Tekst
KRS
 

Przekaż 1% dla naszego Stowarzyszenia

Osoby,które chcą przekazać 1% swojego podatku dochodowego na leczenie, proszone są o wskazanie w formularzu PIT rozliczenia za rok 2011 wpisać numer KRS: 0000269884 oraz wpisać jako cel szczegółowy: Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM "SEZAM"

Więcej informacji
 
 
KONTO 

Darowizny dla naszego Stowarzyszenia

Przekaż darowiznę dla naszego Stowarzyszenia. Kwota ta zostanie w całości przekazana na cele statutowe stowarzyszenia.
Nr konta:  09 1050 1298 1000 0023 1409 9488

Więcej informacji
 
 
 
KONTO 

Cennik rehabilitacji

Godzina indywidualnej rehabilitacji (dla członków stowarzyszenia SEZAM) 80 zł.
Sesja rehabilitacyjna obejmuje:
• metody terapii manualnej oraz neurorehabilitacji 
• fizykoterapię
• kinezyterapię

Pakiet 6 sesji rehabilitacyjnych - 480 zł
Pakiet 10 sesji rehabilitacyjnych - 750 zł
Ze względu na duże zainteresowanie i obłożenie terminy przyjęć na rehabilitację mogą się wydłużyć.

Zapraszamy do odwiedzenia naszej galerii

Od początku istnienia stowarzyszenia nasi członkowie miłośnicy fotografii prowadzą naszą galerię zdjęć dostępną na Picasa Web Albums.

Zapraszamy do jej obejrzenia.

W dniu III Światowego Dnia SM - 25 maja - odbyło się spotkanie Parlamentarnego Zespołu ds. SM. Zapraszamy do zapoznania się z informacjami dotyczącymi spoktania. Zobacz

Duszniki - Zdrój 2011W turnusie sanatoryjnym w Dusznikach-Zdrój w dniach 26.04. – 10.05.2011r, organizowanym już po raz drugi przez Śląskie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane „SEZAM” w Gliwicach, uczestniczyła 50-cio osobowa grupa chorych na SM oraz ich opiekunów. W trakcie turnusu zamieszkaliśmy w przytulnym Ośrodku Rehabilitacyjno – Uzdrowiskowym „Belweder”, gdzie dzięki kierownictwu i całemu personelowi ośrodka czuliśmy się jak w domu. Ośrodek w porównaniu do ubiegłego  roku poszerzył bazę zabiegową i wszyscy skorzystali z pełnej, aktywnej rehabilitacji w warunkach stacjonarnych. Korzystaliśmy nie tylko z fizykoterapii, krioterapii, hydroterapii, kinezyterapii, laseroterapii itp., ale również z dobrej, relaksującej zabawy w różnych formach, pieczołowicie przygotowanych przez kierownictwo SEZAM-u i Ośrodka Belweder. W trakcie codziennych  spacerów, poznawaliśmy uroki i piękno Dusznik i okolic.
 
Jak przebiegał turnusowy dzień?
 
Od rana do południa każdy uczestnik turnusu korzystał z 3 zabiegów, w tym gimnastyki prowadzonej przez terapeutę. Popołudniami odbywaliśmy spacery po okolicy, o tej porze roku pięknej, bardzo kolorowej. Wieczorami uczestniczyliśmy w różnych imprezach np. na koncertach w Dworku Szopena, dancingach czy też wieczorkach w „Belwederze” uczestnicząc w quizach, bawiąc się w kalambury lub  grając w bilarda. Ośrodek „.Belweder” zorganizował dla nas dwa dancingi - zapoznawczy i pożegnalny - w restauracji „Parkowa”. Bawiliśmy się na nich wszyscy, co można zobaczyć w naszej fotogalerii. Świetnie bawiliśmy się również przy grillu, także zorganizowanym przez ośrodek „Belweder”, śpiewając wspólnie znane piosenki. W czasie grillowania odbył się quiz z wiedzy o SEZAM-mie. Pytania dotyczyły całej, niemal już pięcioletniej działalności naszego stowarzyszenia, znajomości naszego Statutu, regulaminu wydatkowania środków z funduszy stowarzyszenia SEZAM oraz regulaminu korzystania ze środków celowych funduszu 1% stowarzyszenia SEZAM.
W czasie jednego z wieczorków w „Belwederze” odbył się kolejny quiz w którym należało się wykazać wiedzą na temat SM i znaczeniu rehabilitacji chorych na stwardnienie rozsiane. Oceniając odpowiedzi uczestników quizów ,  wysokie jury  stwierdziło bardzo wysoki poziom wiedzy naszych członków uczestniczących w konkursach. Najlepsi uczestnicy konkursów wyróżnieni zostali słodyczami oraz uściskiem dłoni Prezesa. Naśladując naszą inicjatywę ośrodek „Belweder” przygotował dla nas quiz z wiedzy ogólnej oraz turniej bilarda.

