Tekst
KRS
 

Przekaż 1% dla naszego Stowarzyszenia

Osoby,które chcą przekazać 1% swojego podatku dochodowego na leczenie, proszone są o wskazanie w formularzu PIT rozliczenia za rok 2011 wpisać numer KRS: 0000269884 oraz wpisać jako cel szczegółowy: Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM "SEZAM"

Więcej informacji
 
 
KONTO 

Darowizny dla naszego Stowarzyszenia

Przekaż darowiznę dla naszego Stowarzyszenia. Kwota ta zostanie w całości przekazana na cele statutowe stowarzyszenia.
Nr konta:  09 1050 1298 1000 0023 1409 9488

Więcej informacji
 
 
 
KONTO 

Cennik rehabilitacji

Godzina indywidualnej rehabilitacji (dla członków stowarzyszenia SEZAM) 80 zł.
Sesja rehabilitacyjna obejmuje:
• metody terapii manualnej oraz neurorehabilitacji 
• fizykoterapię
• kinezyterapię

Pakiet 6 sesji rehabilitacyjnych - 480 zł
Pakiet 10 sesji rehabilitacyjnych - 750 zł
Ze względu na duże zainteresowanie i obłożenie terminy przyjęć na rehabilitację mogą się wydłużyć.

Zapraszamy do odwiedzenia naszej galerii

Od początku istnienia stowarzyszenia nasi członkowie miłośnicy fotografii prowadzą naszą galerię zdjęć dostępną na Picasa Web Albums.

Zapraszamy do jej obejrzenia.

Robert Drozdowski - fot. Sławomir Kałuża „SMak życia” –  to hasło, pod którym Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) zorganizowało trzecią edycję konkursów: poetyckiego i fotograficznego, których celem jest promowanie aktywności osób chorych na stwardnienie rozsiane ich rodzin i przyjaciół. Na naszej stronce informowaliśmy już o sukcesach naszych członków: Sławka Kałuży w konkursie fotograficznym oraz Roberta Drozdowskiego w konkursie poetyckim. Obok prezentujemy nagrodzoną pracę Sławka, która przedstawia laureata w konkursie poetyckim Roberta Drozdowskiego. 

Dziś mamy możliwość prezentacji nagrodzonych wierszy naszego kolegi Roberta, który za wiersz „ KRZYK” otrzymał drugą nagrodę w tym konkursie.

 

 

 

KRZYK

Kiedy
Kołdra
Waży więcej niż płyta kamienna
Kiedy
Stopy
Kleją się do podłogi
Kiedy
Wejście do wanny
Równa się próbie zdobywania najwyższej góry świata
Kiedy
To co mówię
Rozumie tylko szyfrant
A to co napisałem
Odczyta tylko aptekarz
Stoję i pytam
Czemu?!
Czemu ja?
Czemu ona, on?
Czemu my?
Pytam
Dlaczego...

autor: Robert Drozdowski

 

W tym samym konkursie inny utwór Roberta Drozdowskiego pt. „MUR” – został wyróżniony za szczególne przesłanie wiersza. Oto ten utwór:

 

MUR

Skrzywdzony
Porzucony
Pozostawiony sam sobie
Zbudowałem mur
Wokół siebie
Szczelny
Nie do zdobycia
Tak trudno było go przekroczyć
Ciężko znaleźć klucz
Tylko czasem uchylałem bramę
I wpuszczałem kogoś do środka
Na chwilę okazywało się
Aż Ty stanęłaś przed wejściem
Z dobrym kluczem
Otworzyłem
Wpuściłem
Zamknąłem
I już nie otworzę
I nie wypuszczę

  autor: Robert Drozdowski

 
Tak na gorąco:  utwory Roberta wzruszają. Są  też uniwersalne, bo przecież niejeden człowiek, niejeden z nas  ucieka w samotność, z której może wybawić miłość. A drugi utwór? Trudno  czytać te utwory inaczej niż jako wyznanie człowieka z SM. Uniwersalizm tych utworów jest głęboko zastanawiający. 

Gratulujemy!

 

 


SMRuszamy z projektem Społecznej Kampanii Informacyjnej o Stwardnieniu Rozsianym. W ramach spotkań z młodzieżą w szkołach prowadzone są warsztaty połączone z prezentacją, które zajmują ok. 45 minut. Najbliższe warsztaty odbędą się w ramach "Staszicowych Dni Kultury i Nauki" w II Liceum Ogólnokształcącym im. Stanisława Staszica w Tarnowskich Górach. Poprowadzi je pomysłodawca projektu: Jakub Wajdzik.

I część warsztatowa (trwa ok. 20 minut) ma na celu przybliżenie objawów choroby z wykorzystaniem rekwizytów (obciążników na ręce, rękawic bokserskich, okularów imitujących zaburzenia widzenia). Zajęcia połączone są wykorzystaniem komputerów, na których uczniowie odwiedzają stronę www.mamsm.pl. Znajdują się tam symulacje objawów choroby i rozmaite ćwiczenia np. próby pisania na komputerze czy wirtualnego krojenia chleba.

II część to prezentacja (trwa ok. 25 minut). Krótka rozmowa na temat choroby, jej objawów i sposobów leczenia. Efektem końcowym jest uzmysłowienie młodym ludziom gdzie szukać wiarygodnych i rzetelnych informacji o chorobie i "oddemonizowanie" pojęcia Stwardnienie Rozsiane, jak również zaszczepienie w nich ideę wolontariatu.

Przypominami, że Fundacja "Więcej z życia" pomaga w kontaktach z osobami świadczącymi profesjonalne usługi asystenckie dla osób niepełnosprawnych.

 

Kontakt w sprawie rehabilitacji domowej
Lilianna Małkowska-Lorczyk

tel. 515-360-556

 

kontakt w sprawie asystenta domowego

Robert Lorczyk, 

tel: 506 507 193 

 

Zapraszamy do udziału w koncercie na rzecz naszego stowarzyszenia.

zarzadzenieNa stronach NFZ ukazał się komunikat dotyczący projektu zarządzenia zmieniającego zarządzenie w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju leczenie szpitalne w zakresie terapeutyczne programy zdrowotne na 2012 rok. To szansa na implementację zapisów Poprawki do programu terapeutycznego leczenia stwardnienia rozsianego, przyjętej pod koniec ubiegłego roku. Jeśli zostaną utrzymane zapisy zgłoszone do konsultacji społecznych, moc obowiązująca zarządzenia to dzień 1 stycznia 2012.

