowymi doustnymi lekami immunomodulującymi w SM oraz lekami objawowymi, a także informacje o etapie ich rejestracji. Nowe substancje z grupy leków immunomodulujących to: fingolimod, cladribine, alemtuzumab, daclizumab, laquinimod, teriflunomid i BG12. 

 Zwycięzcą wyścigu i przełomem w leczeniu SM stał się fingolimod, od kwietnia dostępny także w Polsce pod nazwą Gilenya®. Lek ten stanowi przełom w leczeniu SM. 

W USA wskazany jest dla każdego chorego z postacią rzutową SM (nie tylko rzutowo-remisyjną), w dodatku jako leczenie pierwszego wyboru. Na terenie UE preparat Gilenya® dopuszczony jest do stosowania u pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego, utrzymującą się pomimo leczenia interferonem beta lub pacjentów z ciężką, rzutowo-remisyjną postacią SM o wysokiej aktywności. Lek zmniejsza zdolność limfocytów T (rodzaju krwinek białych wchodzących w skład układu odpornościowego) do przemieszczania się z węzłów chłonnych w kierunku mózgu i rdzenia kręgowego, dzięki czemu ogranicza uszkodzenia, których są powodem w SM. Po odstawieniu leku liczba limfocytów krążących wraca szybko do normy. W badaniach rejestracyjnych liczba rzutów w grupie leczonych lekiem Gilenya® była o około połowę mniejsza niż w grupie placebo.

Najczęstsze działania niepożądane związane ze stosowaniem preparatu Gilenya® (obserwowane u więcej niż 1 pacjenta na 10) to: zakażenia grypowe, ból głowy, kaszel, biegunka, bóle pleców i zwiększona aktywność enzymów wątrobowych. 

Cladribina - ze wskazaniem do pulsacyjnego leczenia postaci rzutowo-remisyjnej SM - została 22 czerwca br. wycofana z procesów rejestracyjnych przez producenta. Firma Merck KGaA ogłosiła swoją decyzję o zaprzestaniu dalszych starań o światową rejestrację cladribine, a także zapowiedziała wycofanie cladribine obecnej w sprzedaży w Australii i Rosji pod nazwą Movectro. Decyzja ta związana była z oczekiwaniami dalszych badań lub analiz wyrażonymi ze strony amerykańskiej Agencji do Spraw Leków i Żywności - FDA i jej europejskiego odpowiednika - EMA. Producent uznał jednak, że jest mało prawdopodobne, aby dodatkowe badania lub nowe analizy spełniły wymagania FDA i EMA i zdecydował, że koszty wycofania leku na tym etapie będą mniejsze niż koszty dalszych badań. 

Szereg innych leków immunomodulujących w SM znajduje się w fazie II lub III badań: alemtuzumab, daclizumab, laquinimod, teriflunomide (stosowany obecnie w Reumatoidalnym Zapaleniu Stawów), BG12 (stosowany obecnie w łuszczycy). Leki te posiadają zupełnie różne mechanizmy działania i każdy z nich stanowi nowe, nie znane dotąd podejście do leczenia SM. 

W zupełnie innej grupie leków - tzw. objawowych (czyli zwalczających objawy SM, a nie mechanizmy przyczynowe)- nową propozycją jest dostępny od 2010 roku na razie tylko w USA - dalfampridin (dawniej fampridin) , o nazwie handlowej Ampyra®. Jego działanie polega na zamykaniu kanałów potasowych w aksonie (wypustce nerwu) i hamowaniu ucieczki potasu. W tym mechanizmie uzyskuje się poprawę chodzenia u ludzi z SM. Przy zastosowaniu leku Amypra® u 1 na 3 pacjentów czas przejścia dystansu 25 stóp (czyli około 762 m) poprawiał się przeciętnie o 25% . Choć zatem lek ten nie działa u wszystkich chorych, jednak u tych, u których działa (tzw. responders) - znacząco poprawia jakość życia. Łatwo sobie wyobrazić, że możliwość przejścia samemu do łazienki lub kuchni bez pomocy innej osoby, stanowi kolosalną różnicę dla osoby chorej. 

Kolejne pozytywne wyniki na temat skuteczności Ampyra® zostały przedstawione w czerwcu 2011 na konferencji w Montrealu. Okazuje się, że na skuteczność leku nie ma wpływu wstępny stopień upośledzenia chodzenia pacjenta, oceniany według skali EDSS. Oznacza to, że Ampyra® poprawia chodzenie nie tylko u umiarkowanie, ale i u znacznie niepełnosprawnych pacjentów. 

Lek tworzony był od 1993 roku (17 lat!); zarejestrowanym wskazaniem jest poprawa chodzenia we wszystkich typach SM. Obecnie trwają badania czy lek ten może poprawiać działanie także innych zdemielinizowanych nerwów, odpowiedzialnych za deficyt koordynacji, siły mięśniowej, a nawet zwieraczy pęcherza. W dawkach wyższych niż 2 x 10 mg dziennie lub przy niewydolności nerek, lek może powodować drgawki, jednak przy zachowaniu właściwej dawki jest lekiem bezpiecznym. 

Jak widać wiele się dzieje w leczeniu SM, pytanie jednak czy skorzystają z tego chorzy w Polsce, kraju, gdzie nowe leki dostępne są w stopniu minimalnym do potrzeb na skutek kuriozalnych zapisów wskazań i limitów czasu leczenia, niespotykanych gdzie indziej w Europie. 

Na podst. ECTRIMS 2010: Orals, Retinal Imaging, and Other Highlights Andrew N. Wilner, MD, Medscape Neurology 10/22/2010
Merck KGaA halts approval process for MS drug cladribine ; FirstWord 22.06.2011 (The Washington Post; Morningstar; Bloomberg; Merck KGaA; Forexyard) 

Źródło: http://www.stwardnienierozsiane.net

Numer KRS

0000269884

Numer konta

09 1050 1298 1000 0023 1409 9488

Wpłaty z zagranicy:

IBAN PL09105012981000002314099488

SWIFT INGBPLPW

1% z PITax.pl

Rozliczenie PIT z PITax.pl

Rozliczenie PIT z PITax.pl

Darmowy Program PIT dostarcza firma
PITax.pl Łatwe​ ​podatki

 

 

Deklaracja

Terminarz spotkań SEZAM-u

Terminy spotkań 2018r.

Miejski Ośrodek Kultury
Adres: 3 Maja 91A, 41-800 Zabrze

08.09.2018  godz. 15:00

06.10.2018 godz. 15:00

17.11.2018 godz. 15:00

08.12.2018 godz. 15:00 - spotkanie opłatkowe

12.01.2019 godz. 15:00

 

 

1 % - wykorzystanie środków

Przypominamy iż prośbę o wykorzystanie środków zgromadzonych na subkoncie 1% wraz z zestawieniem poniesionych kosztów zgodnie z regulaminem wykorzystanie 1% dostarczamy na spotkania stowarzyszenia!

Dokumenty SEZAM-u

Poniżej zamieszczamy dokumenty związane z działalnością stowarzyszenia SezaM:

Zobacz więcej

Gościmy

Odwiedza nas 13 gości oraz 0 użytkowników.

Statystyka strony

  • Unique Visits Today287
  • Unique Visits Yesterday272
  • Visits This Week956
  • Visits Previous Week1001