Finał
 
Wyniki  zostały ogłoszone podczas uroczystej, pożegnalnej kolacji przy świecach, w czasie której pani dyrektor „Belwederu” wręczyła najlepszym drobne upominki. Atmosfera tego wieczoru była wspaniała a dobry nastrój został podtrzymany przez czwórkę turnusowych solenizantów, którzy po kolacji zaprosili wszystkich do restauracji „Etiuda” na wieczorek taneczny. Dla czwórki solenizantów były drobne prezenty od uczestników turnusu, od  pani dyrektor ośrodka „Belweder” oraz właściciela „Etiudy”. Był tort, lampka szampana oraz chóralne „ sto lat”. Były również chwile wzruszające. Podziękowania i symboliczne róże od uczestników turnusu dla naszych opiekunów – Joli i Bogusi, za wszystko co dla nas robią a robią wiele, co wszyscy odczuwamy, będąc w każdej chwili do naszej dyspozycji , służąc nam radą i pomocą – oraz dla dyrekcji „Belwederu”. Wieczór niezapomniany, po którym staliśmy się – co było widać – jedną zintegrowaną drużyną.
Następnego dnia po śniadaniu  autokarem wróciliśmy do Gliwic.
 
Zyski z pobytu na turnusie.
 
Wszyscy odczuli pozytywne skutki zabiegów tereupatycznych oraz spacerów, długiego przebywania na świeżym powietrzu. Na pewno każdy z uczestników turnusu, biorąc udział w codziennej gimnastyce, zorientował się które ćwiczenia są dla niego najkorzystniejsze. Wystarczy zestaw 5-7 ćwiczeń, lekkich, rozciągających powtarzanych przez 15-20 minut codziennie  w domu. Zauważalne poprawa nie przyjdzie z dnia na dzień, ale w okresie dłuższym, np. rok do roku, będzie zauważalna. Do czego namawiamy i zachęcamy. Ruch codzienny jest podstawą stabilizacji i poprawy  naszego zdrowia.
Poprzez rozmowy, obserwowanie siebie, uczyliśmy się. Wiemy więcej o znaczeniu ruchu. Potrafimy to wykorzystać. Wiemy czym kierować się w naszym codziennym zmaganiu  z SM. Niektórzy uczestnicy turnusu, początkowo skryci, nieufni, schowani za „podwójną gardą”, powoli integrowali się z grupą, potrafili się „odnaleźć”. Wiedzą już jak sobie radzić. Odnieśli sukces, a tym samym sukces odniósł SEZAM.
 
Wnioski
 
Efekty pobytów turnusowych chcemy utrwalać, uczestnicząc we wszystkich inicjatywach SEZAM-u. Kolejna inicjatywa integracyjna SEZAM-u odbyła się w dniach 28-29 maja 2011 r, w Brzeżnicy.
 

AOTM„SM stanowi duży problem społeczny. Według szacunków w Polsce choruje 50-60 tys. osób. Nie dysponujemy jednak pewnymi danymi epidemiologicznymi, bo mimo wcześniejszych apeli i wniosków, w Polsce nie stworzono krajowego rejestru osób cierpiących na SM” – powiedział prof. Krzysztof Selmaj, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Utworzenie rejestru to jeden z postulatów ekspertów.

 

Co w tej sytuacji mogą neurolodzy?