- Zarządzenie zmieniające zarządzenie w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju leczenie szpitalne w zakresie terapeutyczne programy zdrowotne ma na celu umożliwienie realizacji programów terapeutycznych, zmienionych pod koniec 2011 r. Dotyczy to leczenia stwardnienia rozsianego, zapobiegania krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B, leczenia przewlekłego wirusowego zapalenia wątroby typu B, leczenie raka nerki. Zmiany dotyczyły np. poszerzenia kwalifikacji do programu, wydłużenia okresu stosowania terapii - mówi portalowi rynekzdrowia.pl Andrzej Troszyński, rzecznik Funduszu.

Projekt zarządzenia prezesa Funduszu przekazany został do konsultacji społecznych. Uwagi należy nadsyłać do 25 stycznia 2012 roku, drogą elektroniczną na adres: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. (temat wiadomości: uwagi do Zarz. PT 2012). 

Treść zarządzenia przedłożonego do konsultacji społecznych zamieszczamy poniżej.

Projekt zarządzenia NFZ :: plik PDF

 

 

Karolina Kropornicka - prezes Śląskiego Stowarzyszenia Chorujących na SM Sezam, kobieta z żelaza, której przestraszył się nawet NFZZachęcamy wszystkich do oddania głosów na Karolinę Kropornicką- prezes Śląskiego Stowarzyszenia Chorujących na SM Sezam, kobietę z żelaza, której przestraszył się nawet NFZ.

Portal naszemiasto.pl wytypował 12 osób, które szczególnie zasługują na miano Człowieka Roku 2012 Gliwic i powiatu. Wśród nich znajduje się Nasza prezes :) Codziennie możecie oddać 5 głosów! Postarajmy się wszyscy o zwycięstwo!

 Głosowanie

 

 

WYJAZD DO SZCZYRKU NA TURNYS REHABILITACYJNO-INTEGRACYJNY W TERMINIE OD 01.05 DO 15.05 2012r.

Zapisy pod numerem telefonu: 531 773 768.

Odpłatność: członek stowarzyszenia chory 470zł, osoba towarzysząca 1170zł.

Zobacz ośrodek

UWAGA!!Wszyscy nasi członkowie, którym kończy się program lekowy, po okresie 2 lub 3-letniego stosowania, lub też tacy którym już się skończył, proszeni są o pilne skontaktowanie się z naszą poradnią w celu ustalenia terminu medycznej weryfikacji w świetle  unormowań nowego, obowiązującego od 15 grudnia 2011 roku, zmienionego „Programu terapeutycznego leczenia stwardnienia rozsianego”.

 

 

Miło nam poinformować, że nasza Bogusia Dyrbyś została powołana do Śląskiej Komisji Orzekania o Zdarzeniach Medycznych.

Komisja składa się z 6 lekarzy, 6 prawników i przedstawiciela organizacji pozarządowych działających na terenie województwa śląskiego, których jak się domyślacie jest bardzo dużo.

W dniu 21 grudnia jako jedyny przedstawicie organizacji pozarządowych powołano właśnie Bogusię.

Składamy gratulacje życząc dużo wytrwałości w wielkim zadaniu.

Zarząd i członkowie stowarzyszenia.

W tym dniu, nietypowo, bo w czwartek, przed pierwszym w tym roku dłuższym weekendem, i o nietypowej godzinie, o 16, ze względu na normalny dzień pracy, w „ naszym” bojkowskim Domu kultury, zebraliśmy się w bardzo licznym gronie, jak zawsze!

Ciesząc się ze spotkania w „rodzinnym gronie”, dzieliliśmy się świątecznymi i sylwestrowymi przeżyciami.

O godz. 16, pani prezes Sezam-u powitała nas, przedstawiając porządek spotkania:

  • informacja o tegorocznym turnusie rehabilitacyjnym
  • aktualizacja wpływów na konto Stowarzyszenia z tytułu 1%
  • koncert charytatywny  na naszą rzecz w dniu 22 stycznia 2012 roku w Gliwicach
  • informacja kol. Wajdzika o już trwającej inicjatywie SezaM-u w zakresie upowszechniania wiedzy o stwardnieniu rozsianym w szkołach
  • wystąpienie naszego gościa Roberta Lorczyk, przewodniczącego rady nadzorczej Stowarzyszenia FAON.
  • wieczorek taneczny w dniu 21 stycznia, inicjatywę przestawił Mietek Koszka
  • nasz gość, Pan dr Maciej Maciejowski zrelacjonował pierwsze efekty funkcjonowania rozporządzania zmieniające "Program terapeutyczny leczenia stwardnienia rozsianego", które weszło w życie z dniem 15 grudnia 2011r.
  • sprawy porządkowe i organizacyjne, zakończenie spotkania.
Tegoroczny, kolejny już turnus rehabilitacyjny dla członków naszego Stowarzyszenia, odbędzie się w dniach 1 – 15 maja 2012 w Szczyrku. Będziemy gośćmi Ośrodka Rehabilitacyjno – Wypoczynkowego „ADAM”. Ten ośrodek zaproponował nam najlepsze warunki. Tegoroczny turnus przebiegał będzie w odmiennej formule od dotychczasowych. O szczegółach będziemy informowani na kolejnych spotkaniach. Odpłatność członka Stowarzyszenia wynosi 470 złotych.
 

 

Pani prezes poinformowała nas o korekcie MF i aktualizacji wpływów z tytułu 1% i darowizn na konto Stowarzyszenia oraz subkonta naszych członków. Uaktualnione na dzień 31.12.2011r stany kont wręczone będą w czasie przerwy.

Następnie zostaliśmy poinformowani o koncercie charytatywnym na naszą rzecz, który odbędzie się Gliwicach w dniu 22 stycznia 2012 roku. Szczegóły zostaną nam przekazane w ogłoszeniu na naszej stronce oraz drogą elektroniczną. Zachęcamy wszystkich do licznego udziału w tym koncercie. Przewidziane są atrakcje, w tym aukcja, mająca wspomóż konto Stowarzyszenia.

Kolega Wajdzik przedstawił nam już trwający program upowszechniania wiedzy o stwardnieniu rozsianym, prowadzonym głównie wśród klas 6 szkół gimnazjalnych, dzieląc się uwagami i spostrzeżeniami z już odbytych spotkań. Program będzie kontynuowany i rozszerzony. Chętni mający pomysł i czas, czujący temat,  proszeni są kontakt z kol. Wajdzikiem bezpośrednio lub przez telefon Stowarzyszenia. Temat inicjatywy, jej programu i przebiegu, będący nowością w naszej działalności, wzbudził szerokie zainteresowanie.

W dalszej kolejności prezes Stowarzyszenia FAON Robert Lorczyk przedstawił nam program FAON-u, i promocyjne propozycje dla naszych członów wymagając opieki, wsparcia i pomocy w zakresie działalności stowarzyszenia. Wszelkie wiadomości na stronce FAON.

