Zapraszamy na koncert charytatywny, który odbędzie się w Domu Kultury w Rudzie Śląskiej - Bielszowicach ul. E. Kokota 170. Gośćmi wieczoru będzie: UNIVERSE, SALAKE (prezentujący taniec irlandzki) oraz 19-letnia czeszka Karolina Machu.

Był czas......złości, bezradności, strachu, wielkiego zdziwienia. 26 marca 2013 leżałam na łóżku w gliwickim szpitalu na oddziale neurologii i zastanawiałam się kiedy wrócę do pracy. Przecież czekały na mnie sprawy zawodowe, czekały pieniądze, które chcę zarobić, by wyjechać na wymarzone wakacje. Głowę zaprzątało mi tysiące myśli, powracało pytanie: Dlaczego widzę podwójnie? Z trudem chodzę nie mogąc utrzymać równowagi, zdrętwiały mi nogi……. i to koszmarne mrowienie całego ciała……….. przecież tu nie ma insektów…….. Boże, co się ze mną dzieje?

Był czas……. nadeszła odpowiedź……….. bezlitosna, brzmiąca niczym kompletna bzdura, wyrok za przestępstwo, którego nie popełniłam. Rolę sędziego niechcący odegrał ordynator oddziału, który stanął przy moim łóżku i powiedział jakby zakłopotany:

- Nadeszły wyniki badań, ma pani stwardnienie rozsiane. Proszę się nie martwić, z tą chorobą można żyć i normalnie funkcjonować, jeśli będzie pani przyjmować lek.

- Lekarz bredzi – pomyślałam krytycznie – niedouczony pseudo specjalista, a może weterynarz, który pomylił miejsca pracy.

Informacji o chorobie nie przyjęłam do wiadomości. Mijały godziny, dni, a ja, leżąc na szpitalnym łóżku, biłam się z własnymi myślami. Podano mi lek w kroplówce. Zastanawiałam się nad moim stanem zdrowia. Pierwszy rzut nastąpił trzy lata temu (mrowienie, drętwienie nóg), ale wówczas neurolodzy nie postawili trafnej diagnozy. Teraz SM……. powoli oswajałam się z myślą o chorobie.

Był czas…….. łez, poczucia niesprawiedliwości, pytań, na które nikt nie potrafił udzielić odpowiedzi. Gdy wróciłam do domu zasiadłam przed komputerem i nie zastanawiając się długo zapisałam hasło w internetowej wyszukiwarce: SM Gliwice. Pojawiły się informacje o SezaM-ie, czyli Śląskim Stowarzyszeniu Chorych na SM. Natychmiast zadzwoniłam pod wskazany numer telefonu, rozmawiałam z panią Bogusławą Dyrbuś.

Był czas……. wdzięczności za to, że zostałam wysłuchana, a rozmówczyni nie zbagatelizowała mojego problemu. To dzięki konwersacji poczułam wewnętrzny spokój, odniosłam wrażenie, że nie jestem osamotniona. Okazało się, że w tak trudnej sytuacji mogę liczyć na wsparcie psychiczne, radę, informację gdzie i w jaki sposób ubiegać się o leczenie.

Zaczęłam uczestniczyć w comiesięcznych spotkaniach członków stowarzyszenia SezaM. Z zapartym tchem słuchałam wykładów i informacji, które tam przekazywano. Darzę wielkim szacunkiem osoby, które bezinteresownie angażują się w pracę organizacji i są niczym światło w tunelu dla ludzi dotkniętych chorobą. Słowa uznania i podziękowania należą się pani prezes Karolinie Kropornickiej i członkini zarządu pani Bogusławie Dyrbuś. Dzięki tym osobom dowiedziałam się o programach lekowych, rozpoczęłam leczenie w poradni neurologicznej Szpitala Klinicznego nr 1 w Zabrzu. Obecnie przyjmuję interferon i czuję się dobrze.