Neurolodzy apelują o poprawę dostępu do nowoczesnych terapii i rehabilitacji dla polskich chorych na stwardnienie rozsiane (SM) podkreślając, że obecnie Polska znajduje się na szarym końcu wśród 33 krajów Europy pod względem jakości opieki nad tą grupą pacjentów. Dowodem na to są choćby wyniki najnowszego badania europejskiego pt.: Barometr SM (MS Barometer), wg którego Polska zajęła ostatnie lub przedostatnie miejsce w większości analizowanych kwestii. Wyprzedziły nas nawet kraje o gorszej sytuacji ekonomicznej. Od kilkunastu lat medycyna dysponuje lekami, które spowalniają rozwój SM, a nieraz zahamowują ją zupełnie na wiele lat, ale obecnie z takiej terapii w Polsce korzysta około 3-4 proc. wszystkich chorych. Pod tym względem zajmujemy ostatnie miejsce wśród wszystkich krajów europejskich, nie tylko unijnych. Przykładowo, do terapii immonomudulującej, bo o takiej mowa, w krajach tzw. starej UE ma dostęp ponad 50 proc. pacjentów. Poza tym, w wielu krajach chorym umożliwia się korzystanie z najnowszych i najbardziej skutecznych leków, o czym polscy chorzy nawet nie mogą marzyć. Jakie to leki, jakie są uwarunkowania ich stosowania, dowiedzieliśmy się z niezwykle pouczającego wykładu dr Macieja Maciejowskiego.

Jeśli jest problem społeczny – a liczby mówią że jest - mamy od tego odpowiednie instytucje do ich rozwiązywania. W przypadku SM są to na pewno Ministerstwo Zdrowia i NFZ

 

Jak problem chorych na SM w Polsce rozwiązują MZ i NFZ?

. Pierwszy przykład : pogarsza się zdecydowanie sytuację chorych na SM przerywając bez zapowiedzi i z niewyjaśnionych przyczyn produkcję mitoksantronu / dotychczas produkowanego w jeleniogórskiej Polfie /. Jakie są skutki takiej decyzji? Podrożenie kosztów leczenia tym cytostatykiem nawet do 40 razy. Dla wyobrażenia sobie skali wzrostu kosztów: podanie dawki życiowej mitoksantronu w ośmiu wlewach po 50-60 zł jeden wlew, otrzymujemy koszt 400-500 zł całej kuracji. 40-sto krotny wzrost kosztów kuracji jednego pacjenta to kwota rzędu 16000 do 20000 zł. Przyjmując że w Polsce jest leczonych mitoksantronem tylko 100 chorych na SM, różnica daje kwotę około 1500000 zł / półtora miliona!/. Dodać należy jeszcze koszty całej niepotrzebnej „produkcji” całej masy dokumentów, które są podstawą wydania przez MZ zgody na indywidualny tereupateczny import leku. Na tym jednym przykładzie widać wyraźnie ile środków nie trafia do chorych na SM, wymagających najczęściej natychmiastowej kuracji nowszymi, skuteczniejszymi interferonami.

Kolejnym przykładem jest tworzenie statystyk, wyraźnie różnych od danych barometru unijnego o którym była mowa wyżej. Nasze, krajowe statystyki wyglądają j/n: Wyniki zaprezentowane wg danych MZ, komuś na pewno poprawiają nastrój, jednak są w wyraźnej sprzeczności z danymi barometru unijnego, w którym jest mowa o 3-4% leczonych interferonem w stosunku do szacunkowej ilości chorych ocenianej na 60 a nawet 65 tys! Wyżej przedstawiona twórczość statystyczna jest więc twórczością „radosną’.