Przed przerwą, Mietek Koszka zainteresował nas inicjatywą zorganizowania wieczorku tanecznego dla nas, dla członków naszych rodzin i znajomych. Wieczorek odbędzie się w dniu 21 stycznia w bojkowskim Domu Kultury. Początek godz 19. Warunkiem jest frekwencja. Koszt wieczorku – 50 złotych od osoby. Szczegóły w ogłoszeniu na naszej stronce. Zapraszamy wszystkich lubiących taniec i zabawę.

W czasie krótkiej przerwy, członkom obecnym na spotkaniu wręczono zaktualizowane zestawienia kont osobistych.

Po przerwie Pan Dr Maciej Maciejowski poinformował nas o pierwszych efektach funkcjonowania zmienionego stosownym rozporządzeniem Ministra Zdrowia „ Programu terapeutycznego leczenia stwardnienia rozsianego” które weszło w życie z dniem 15.12.2011r. Analiza list refundacyjnych leków przez nas stosowanych wskazuje że za leczenie zapłacimy drożej, zaś poziom refundacji programów lekowych jest na poziomie 2010 roku . Informacja ta wprowadziła zebranych w konsternację i wymusza na nas natychmiastową reakcję. Miało być lepiej. Okazuje się po raz kolejny, że w Śląskim NFZ dobrze już było. Sprawa wymaga interwencji i takowa zostanie podjęta w każdy możliwy, dostępny nam sposób. Dosyć dalszej dyskryminacji chorych na stwardnienie rozsiane na Śląsku!

W dalszej, końcowej części spotkania, bardzo sprawnie jak zawsze, przebiegały sprawy organizacyjne. Każdy miał możliwość rozmowy z panią prezes lub członkami Zarządu.

Kolejne spotkanie  - 11 luty, tj. sobota, tradycyjnie już o godz 15.

Świadczenie pielęgnacyjneW związku z uchwałą Rady Ministrów, z dnia 27 grudnia 2011 r. informujemy, iż w pierwszym kwartale roku bieżącego osoby pobierające świadczenia pielęgnacyjne otrzymają dodatkowe 100zł miesięcznie. Pomoc będzie wypłacana w okresie od 1 stycznia do 31 marca 2012 r, czyli otrzymamy dodatkowo 300zł.

Zgodnie z ustawą o świadczeniach rodzinnych, świadczenie pielęgnacyjne otrzymują: matka albo ojciec (lub faktyczni opiekunowie), którzy rezygnują z pracy, aby opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem. Wniosek o przyznanie pomocy należy złożyć do 31 stycznia, a w przypadku, gdy świadczenie pielęgnacyjne przyznano po tym dniu - w ciągu 7 dni, od kiedy decyzja ta stała się ostateczna.

Dodatkowe 100 złotych będzie wypłacana w terminie wypłaty świadczenia pielęgnacyjnego. Pomoc będzie przyznawał i wypłacał organ realizujący w danej gminie świadczenia rodzinne (czyli wójt, burmistrz, prezydent miasta lub ośrodek pomocy społecznej). Obecnie świadczenie pielęgnacyjne wynosi 520zł i nie jest uzależnione od kryterium dochodowego.

Czytaj więcej: Dodatkowe 100 zł dla osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne

Dziennik UstawRozporządzenie zmieniające „ Program terapeutyczny leczenia stwardnienia rozsianego” weszło w życie z dniem 15.12.2011r.

 

12 grudnia br. Minister Zdrowia podpisał Rozporządzenie zmieniające rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu programów zdrowotnych. Oznacza to, że zmiany w programie terapeutycznym leczenia stwardnienia rozsianego stały się faktem.

Najważniejsze punkty to:

- dostęp do programu dla dzieci od 12 roku życia;
- brak górnej granicy wieku w kwalifikacji;
- przeniesienie octanu glatirameru do leków pierwszego rzutu;
- wydłużenie czasu finansowania leczenia do 5 lat.

Dziennik Ustaw

 

Spotkanie opłatkoweNa długo przed wyznaczoną godziną spotkania,  przy dźwiękach kolęd i odświętnie przystrojonej Sali bojkowskiego Domu Kultury zaczęli się gromadzić członkowie naszego Stowarzyszenia i ich rodziny. Sala wypełniona została po brzegi.

Wszystkich licznie zebranych członków Stowarzyszenia oraz gości – a właściwie naszych

przyjaciół w osobach dr. Katarzyny Kubickiej oraz dr. Macieja Maciejowskiego –  a także poproszonego o udział w tym spotkaniu proboszcza bojkowskiej parafii ks. Bogdana Benedika powitała nasza prezes, pani Karolina Kropornicka. Po powitaniu i podkreśleniu charakteru i znaczeniu tradycyjnego spotkania opłatkowego, które dla wielu chorych ma zawsze niezmiernie ważne znaczenie nie tylko w wymiarze duchowym ale i tereupatycznym, ks. Bogdan Benedik w swoim wzruszającym wystąpieniu przekazał zebranym nadzieję na przyszłość. Wskazał na potrzebę takich spotkań, na potrzebę łączności w modlitwie do której nas zaprosił. Po słowach modlitwy, przy dźwiękach kolęd długo trwało dzielenie się opłatkiem, składanie życzeń, serdeczne wyciąganie rąk i uściski dłoni.

 

Czytaj więcej: Nasze opłatkowe spotkanie – 10 grudnia 2011r.
Działamy już 5 lat!W sobotnie popołudnie, dnia 10 grudnia bieżącego roku, zbierze się w Bojkowie, w dobrze nam znanym Domu Kultury przy ul. Rolników 164, liczne grono chorych na stwardnienie rozsiane i członków ich rodzin oraz wiernych przyjaciół, na których można zawsze liczyć. Okazją będzie cykliczne, comiesięczne spotkanie członków naszego Stowarzyszenia - z racji grudniowego terminu zawsze noszącego uroczysty charakter spotkania  opłatkowego, co jest już tradycją od 5 lat – oraz pięciolecie powstania Śląskiego Stowarzyszenia Chorych na SM „SezaM” w Gliwicach.
Dzięki zrozumieniu i poparciu władz samorządowych Gliwic już pierwsze spotkanie nowozarejestrowanego Stowarzyszenia odbyło się w dniu 9 grudnia 2006 roku właśnie w sali bojkowskiego Domu Kultury co obrazuje nam poniższe, pamiątkowe zdjęcie. Wtedy też zrodziła się tradycja spotkań opłatkowych.
 
