Debata „Oblicze polskiego SM: problem społeczny”

24 września 2013 roku

Organizatorzy: Parlamentarny Zespół ds. SM oraz Fundacja NeuroPozytywni

Stwardnienie rozsiane (SM) to problem nie tylko zdrowotny – konsekwencje braku odpowiedniego leczenia, rehabilitacji i wszechstronnej opieki nad chorymi na SM ponosi całe społeczeństwo. 

Mając tę świadomość, a jednocześnie biorąc pod uwagę fakt, że niektóre dostępne rozwiązania wymagają zmian systemowych, w tym również w zakresie świadomości społecznej, uczestnicy debaty „Oblicze polskiego SM: problem społeczny” uznali za podstawowe i wymagające jak najszybszej interwencji kwestie związane z odpowiednim leczeniem osób z SM.

W zakresie: zwiększenie dostępności do leczenia immunomodulacyjnego

Postulaty:

• Zniesienie ograniczenia czasowego (≤ 5 lat) refundacji terapii wszystkimi lekami modyfikującymi przebieg choroby w ramach programów lekowych.

Uzasadnienie: Ograniczenie czasu trwania terapii lekami immunomodulacyjnymi nie ma żadnego uzasadnienia medycznego. Naraża też budżet państwa na straty w związku z ryzykiem utraty sprawności przez osoby dotychczas dobrze reagujące na leczenie. Obecny na sali Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych Wojciech Matusewicz, poinformował, że do AOTM wpłynęło zlecenie dotyczące możliwości prowadzenia terapii interferonem beta powyżej 5 lat. Oświadczył też, że ze strony Agencji należy spodziewać się pozytywnej opinii w tej kwestii. Uczestnicy debaty zwrócili jednak uwagę, że interferony beta nie są jedynymi preparatami immunomodulacyjnymi stosowanymi w leczeniu SM i konieczne jest przeprowadzenie podobnego postępowania również w przypadku pozostałych leków.

• Złagodzenie restrykcyjnych kryteriów leczenia II rzutu: wprowadzenie zmian w kryteriach włączania pacjentów do programów lekowych tak, aby dostęp do optymalnej terapii mieli wszyscy pacjenci, dla których istnieją wskazania medyczne.

Uzasadnienie: Kryteria włączania pacjentów do leczenia lekami drugiego rzutu są na tyle restrykcyjne, że część chorych, która z powodzeniem mogłaby przyjmować wspomniane leki, zostaje a priori wykluczona z programu. Prof. Halina Bartosik- Psujek, która przedstawiła problem, zadeklarowała w imieniu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego chęć współpracy przy modyfikacji tego programu.

• Zwiększenie finansowania programów lekowych leczenia SM.

Uzasadnienie: Analizie poddano poziom finansowania programów leczenia SM od 2008 roku do 2013 roku. W latach 2008-2012 obserwowano stały powolny wzrost środków przeznaczanych na kontraktowanie leczenia immunomodulacyjnego. Tendencja ta została zahamowana w roku 2013, kiedy poziom finansowania był zbliżony do roku 2012 a w niektórych województwach znacząco niższy. Oznacza to, że nowi pacjenci nie mają możliwości rozpoczęcia leczenia, obecnie jedynie kontynuuje się już rozpoczęte terapie.

W zakresie: leczenie dzieci ze stwardnieniem rozsianym

Postulaty 

• Po ukończeniu przez pacjentów 18. roku życia: umożliwienie sprawnego przenoszenia chorych z klinik pediatrycznych do ośrodków leczących dorosłych, co wykluczy ryzyko przerwania leczenia na czas czynności administracyjnych.

Uzasadnienie: Problem związany z leczeniem dzieci przedstawił w imieniu konsultanta krajowego neurologii dziecięcej, prof. Sergiusza Jóźwiaka dr Dariusz Chmielewski z Centrum Zdrowia Dziecka. Obecnie dzieci kończące leczenie w przychodni pediatrycznej po przejściu do poradni dla dorosłych nie są automatycznie włączane do programu lekowego z powodu braku miejsc w programach lekowych, co wynika m. in. z braku środków w tych klinikach na włączanie do leczenia nowych pacjentów. Prof. Sergiusz Jóźwiak proponuje, by ta grupa pacjentów była leczona w CZD tak długo, dopóki nie pojawią się dla nich wolne miejsca w programach lekowych w przychodniach dla dorosłych. W ten sposób można uniknąć niebezpiecznego przerwania leczenia. Obecny na debacie przedstawiciel NFZ, dr Zbigniew Teter zadeklarował chęć współpracy przy rozwiązaniu tego problemu.

• Stworzenie prawnej możliwości refundowanego leczenia lekami immunomodulacyjnymi dzieci do 12. roku życia, dzięki deklaracji rodziców, która umożliwi włączenie dziecka do terapii;

Uzasadnienie: Grupa pacjentów poniżej 12. roku życia jest w szczególnie trudnej sytuacji, gdyż leki immunomodulujące zgodnie z ich wskazaniami rejestracyjnymi można zastosować najwcześniej od 12. roku życia. Tymczasem dla pewnej grupy najmłodszych pacjentów byłaby to szansa na zahamowanie postępu choroby i niepełnosprawności. Zdaniem konsultanta krajowego neurologii dziecięcej, prof. Sergiusza Jóźwiaka, należy umożliwić podjęcie tego rodzaju terapii za pisemną zgodą rodziców.