 

Wyniki te jednak zdecydowanie psują nastrój chorym na SM w woj. śląskim

Jak wiemy w Polsce chorzy na SM mogą otrzymać terapię immunomodulującą w ramach specjalnego programu terapeutycznego Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ). Program ma ograniczone środki, które dodatkowo są pomniejszane / przykładem jest wzrost kosztów mitoksantronu, ale także niewykorzystanie środków w programie, co miało miejsce w katowickim NFZ w 2010 roku/.Dla młodych osób chorych na SM / mówimy o młodych chorych na SM, gdyż w Polsce istnieje dyskryminacja chorych na SM do kwadratu, gdyż chorzy na SM po 40-tym roku życia nie mają szans na leczenie interferonami / jest to sytuacja niezwykle trudna, taki chory, najczęściej młody człowiek, powinien otrzymać leczenie natychmiast. Jeśli ma aktywną postać choroby to przez 1,5 – 2 lat oczekiwania na leczenie, mogą w jego organizmie zajść bardzo duże, nieodwracalne zmiany, co przyspieszy inwalidztwo. Dlaczego w woj. śląskim jest tak zle, najgorzej w Polsce? Odpowiedz daje istnienie przy śląskim NFZ-ecie tworu, komisji ekspertów, która nie ma odpowiednika w kraju. W tej sytuacji, statystyki widoczne wyżej porażają.. Taka „komisja” to dodatkowa „produkcja” nikomu niepotrzebnych dokumentów. Decyzję, podobnie jak w innych oddziałach NFZ, powinien podjąć, zgodnie z jednolitymi procedurami dla wszystkich, kompetentny urzędnik. Jeśli w Polsce chorzy na SM czują się dyskryminowani / w porównaniu z innymi krajami tak to wygląda /, to na Śląsku chory na SM dyskryminowany jest podwójnie. Dlaczego na ŚLĄSKU? Jest pewnym, że jakieś pieniądze na leczenie interferonami chorych na SM w śląskim NFZ zostały zmarnowane, utracone bezpowrotnie, co przyczyni się do dalszego pogorszenia leczenia chorych na SM w naszym województwie w bieżącym, jak i następnych latach.

 

Rehabilitacja-

- to kolejny, ważny element leczenia chorych na SM. Rehabilitacja pojmowana jako proces fizyczny ale i społeczny. Jeszcze parę lat temu SM nie była jednostką chorobową kwalifikującą do leczenia sanatoryjnego. Gdy SM stała się taką jednostką chorobową, można było zaobserwować wysyp ośrodków zajmujących się rehabilitacją chorych na SM. Wiemy z życiowego doświadczenia, że lekarzy-neurologów, specjalistów od SM, tak naprawdę jest niewielu. Jeszcze mniej jest rehabilitantów SM z prawdziwego zdarzenia. Stąd brak prawdziwych ośrodków rehabilitacyjnych zajmującymi się chorymi na SM. W kraju jest ich zaledwie kilka, może 2-3. Podobno. Kto był leczony sanatoryjnie w dużych renomowanych uzdrowiskach, wie jak to wygląda. To są kombinaty do robienia pieniędzy. Po pobycie w takich ośrodkach, pojmujących leczenie rehabilitacyjne chorych na SM tylko zabiegowo, ćwiczeniami fizycznymi, chory wraca zestresowany. Inaczej sprawa wygląda w sytuacji inicjatywy organizacji turnusów rehabilitacyjnych przez nasze Śląskie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane „SEZAM” w Gliwicach, których celem jest przywrócenie pełnej lub możliwej do osiągnięcia sprawności fizycznej i psychicznej, zdolności do pracy i zarobkowania oraz zdolności do brania czynnego udziału w życiu społecznym; ograniczenie niepełnosprawności na skutek przebiegu choroby. Przygotowany programu turnusu spełnia podstawowe wymogi standardów corocznej rehabilitacji złożonej, w warunkach stacjonarnych, poprzez wspieranie procesów fizycznej, psychicznej i społecznej adaptacji do niesprawności i inwalidztwa, ułatwianiu utrzymywania niezależności w codziennych czynnościach, dopingowaniu do niezależności a także integracji członków Stowarzyszenia SEZAM.

Dlatego możemy mówić, że w Dusznikach będzie nam jak u mamy, mamy Karoliny Kropornickiej.

 

Jest obietnica MZ / Ministerstwo Zdrowia /.