Dobrze nam znana sala przedstawiała się jak niżej, kiedy to pięć lat temu „SezaM” rozpoczynał swą działalność. Była to garstka zapaleńców.
 
Spotkanie
 
Spotkanie
Od wielu już comiesięcznych spotkań widok sali jest inny. Oceńmy to sami i porównajmy patrząc na dwa   powyższe zdjęcia.
 
Co spowodowało, że w krótkim, bo zaledwie pięcioletnim okresie czasu liczebność Stowarzyszenia osiągnęła 380 członków? Czym jest „SezaM’? w Jakim celu powstał?
 
Najkrócej można powiedzieć że ŚLĄSKIE STOWARZYSZENIE CHORYCH NA SM  „SEZAM” w Gliwicach, to organizacja pożytku publicznego zrzeszająca osoby chore na stwardnienie rozsiane, ich rodziny i przyjaciół.
 
Misją „SEZAM”-u jest poprawa jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym, zapewnienie im zgodnego ze standardami medycznymi dostępu do leczenia i rehabilitacji, zwiększenie uczestnictwa w życiu społecznym, zawodowym i kulturalnym, tak aby mogli prowadzić godne życie. Stąd wiemy, że jednoczy nas  i nadal będzie jednoczył brak dostępu do należytych, skutecznych terapii lekowych i rehabilitacji. Dlatego też ludzie, znajdujący się w podobnej sytuacji życiowej, zrzeszają się w organizacjach i stowarzyszeniach, które w ich imieniu pilnują ich interesów.
 
Takim stowarzyszeniem jest dla nas Śląskie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane SezaM w Gliwicach…
…które pozwala spojrzeć na nasze życie pozytywnie. Obecne czasy wymagają od nas aktywnego życia.  Nie możemy być  bezwolną masą ludzi chorych, którym nic się nie należy. Jest sprawą bezsporną że się należy. Jesteśmy przecież pełnoprawnymi obywatelami naszego państwa. Istnieją przepisy prawne które nam, chorym, dają przywileje ułatwiające wyrównanie szans w społeczeństwie ludzi zdrowych. Przepisy istnieją, te jak wiemy lubią się zmieniać i to nie zawsze na naszą korzyść. Gorzej więc z ich znajomością. Nie jesteśmy w stanie sami tego pilnować i egzekwować, a tym bardziej nie jesteśmy w stanie sami walczyć o zlikwidowanie często bezsensownych i wprowadzenie innych, korzystnych dla nas, ułatwiających nam życie przepisów.
Naszym Stowarzyszeniem kieruje wybrany przez nas Zarząd w którym od początku, bezinteresownie i z dużym poświęceniem pracują osoby potrafiące skutecznie pozyskiwać dla nas fundusze i pożytecznie je wykorzystywać. Dowody tego widzimy wokół nas. To z pewnością sala naszych spotkań. Za sceną, od ponad roku mamy własną poradnię SM z której wszyscy korzystamy. Fundusze pozyskiwane są przeznaczane między innymi na znakomicie, wprost wzorcowo zorganizowane turnusy rehabilitacyjne, pikniki integracyjne w Brzeźnicy, majówki oraz wiele innych przedsięwzięć w których uczestniczymy, a są to: spotkania z lekarzami, pomoc psychologiczna, często pomoc asystenta czy też pomoc prawna. Dzięki zdobytemu grantowi, we wrześniu ubiegłego roku, po raz pierwszy wyszliśmy na zewnątrz organizując dla nas i społeczności lokalnej piknik „Nie pozostawaj w tyle”. Koniecznie należy wspomnieć o mających  już tradycję i renomę Balach Andrzejkowych.
 
Jest więc ktoś, kto za nas załatwia wiele ważnych spraw. Tylko od nas zależy jak to wykorzystamy.
 
Jesteśmy do tego zobligowani. Mając szanse, pokazujmy się, uczestnicząc masowo w imprezach typu „ Przemarsz 1-go %”, rajdach rowerowych, imprezach kulturalnych i sportowych. Wspomnę tu tylko o takich jak „SezaM pełen rocka” czy „ Turniej Niepodległości o Puchar Orła Białego” w Bytomiu, koncert muzyczny w Zabrzu itp. Jest ich o wiele więcej. Czekają nas kolejne, o których już niebawem się dowiemy. Są to bogate, dalekosiężne plany.
Taka aktywna działalność przestawiana w  prasie, radiu i telewizji zyskała pełną aprobatę chorych na SM, co spowodowało wzrost liczebności naszego Stowarzyszenia w ostatnim roku o 50%, poszerzając naszą działalność poza nasz region. Mając członków z kilku regionów kraju  w marcu br., w czasie zebrania sprawozdawczo-wyborczego, zmieniliśmy statut, stając się Stowarzyszeniem działającym na obszarze całego kraju.
Nie chcę tu jednak uprzedzać faktów. Myślę, że w nadchodzące sobotnie popołudnie 10-go grudnia bieżącego, 2011 roku o tym usłyszymy a korzystając z tak szczególnej okazji jakim jest pięciolecie istnienia i działalności SezaM-u, członkowie założyciele Stowarzyszenia oraz będący z nami najwierniejsi, niezawodni przyjaciele , przypomną i przybliżą nam początki  Stowarzyszenia.
Korzystając z tak szczególnej okazji, życzmy sobie wzajemnie następnych dobrych lat oraz jeszcze lepszych, kolejnych pięcioleci.
 
Słowa te kieruję do wszystkich członków Stowarzyszenia i ich rodzin a szczególnie do członków założycieli „SezaM”- u oraz naszych przyjaciół, którzy będąc z nami, pomagają nam, za co z głębi serca dziękujemy.

AOTMAgencja Oceny Technologii Medycznych rekomenduje wydłużenie programów leczenia SM do maksymalnie 5 lat, zniesienie dotychczas obowiązujących limitów wiekowych, włączenie do programów terapeutycznych Copaxone. Zapisy rekomendacji trafiły obecnie do Ministerstwa Zdrowia.

Jest już podpisane rozporządzenie, że program leczenia przedłuża się na 5 lat a kwalifikowanie będzie  metodą Mc Donalda  wchodzi w  życie z dniem 15-12-2011  MOŻEMY JUŻ SIĘ CIESZYĆ TO JEST MILOWY KROK DO PRZODU!

Dla wszystkich będących w programie przedłuży się terapie do 5 la,t a wszyscy którym skończyła się terapia niech zgłoszą się do naszych neurologów po 15-12-2011 w celu nowego zakwalifikowania do programu.