Był czas………. refleksji, zastanowienia, pytań: Jak potoczyłyby się moje losy gdyby nie stowarzyszenie? Kto uczyłby mnie wówczas żyć z chorobą i nie załamywać psychicznie? SezaM to wielkie dobrodziejstwo……… Tutaj mogę w trudnych chwilach porozmawiać z psychologiem, skorzystać z pomocy lekarskiej, gdy źle się czuję. Dzisiaj trudno jest spotkać specjalistów neurologów, którzy rzetelnie odpowiadają na pytania pacjentów, są wobec nich życzliwi, dysponują dużym zasobem wiedzy o SM. Takimi osobami są panie Monika Adamczyk - Sowa i Katarzyna Kubicka – Bączyk. Gdyby nie stowarzyszenie, to pewnie nigdy nie miałabym okazji poznać tak dobrych lekarek. SezaM dał mi jeden z najwspanialszych prezentów jaki może otrzymać człowiek bezradny, zagubiony i przerażony chorobą: dał mi poczucie bezpieczeństwa i przekonanie, że gdy będę potrzebowała pomocy, to ją otrzymam. Lekarze, psycholog i ludzie dobrej woli, nie odwrócą się ode mnie, nie zignorują wewnętrznego dramatu jaki mną targa.

Nadszedł czas…….. zadowolenia z życia, nadziei, wiary w drugiego człowieka. Jestem chora od czterech lat, zdiagnozowana od roku. Dlaczego ja? Czy los musiał doświadczyć mnie tak boleśnie? Kiedyś często zadawałam sobie te pytania, dzisiaj już wiem……… Choroba nauczyła mnie pokory wobec życia. Każdego dnia budząc się rano dziękuję Bogu (chociaż nie jestem katoliczką i nie należę do żadnej sekty) za to, że mogę chodzić, widzę, czuję się dobrze. SM było potrzebne, abym zrozumiała jak wielki prezent dostałam od losu – zdrowie. Chcę każdą chwilę wykorzystać jak najlepiej. Pracuję zawodowo, interesuję się polityką, psychologią, turystyką i wierzę, że swoje pasje, zobowiązania podjęte w pracy, będę realizować jeszcze bardzo długo. Zdrowie nie stanie się barierą, przeszkodą.

Jest czas………. płaczu, rozpaczy, zwątpienia w sens życia, ale po nim nadchodzi czas dobrych wiadomości. W Gliwicach trwa budowa Parku Technologii Innowacyjnych Osób Niepełnosprawnych PaTION (ul. Jana Śliwki 12). Zadania placówki oscylować będą wokół diagnozy, rehabilitacji i aktywowania osób niepełnosprawnych. W ośrodku będzie działać  specjalistyczne centrum rehabilitacji dla osób chorych na SM (docelowo również z miejscami pobytowymi). O planach budowy PaTION-u dowiedziałam się na jednym z zebrań stowarzyszenia SezaM, które jest pomysłodawcą inicjatywy. Pomyślałam, że to wspaniały pomysł, a jeszcze wspanialszym jest fakt, że prace w tym kierunku zostały już poczynione. PaTION może stać się oazą wsparcia dla osób chorych na SM. Dzięki ośrodkowi zostanie im udzielona profesjonalna pomoc lekarska, psychologiczna. Martwi mnie jedynie fakt, że do realizacji ambitnych planów budowy potrzebne są olbrzymie środki finansowe, którymi niestety nie dysponuje stowarzyszenie SezaM. Dlatego też apeluję do wszystkich ludzi dobrej woli, którym nie jest obojętny los osób chorych na stwardnienie rozsiane, o pomoc finansową dla realizacji tak wspaniałej inicjatywy.

Do kogo należy ten czas? Do ludzi biorących udział w wyścigu szczurów, biegnących sprintem przez życie do celu, któremu na imię pieniądz, sukces? A może to czas altruistów, którzy pochylą się nad nieszczęściem bliźnich i uczynią krok, aby zapobiec ich kalectwu, wykluczeniu społecznemu?

SM to choroba, która pozwala żyć godnie, gdy jest odpowiednio leczona. Nie zapominajmy o tym.

To nasz czas……….. pozwólmy wszystkim wciąż się rozwijać i drogą życia biec dalej.

Ilona Tymińska 

Szukamy kolejnych możliwości pozyskiwania środków na nasze działania statutowe, korzystając z zaproszenia europosła Jana Olbrychta zapukaliśmy do drzwi Europarlamentu.

TERMINY DYŻURÓW ZARZĄDU:

13-03-2014 GODZ 16-18
20-03-2014 GODZ 16-18
09-04-2014 GODZ 16-18
23-04-2014 GODZ 16-18