Wreszcie, po długich oczekiwaniach z MZ napłynęła pozytywna wiadomość. W środę 30 marca br. w Ministerstwie Zdrowia odbył się briefing prasowy z udziałem Adama Fronczaka, Podsekretarza Stanu oraz prof. Danuty Ryglewicz, Konsultanta Krajowego w dziedzinie neurologii. Tematem briefingu była informacja na temat nowych projektów programów leczenia stwardnienia rozsianego.
Pierwszy z nich to nowelizacja obowiązującego rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 11 stycznia 2010 r. Uwzględnia on wszystkie postulaty Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego / przypomnieć należy że jesteśmy partnerem, organizacją wspierającą PTSR /. W projekcie programu został wydłużony czas leczenia pacjentów, z trzech do pięciu lat, obniżono wiek kwalifikujący do leczenia (z 16. do 12. roku życia). Zniesiony został punktowy system kryteriów kwalifikacji w zakresie punktacji przyznawanej z uwagi na wiek pacjenta, jako kryterium mające wpływ na kwalifikację do programu zdrowotnego.

Jest też jednak w zakończeniu komunikatu coś co może niepokoić. Jest informacja, iż kierownictwo resortu zdrowia zaakceptowało oba projekty programów i zdecydowało o przekazaniu ich do Agencji Oceny Technologii Medycznych, celem wydania przez nią odpowiednich rekomendacji.

Kto obserwuje działania AOTM może oczekiwać niespodzianki. Decyzje AOTM w przeszłości utrudniły, a w pewnym okresie nawet uniemożliwiły leczenie octanem glatimeru / m. in copaxone / chorym na SM.

Miejmy wszyscy nadzieję i bądźmy dobrej myśli że podobnie jak wiele zapowiedzi, ta nie będzie tylko kolejną obietnicą. Lipiec da nam odpowiedz.

SEZAMSM i problemy 

Źródło: katowice.gazeta.pl cz.l i katowice.gazeta.pl cz. Il

Udostępnione zostały bezpłatnie wersje książkowe dwóch publikacji o stwardnieniu rozsianym "300 wskazówek ułatwiających życie" autorstwa Shelly Peterman Schwarz oraz "Jak dbać o siebie, by czuć się dobrze" napisane przez Nancy J. Holland i June Halper.

Można je zamawiać po przez stronę www.ptsr.org.pl

Ministerstwo Zdrowia przygotowało wstępne nowe projekty programów leczenia stwardnienia rozsianego. Pierwszy z nich zakłada zmianę obowiązującego prawa, tj. wydłużenie czasu leczenia pacjentów z trzech do pięciu lat, a także obniżenie wieku kwalifikującego do leczenia z 16 do 12 roku życia.


W środę 30 marca br. w Ministerstwie Zdrowia odbył się briefing prasowy z udziałem Adama Fronczaka, Podsekretarza Stanu oraz prof. Danuty Ryglewicz, Konsultanta Krajowego w dziedzinie neurologii. Tematem briefingu była informacja na temat nowych projektów programów leczenia stwardnienia rozsianego.


Pierwszy z nich to nowelizacja obowiązującego rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 11 stycznia 2010 r. Uwzględnia on wszystkie postulaty Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. W projekcie programu został wydłużony czas leczenia pacjentów, z trzech do pięciu lat, obniżono wiek kwalifikujący do leczenia (z 16. do 12. roku życia). Zniesiony został punktowy system kryteriów kwalifikacji w zakresie punktacji przyznawanej z uwagi na wiek pacjenta, jako kryterium mające wpływ na kwalifikację do programu zdrowotnego.


Opracowany został również odrębny projekt programu zdrowotnego: ,,Leczenie chorych ze stwardnieniem rozsianym o wysokim ryzyku szybkiego rozwoju niesprawności preparatem natalizumab''. Lek będzie podawany chorym, którym nie pomaga leczenie beta-interferonem lub octanem glatirameru i pacjentom z szybko rozwijającą się, ciężką, ustępująco-nawracającą postacią SM, uprzednio nie leczonym lekami immunomodulujacymi.


Kierownictwo resortu zdrowia zaakceptowało oba projekty programów i zdecydowało o przekazaniu ich do Agencji Oceny Technologii Medycznych, celem wydania przez nią odpowiednich rekomendacji.