 

Stanowisko Rady Konsultacyjnej

Rekomendacja

 

 

Niepełnosprawni w podróżyOsoby niepełnosprawne oraz o ograniczonej sprawności ruchowej mają prawo podróżować po wszystkich krajach członkowskich UE na zasadach niedyskryminacyjnych. Takie prawa przysługują zarówno w przypadku podróży lotniczych jak i kolejowych. Trwają pracę nad kolejnymi środkami transportu (autobus, żegluga śródlądowa), które również mają stać się bardziej przychylne. Wszak podróżowanie jest prawem wszystkich! Dla ułatwienia ich stosowania, pewien minimalny zakres uprawnień jest jednakowy na terenie całej Unii, jednakowa jest także procedura reklamacji oraz zażalenia, a każdy kraj członkowski ustanowił własny organ odpowiedzialny za przestrzeganie tych praw, gdzie poszkodowany może zwrócić się o pomoc. Nie trzeba być już więc specjalistą z prawa aby móc skutecznie egzekwować swoje prawa.

Warto na pewno zwrócić uwagę na zapis ogólny, głoszący, że wszystkie osoby niepełnosprawne są chronione przed dyskryminacją podczas dokonywania rezerwacji i wejścia na pokład samolotu. Osoby te mają również prawo do otrzymania pomocy na terenie lotniska (przy odlocie, po przylocie i podczas tranzytu) oraz na pokładzie samolotu. Zaleca się poinformowanie o swoich potrzebach z wyprzedzeniem 48 godzin. Powinno się zapewniać pomoc odpowiadającą im szczególnym potrzebom (a więc np. w przypadku niesłyszących - na piśmie), aby niepełnosprawni mieli takie same możliwości podróżowania drogą lotniczą i kolejową jak inni obywatele, a pomoc ta jest nieodpłatna. Chodzi tu także o zatrudnienie odpowiednio wykwalifikowanego personelu (np. posługującego się językiem migowym).

Pomoc udzielana w portach lotniczych powinna m.in. umożliwiać przemieszczanie się z wyznaczonego punktu przylotu w porcie lotniczym do samolotu oraz z samolotu do wyznaczonego punktu odlotu z portu lotniczego, wraz z wejściem na pokład i zejściem z pokładu samolotu. Powyższe punkty powinny być oznaczone przynajmniej przy wejściach głównych do budynków terminali, w strefach odprawy, w pociągu, w kolejce naziemnej, na przystankach metra i autobusu, na postojach taksówek i w innych punktach dojazdowych oraz na parkingach samochodowych w portach lotniczych. Pomoc powinna być zorganizowana w sposób pozwalający uniknąć zakłóceń i opóźnień.

Wszystkie istotne informacje dostarczane pasażerom lotniczym powinny być przekazane w alternatywnych formach dostępnych dla osób niepełnosprawnych i osób o ograniczonej sprawności ruchowej oraz powinny być przynajmniej w tych samych językach, co informacje dostępne dla pozostałych pasażerów. Szczególne prawa osób niepełnosprawnych to:

  • zakaz odmowy przyjęcia rezerwacji na lot z powodu niepełnosprawności
  • zakaz odmowy przyjęcia na pokład osoby niepełnosprawnej tylko z powodu niepełnosprawności
  • dostosowanie form przekazu Informacji oraz rezerwacji do szczególnych potrzeb niepełnosprawnych
  • pomoc w porcie lotniczym i na pokładzie samolotu

W przypadku, gdy pasażer czuje, że jego prawa zostały naruszone, powinien zgłosić skargę do portu lotniczego bądź linii lotniczej. W przypadku braku odpowiedzi w ciągu 30 dni, pomocny może okazać się Urząd Lotnictwa Cywilnego, do którego można również złożyć skargę: www.ulc.gov.pl

W przypadku kolei, Zgodnie z przepisami dotyczącymi praw pasażerów kolei w Unii Europejskiej, osoby te nie mogą być w żaden sposób dyskryminowane lub gorzej traktowane ze względu na swoją niepełnosprawność. Osoby z niepełnosprawnością oraz osoby mające trudności z poruszaniem się, mają prawo do pomocy podczas podróży koleją. Prawo to przysługuje każdemu, kto cierpi z powodu ograniczenia zdolności poruszania się, na przykład z powodu podeszłego wieku, urazu czy upośledzenia. Potrzeba pomocy powinna być zgłoszona do przewoźnika telefonicznie lub pocztą elektroniczną nie później, niż 48 godzin przed planowanym terminem podróży.

 

Czytaj więcej: Niepełnosprawni w podróży - kampania Komisji Europejskiej
Jubileusz Katedry i Kliniki Neurologii w Zabrzu"29 października w Filharmonii Zabrzańskiej odbyła się konferencja z okazji 60. lecia Katedry i Kliniki Neurologii Wydziału Lekarskiego z Oddziałem Lekarsko-Dentystycznym w Zabrzu pod patronatem honorowym Prezydent miasta Małgorzaty Mańki-Szulik.
W trakcie spotkania zaprezentowano historie i teraźniejszość Kliniki. W programie znalazły się m.in. zagadnienia dotyczące rozwoju neurologii na przełomie wieków, początku neurologii dziecięcej na Śląsku, omówiono sylwetkę profesora Władysława Chłopickiego, inicjatora nowego kierunku badań w neurologii.
Renoma Kliniki i Katedry to wynik pracy wielu pokoleń doskonałych lekarzy. Podejmowane na przestrzeni lat konsekwentne wysiłki całego zespołu zmierzały do stworzenia w Zabrzu ośrodka na wysokim poziomie oraz stałego rozwijania śląskiej medycyny. Z tego bogatego dorobku korzystają dziś pacjenci, którzy z Państwa pomocą odzyskują zdrowie i nadzieję. Za te wszystkie wysiłki składam serdeczne podziękowania – mówiła Prezydent Zabrza.
Konferencji towarzyszył koncert w wykonaniu Kwartetu Smyczkowego Filharmonii Zabrzańskiej."
 

W grudniu br. przypada jubileusz 60 – tej rocznicy powołania Katedry i Kliniki Neurologii w Zabrzu. Korzystając z tej szczególnej okazji, Śląskie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane „SEZAM” w Gliwicach, doceniając rolę i znaczenie tej pierwszej na Śląsku Katedry i Kliniki Neurologii w kształceniu szerokiej kadry specjalistów w zakresie neurologii, niepodważalne  zasługi pracowników Jubilata w opiece medycznej nad mieszkańcami regionu, życzy całemu zespołowi Katedry i Kliniki Neurologii w Zabrzu wielu osiągnięć naukowych, dydaktycznych i organizacyjnych.

Nieetyczne stentyPrzedstawiamy Państwu oświadczenie Krajowego Konsultanta w dziedzinie neurologii i Krajowego Konsultanta w dziedzinie chirurgii naczyniowej.