 W zakresie: modyfikacja ustawy refundacyjnej

Postulaty: 

• Umożliwienie reprezentantom pacjentów (organizacji pacjenckich) występowania z inicjatywą dotycząca wprowadzenia programów lekowych oraz opiniowania nowych programów lekowych.

Uzasadnienie: Obecnie cały proces HTA toczy się bez udziału pacjentów, czyli grupy, której bezpośrednio dotyczy. Wniosek do Ministerstwa Zdrowia o objęcie danego preparatu programem refundacyjnym składa producent lub dystrybutor. Dokumentacja, po wydaniu opinii przez Agencję Oceny Technologii Medycznych wraca do Ministerstwa Zdrowia, gdzie – w ramach Komisji Ekonomicznej są prowadzone negocjacje z płatnikiem (NFZ). Taka procedura sprawia, że decyzje ważne dla zdrowia i życia pacjentów zapadają bez ich udziału, ponadto – w przypadku, gdy przemysł farmaceutyczny nie jest zainteresowany przeprowadzeniem procedur HTA, pacjent ma nikłe szanse na otrzymanie refundowanego preparatu.

W zakresie: zatrudnienia osób ze stwardnieniem rozsianym

Podczas debaty zgłaszano też postulaty dotyczące zwiększenia możliwości powrotu osób ze stwardnieniem rozsianym na otwarty rynek pracy bądź też utrzymania się na rynku pracy, oraz orzecznictwa związanego z niepełnosprawnością osób z SM. Podkreślano potrzebę edukacji społecznej pracodawców oraz stworzenia odpowiedniego systemu wsparcia dla tych spośród nich, którzy zatrudniają osoby ze stwardnieniem rozsianym.

Nasze listopadowe spotkanie /16-11-2013/ ze względu na remont sali zostało odwołane. Informujemy natomiast, że w dniach:
07-11-2013 od godz 15 do 18
08-11-2013 od 15 do 18
09-11-2013 od godz 10 do 17
będzie można odebrać informację o subkoncie, zweryfikować swoje dane na deklaracjach i uzupełnić składki członkowskie.

Szanowni Państwo!

Nadal poszukuję osób do moich badań magisterskich, o których mówiłam ostatnio na spotkaniu w Gliwicach. Do tej pory udało mi się przeprowadzić badania z kilkoma osobami, którym raz jeszcze dziękuję za poświęcony mi czas. Jednak cały czas poszukuję 6. kobiet oraz 9. mężczyzn w wieku 25~ 40 lat, chorujących minimum 5 lat. Jeśli ktoś z Państwa zdecyduje się na spotkanie ze mną, to bardzo proszę o kontakt telefoniczny ~ 669652706 lub mailowy ~ Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi. . Wtedy będzie możliwość umówić się na termin spotkania w dogodnym dla Państwa miejscu. Z góry serdecznie dziękuję i nie ukrywam, że czekam na telefony, smsy, maile. Pozdrawiam. Karolina Piórkowska, studentka V roku psychologii :)

Z wyrazami szacunku,
Karolina Piórkowska.

Przypominamy, że zgodnie ze Statutem naszego Stowarzyszenia § 13 Członek zwyczajny jest zobowiązany: regularnie opłacać składki członkowskie. Kwota wynosi 2zł miesięcznie. Niektórzy członkowie zalegają ze składkami. Prosimy o uregulowanie zaległości do najbliższego spotkania, które odbędzie się 12 października. Zgodnie § 16 Przynależność do Stowarzyszenia ustaje na skutek: nieusprawiedliwionego zalegania przez członka z opłatą składek członkowskich za okres przekraczający 12 miesięcy, mimo pisemnego upomnienia. Wkrótce do części członków będziemy zmuszeni wysłać upomnienia z informacją o zaległościach. Stan wpłat i ewentualne zaległości można sprawdzić telefonicznie: 531 773 768 (tel. do naszej poradni). 

Zapewne większość z Was spotkała się już z zorganizowanymi akcjami zbierania plastikowych nakrętek od butelek na różne konkretne cele(wózek, proteza, itp.) Ogłaszamy, ze SezaM dołącza do grupy nakrętkowych zbieraczy. Po zebraniu ofert z firm recyklingowych mamy informacje, że "już" dzięki zebraniu 1 tony nakrętek możemy uzyskać kilkaset złotych na realizacje Naszych celów statutowych. Zachęcamy więc do wyrobienia w sobie nawyku niewyrzucania nakrętek z Waszego gospodarstwa domowego, firmy i przynoszenia ich na spotkania Stowarzyszenia począwszy od jutrzejszego pikniku. Nakrętki mogą być z butelek i pojemników różnego rodzaju (dezodoranty, chemia gospodarcza, etc). Muszą być plastikowe i powinny być czyste. Pojemnik na nakrętki będzie umieszczony przy wejściu na spotkanie. Liczymy na Wasze zaangażowanie w naszą wspólną sprawę!