 

artykuł pochodzi ze strony prawoimedycyna.pl

Pod takim hasłem, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR)ogłasza trzecią edycję konkursów: poetyckiego i fotograficznego, których celem jest promowanie aktywności osób chorych na stwardnienie rozsiane ich rodzin i przyjaciół.

 

Warunkiem uczestnictwa jest nadesłanie prac do 30 czerwca 2011 r.

 

Prace oceniać będzie jury konkursowe, które przyzna po jednej nagrodzie w obydwu kategoriach za zajęcie: I, II, III miejsca. Organizator przewidział również wyróżnienia.

 

Warunki konkursów zostały zawarte w poszczególnych Regulaminach.

 

  1. Regulamin_konkursu_poetyckiego.pdf / rozmiar: 117.75 kb
    Regulamin konkursu poetyckiego
  2. Regulamin_konkursu_fotograficznego.pdf / rozmiar: 118.86 kb
    Regulamin konkursu fotograficznego

 

 

Organizatorem konkursu jest Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, działające na rzecz osób chorych na SM w Polsce.

 

Wszelkich informacji udziela:
Scholastyka Śniegowska
Plac Konstytucji 3/94; 00-647, Warszawa
tel. (+48 22) 696 57 51 fax (+48 22) 622 94 78; kom.601 25 14 41
e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

 

Treść informacji na podstawie strony PTSR

Zapraszamy serdecznie w dniu 21.03.2011 r.  o godzinie 14.45 na Przemarsz 1% z udziałem gliwickich organizacji pożytku publicznego. 

Plan przemarszu: wyruszymy o godzinie15.00 z Rynku w GliwiPrzemarsz gliwickich OPPcach(okolice fontanny Neptuna) i pójdziemy chodnikiem wzdłuż ul. Zwycięstwa do Dworca PKP , drugą stroną ulicy powrócimy na Rynek, gdzie odbędzie się spotkanie - prezentacja OPP mieszkańcom.

Zapraszam do uczestnictwa. Im więcej osób z SEZAMU tym wyraźniej będziemy widoczni. Będzie okazja do zaprezentowania gliwiczanom naszej działalności, będziemy wręczać przechodniom ulotki i materiały promocyjne, a w czasie zakończenia przemarszu na płycie Rynku będziemy mogli porozmawiać z mieszkańcami, aby  zachęcić ich do przekazania 1% na rzecz SEZAMU. Wszelkie elementy wyróżniające Naszą organizację spośród przechodniów typu transparenty, kolorowe flagi, przebrania, itp. mile widziane!


Patronat medialny nad przedsięwzięciem objęła ITV Gliwice - Lokalna Telewizja Informacyjna.

BrzeźnicaPiknik w Brzeźnicy to coroczne spotkanie na łonie natury. Pieczenie kiełbasek, gry i zabawy - Nordic Walking, Karaoke, Boule oraz tańce. Rewelacyjna atmosfera, świeże powietrze. Więcej szczegółów niebawem. Zapraszamy.

Duszniki ZdeójW dniach od 26 kwietnia do 10 maja organizowany jest dla członków stowarzyszenia wyjazd sanatoryjny do Dusznik Zdroju.

Zakwaterowanie w sanatorium Belweder, 3 zabiegi dziennie, pełne wyżywienie.

Koszt pobytu 1110 złotych, koszt turnusu dla chorych członków stowarzyszenia wynosi jedynie 410 złotych.

Uwaga ilość miejsc ograniczona!

Strona 10 z 10

1% z PITax.pl

Rozliczenie PIT z PITax.pl

Rozliczenie PIT z PITax.pl

Darmowy Program PIT dostarcza firma
PITax.pl Łatwe​ ​podatki

 

 

Terminarz spotkań SEZAM-u

Terminy spotkań 2018r.

Miejski Ośrodek Kultury
Adres: 3 Maja 91A, 41-800 Zabrze

08.09.2018  godz. 15:00

06.10.2018 godz. 15:00

17.11.2018 godz. 15:00

08.12.2018 godz. 15:00 - spotkanie opłatkowe

12.01.2019 godz. 15:00

 

 

Statystyka strony

  • Unique Visits Today253
  • Unique Visits Yesterday228
  • Visits This Week935
  • Visits Previous Week914