Oświadczenie

 

 

 


Kosciół w BojkowieNA PROŚBĘ CZŁONKÓW NASZEGO STOWARZYSZENIA PROBOSZCZ PARAFII BOJKÓW NAWIĄZAŁ WSPÓŁPRACĘ Z FRANCISZKANAMI Z KRAKOWA W SPRAWIE MSZY O UZDROWIENIE.
MSZE TE BĘDA ODPRAWIANE W OSTATNI CZWARTEK KAŻDEGO MIESIĄCA JUŻ OD 27-10-2011 O GODZ 18 W KOŚCIELE W BOJKOWIE.
WSZYSTKICH SERDECZNIE ZAPRASZAMY!


Miło nam poinformować o sukcesach naszych członków w trzecim konkursie poetyckim i fotograficznym "SMak życia" organizowanym przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.

Robert Drozdowski zdobył II miejsce w konkursie poetyckim za wiersz "Krzyk", a Sławomir Kałuża wyróżnienie w konkursie fotograficznym. Robert został de facto uwieczniony na wyróżnionym zdjęciu :)

 

Więcej informacji na stronie: PTSR

 

Nagrodzone zdjęcieDyplom

 

Dziennik UstawInformujemy o treści Rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 4 października 2011 r. w sprawie szczegółowych warunków realizacji rządowego programu wspierania osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne, opublikowanym w Dzienniku Ustaw nr 212 pod poz. 1262.Rozporządzenie weszło w życie z dniem 7.10.2011r.

 
UWAGA!! Wnioski o pomoc z tytułu rządowego programu wspierania osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne będą przyjmowane od dnia 10.10.2011 r. w MOPS-ch, PSPR-ach, tam też należy wnioski pobierać. Jest to dodatkowe 100 zł w miesiącach listopad i grudzień 2011, tylko dla tych ,którzy złożą stosowne wnioski.

Mistrzostwa Sezamu w Boulle - Brzeźnica 2011.09.Mistrzostwa Sezamu w Boule24-25
1. Halinka Duda   -     mistrz
2. Ryszrad Dankowski   -    v-ce mistrz
3. Sławek Kałuża  -     v-ce..v-ce mistrz
GRATULUJEMY.
 
 

Gazeta Gliwicka"U 40-letniego sztygara zdiagnozowano stwardnienie rozsiane. On sam czuje się jednak zdrowy, ma siły do pracy, chce więc wrócić na kopalnię. Neurolog się zgodził, ale zakładowa lekarka odmówiła. W Polsce zbyt często ludzi chorych na SM, ale wciąż sprawnych, wypycha się na rentę inwalidzką..."

Gazeta Gliwicka


W dniach  24-25 września bieżącego roku, Śląskie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane SEZAM w Gliwicach, już po raz kolejny, w tym roku po raz drugi, organizuje „Piknik w Brzeźnicy”, który wszystkim naszym członkom i ich rodzinom, uczestnikom dotychczasowych pikników, kojarzy się z zabawą, grami, ćwiczeniami usprawniającymi, miłą, niepowtarzalną atmosferą, sielanką na łonie natury. Bawią się wszyscy, dzieci, młodzież i dorośli, chorzy i zdrowi. To niepowtarzalna, integracyjna przygoda na którą już wszystkich zapraszamy.

 

.                 Zgłoszenia przyjmuje kolega Mietek  Koszka tel.: 508 153 750

 

Razem z nami, bawić się będą nasi goście, przedstawiciele Stowarzyszenia FAON, którzy nam się przedstawią, wskażą cele Stowarzyszenia FAON oraz  propozycje jakie mają dla nas.

Więcej szczegółów na najbliższym cyklicznym, pierwszym po przerwie wakacyjnej spotkaniu w dniu 17 września br, tym razem o godzinie 12.30 w salce parafialnej w Bojkowie / sala MDK na ten dzień jest zarezerwowana /.

Przypominamy, iż w tym dniu,  17.09.2011 o godz. 10.00 w Kościele w Bojkowie - o czym wiemy od kilku miesięcy – odbędzie się Msza Święta w intencji wszystkich chorych na Stwardnienie Rozsiane, na którą zapraszamy wszystkich chcących nam pomóc.

W związku z rozpiętością czasu pomiędzy Mszą Święta a godz. spotkania zapewniamy catering.

mediaRuszamy z kampanią informacyjną o SM. W tym miejscu znajdziecie linki do artykułów, filmów, reportaży o SM. Przesyłajcie nam informacje, które warto umieścić w tym miejscu. Stworzymy wspólnie bazę o SM. Więcej informacji w dziale MEDIA.



 

W dniu III Światowego Dnia SM - 25 maja - odbyło się spotkanie Parlamentarnego Zespołu ds. SM. Zapraszamy do zapoznania się z informacjami dotyczącymi spoktania. Zobacz

Duszniki - Zdrój 2011W turnusie sanatoryjnym w Dusznikach-Zdrój w dniach 26.04. – 10.05.2011r, organizowanym już po raz drugi przez Śląskie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane „SEZAM” w Gliwicach, uczestniczyła 50-cio osobowa grupa chorych na SM oraz ich opiekunów. W trakcie turnusu zamieszkaliśmy w przytulnym Ośrodku Rehabilitacyjno – Uzdrowiskowym „Belweder”, gdzie dzięki kierownictwu i całemu personelowi ośrodka czuliśmy się jak w domu. Ośrodek w porównaniu do ubiegłego  roku poszerzył bazę zabiegową i wszyscy skorzystali z pełnej, aktywnej rehabilitacji w warunkach stacjonarnych. Korzystaliśmy nie tylko z fizykoterapii, krioterapii, hydroterapii, kinezyterapii, laseroterapii itp., ale również z dobrej, relaksującej zabawy w różnych formach, pieczołowicie przygotowanych przez kierownictwo SEZAM-u i Ośrodka Belweder. W trakcie codziennych  spacerów, poznawaliśmy uroki i piękno Dusznik i okolic.
 
Jak przebiegał turnusowy dzień?
 
Od rana do południa każdy uczestnik turnusu korzystał z 3 zabiegów, w tym gimnastyki prowadzonej przez terapeutę. Popołudniami odbywaliśmy spacery po okolicy, o tej porze roku pięknej, bardzo kolorowej. Wieczorami uczestniczyliśmy w różnych imprezach np. na koncertach w Dworku Szopena, dancingach czy też wieczorkach w „Belwederze” uczestnicząc w quizach, bawiąc się w kalambury lub  grając w bilarda. Ośrodek „.Belweder” zorganizował dla nas dwa dancingi - zapoznawczy i pożegnalny - w restauracji „Parkowa”. Bawiliśmy się na nich wszyscy, co można zobaczyć w naszej fotogalerii. Świetnie bawiliśmy się również przy grillu, także zorganizowanym przez ośrodek „Belweder”, śpiewając wspólnie znane piosenki. W czasie grillowania odbył się quiz z wiedzy o SEZAM-mie. Pytania dotyczyły całej, niemal już pięcioletniej działalności naszego stowarzyszenia, znajomości naszego Statutu, regulaminu wydatkowania środków z funduszy stowarzyszenia SEZAM oraz regulaminu korzystania ze środków celowych funduszu 1% stowarzyszenia SEZAM.
W czasie jednego z wieczorków w „Belwederze” odbył się kolejny quiz w którym należało się wykazać wiedzą na temat SM i znaczeniu rehabilitacji chorych na stwardnienie rozsiane. Oceniając odpowiedzi uczestników quizów ,  wysokie jury  stwierdziło bardzo wysoki poziom wiedzy naszych członków uczestniczących w konkursach. Najlepsi uczestnicy konkursów wyróżnieni zostali słodyczami oraz uściskiem dłoni Prezesa. Naśladując naszą inicjatywę ośrodek „Belweder” przygotował dla nas quiz z wiedzy ogólnej oraz turniej bilarda.

Finał
 
Wyniki  zostały ogłoszone podczas uroczystej, pożegnalnej kolacji przy świecach, w czasie której pani dyrektor „Belwederu” wręczyła najlepszym drobne upominki. Atmosfera tego wieczoru była wspaniała a dobry nastrój został podtrzymany przez czwórkę turnusowych solenizantów, którzy po kolacji zaprosili wszystkich do restauracji „Etiuda” na wieczorek taneczny. Dla czwórki solenizantów były drobne prezenty od uczestników turnusu, od  pani dyrektor ośrodka „Belweder” oraz właściciela „Etiudy”. Był tort, lampka szampana oraz chóralne „ sto lat”. Były również chwile wzruszające. Podziękowania i symboliczne róże od uczestników turnusu dla naszych opiekunów – Joli i Bogusi, za wszystko co dla nas robią a robią wiele, co wszyscy odczuwamy, będąc w każdej chwili do naszej dyspozycji , służąc nam radą i pomocą – oraz dla dyrekcji „Belwederu”. Wieczór niezapomniany, po którym staliśmy się – co było widać – jedną zintegrowaną drużyną.
Następnego dnia po śniadaniu  autokarem wróciliśmy do Gliwic.
 
Zyski z pobytu na turnusie.
 
Wszyscy odczuli pozytywne skutki zabiegów tereupatycznych oraz spacerów, długiego przebywania na świeżym powietrzu. Na pewno każdy z uczestników turnusu, biorąc udział w codziennej gimnastyce, zorientował się które ćwiczenia są dla niego najkorzystniejsze. Wystarczy zestaw 5-7 ćwiczeń, lekkich, rozciągających powtarzanych przez 15-20 minut codziennie  w domu. Zauważalne poprawa nie przyjdzie z dnia na dzień, ale w okresie dłuższym, np. rok do roku, będzie zauważalna. Do czego namawiamy i zachęcamy. Ruch codzienny jest podstawą stabilizacji i poprawy  naszego zdrowia.
Poprzez rozmowy, obserwowanie siebie, uczyliśmy się. Wiemy więcej o znaczeniu ruchu. Potrafimy to wykorzystać. Wiemy czym kierować się w naszym codziennym zmaganiu  z SM. Niektórzy uczestnicy turnusu, początkowo skryci, nieufni, schowani za „podwójną gardą”, powoli integrowali się z grupą, potrafili się „odnaleźć”. Wiedzą już jak sobie radzić. Odnieśli sukces, a tym samym sukces odniósł SEZAM.
 
Wnioski
 
Efekty pobytów turnusowych chcemy utrwalać, uczestnicząc we wszystkich inicjatywach SEZAM-u. Kolejna inicjatywa integracyjna SEZAM-u odbyła się w dniach 28-29 maja 2011 r, w Brzeżnicy.
 

AOTM„SM stanowi duży problem społeczny. Według szacunków w Polsce choruje 50-60 tys. osób. Nie dysponujemy jednak pewnymi danymi epidemiologicznymi, bo mimo wcześniejszych apeli i wniosków, w Polsce nie stworzono krajowego rejestru osób cierpiących na SM” – powiedział prof. Krzysztof Selmaj, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Utworzenie rejestru to jeden z postulatów ekspertów.

 

Co w tej sytuacji mogą neurolodzy?

Neurolodzy apelują o poprawę dostępu do nowoczesnych terapii i rehabilitacji dla polskich chorych na stwardnienie rozsiane (SM) podkreślając, że obecnie Polska znajduje się na szarym końcu wśród 33 krajów Europy pod względem jakości opieki nad tą grupą pacjentów. Dowodem na to są choćby wyniki najnowszego badania europejskiego pt.: Barometr SM (MS Barometer), wg którego Polska zajęła ostatnie lub przedostatnie miejsce w większości analizowanych kwestii. Wyprzedziły nas nawet kraje o gorszej sytuacji ekonomicznej. Od kilkunastu lat medycyna dysponuje lekami, które spowalniają rozwój SM, a nieraz zahamowują ją zupełnie na wiele lat, ale obecnie z takiej terapii w Polsce korzysta około 3-4 proc. wszystkich chorych. Pod tym względem zajmujemy ostatnie miejsce wśród wszystkich krajów europejskich, nie tylko unijnych. Przykładowo, do terapii immonomudulującej, bo o takiej mowa, w krajach tzw. starej UE ma dostęp ponad 50 proc. pacjentów. Poza tym, w wielu krajach chorym umożliwia się korzystanie z najnowszych i najbardziej skutecznych leków, o czym polscy chorzy nawet nie mogą marzyć. Jakie to leki, jakie są uwarunkowania ich stosowania, dowiedzieliśmy się z niezwykle pouczającego wykładu dr Macieja Maciejowskiego.

Jeśli jest problem społeczny – a liczby mówią że jest - mamy od tego odpowiednie instytucje do ich rozwiązywania. W przypadku SM są to na pewno Ministerstwo Zdrowia i NFZ

 

Jak problem chorych na SM w Polsce rozwiązują MZ i NFZ?

. Pierwszy przykład : pogarsza się zdecydowanie sytuację chorych na SM przerywając bez zapowiedzi i z niewyjaśnionych przyczyn produkcję mitoksantronu / dotychczas produkowanego w jeleniogórskiej Polfie /. Jakie są skutki takiej decyzji? Podrożenie kosztów leczenia tym cytostatykiem nawet do 40 razy. Dla wyobrażenia sobie skali wzrostu kosztów: podanie dawki życiowej mitoksantronu w ośmiu wlewach po 50-60 zł jeden wlew, otrzymujemy koszt 400-500 zł całej kuracji. 40-sto krotny wzrost kosztów kuracji jednego pacjenta to kwota rzędu 16000 do 20000 zł. Przyjmując że w Polsce jest leczonych mitoksantronem tylko 100 chorych na SM, różnica daje kwotę około 1500000 zł / półtora miliona!/. Dodać należy jeszcze koszty całej niepotrzebnej „produkcji” całej masy dokumentów, które są podstawą wydania przez MZ zgody na indywidualny tereupateczny import leku. Na tym jednym przykładzie widać wyraźnie ile środków nie trafia do chorych na SM, wymagających najczęściej natychmiastowej kuracji nowszymi, skuteczniejszymi interferonami.

Kolejnym przykładem jest tworzenie statystyk, wyraźnie różnych od danych barometru unijnego o którym była mowa wyżej. Nasze, krajowe statystyki wyglądają j/n: Wyniki zaprezentowane wg danych MZ, komuś na pewno poprawiają nastrój, jednak są w wyraźnej sprzeczności z danymi barometru unijnego, w którym jest mowa o 3-4% leczonych interferonem w stosunku do szacunkowej ilości chorych ocenianej na 60 a nawet 65 tys! Wyżej przedstawiona twórczość statystyczna jest więc twórczością „radosną’.

 

Wyniki te jednak zdecydowanie psują nastrój chorym na SM w woj. śląskim

Jak wiemy w Polsce chorzy na SM mogą otrzymać terapię immunomodulującą w ramach specjalnego programu terapeutycznego Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ). Program ma ograniczone środki, które dodatkowo są pomniejszane / przykładem jest wzrost kosztów mitoksantronu, ale także niewykorzystanie środków w programie, co miało miejsce w katowickim NFZ w 2010 roku/.Dla młodych osób chorych na SM / mówimy o młodych chorych na SM, gdyż w Polsce istnieje dyskryminacja chorych na SM do kwadratu, gdyż chorzy na SM po 40-tym roku życia nie mają szans na leczenie interferonami / jest to sytuacja niezwykle trudna, taki chory, najczęściej młody człowiek, powinien otrzymać leczenie natychmiast. Jeśli ma aktywną postać choroby to przez 1,5 – 2 lat oczekiwania na leczenie, mogą w jego organizmie zajść bardzo duże, nieodwracalne zmiany, co przyspieszy inwalidztwo. Dlaczego w woj. śląskim jest tak zle, najgorzej w Polsce? Odpowiedz daje istnienie przy śląskim NFZ-ecie tworu, komisji ekspertów, która nie ma odpowiednika w kraju. W tej sytuacji, statystyki widoczne wyżej porażają.. Taka „komisja” to dodatkowa „produkcja” nikomu niepotrzebnych dokumentów. Decyzję, podobnie jak w innych oddziałach NFZ, powinien podjąć, zgodnie z jednolitymi procedurami dla wszystkich, kompetentny urzędnik. Jeśli w Polsce chorzy na SM czują się dyskryminowani / w porównaniu z innymi krajami tak to wygląda /, to na Śląsku chory na SM dyskryminowany jest podwójnie. Dlaczego na ŚLĄSKU? Jest pewnym, że jakieś pieniądze na leczenie interferonami chorych na SM w śląskim NFZ zostały zmarnowane, utracone bezpowrotnie, co przyczyni się do dalszego pogorszenia leczenia chorych na SM w naszym województwie w bieżącym, jak i następnych latach.

 

Rehabilitacja-

- to kolejny, ważny element leczenia chorych na SM. Rehabilitacja pojmowana jako proces fizyczny ale i społeczny. Jeszcze parę lat temu SM nie była jednostką chorobową kwalifikującą do leczenia sanatoryjnego. Gdy SM stała się taką jednostką chorobową, można było zaobserwować wysyp ośrodków zajmujących się rehabilitacją chorych na SM. Wiemy z życiowego doświadczenia, że lekarzy-neurologów, specjalistów od SM, tak naprawdę jest niewielu. Jeszcze mniej jest rehabilitantów SM z prawdziwego zdarzenia. Stąd brak prawdziwych ośrodków rehabilitacyjnych zajmującymi się chorymi na SM. W kraju jest ich zaledwie kilka, może 2-3. Podobno. Kto był leczony sanatoryjnie w dużych renomowanych uzdrowiskach, wie jak to wygląda. To są kombinaty do robienia pieniędzy. Po pobycie w takich ośrodkach, pojmujących leczenie rehabilitacyjne chorych na SM tylko zabiegowo, ćwiczeniami fizycznymi, chory wraca zestresowany. Inaczej sprawa wygląda w sytuacji inicjatywy organizacji turnusów rehabilitacyjnych przez nasze Śląskie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane „SEZAM” w Gliwicach, których celem jest przywrócenie pełnej lub możliwej do osiągnięcia sprawności fizycznej i psychicznej, zdolności do pracy i zarobkowania oraz zdolności do brania czynnego udziału w życiu społecznym; ograniczenie niepełnosprawności na skutek przebiegu choroby. Przygotowany programu turnusu spełnia podstawowe wymogi standardów corocznej rehabilitacji złożonej, w warunkach stacjonarnych, poprzez wspieranie procesów fizycznej, psychicznej i społecznej adaptacji do niesprawności i inwalidztwa, ułatwianiu utrzymywania niezależności w codziennych czynnościach, dopingowaniu do niezależności a także integracji członków Stowarzyszenia SEZAM.

Dlatego możemy mówić, że w Dusznikach będzie nam jak u mamy, mamy Karoliny Kropornickiej.

 

Jest obietnica MZ / Ministerstwo Zdrowia /.

Wreszcie, po długich oczekiwaniach z MZ napłynęła pozytywna wiadomość. W środę 30 marca br. w Ministerstwie Zdrowia odbył się briefing prasowy z udziałem Adama Fronczaka, Podsekretarza Stanu oraz prof. Danuty Ryglewicz, Konsultanta Krajowego w dziedzinie neurologii. Tematem briefingu była informacja na temat nowych projektów programów leczenia stwardnienia rozsianego.
Pierwszy z nich to nowelizacja obowiązującego rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 11 stycznia 2010 r. Uwzględnia on wszystkie postulaty Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego / przypomnieć należy że jesteśmy partnerem, organizacją wspierającą PTSR /. W projekcie programu został wydłużony czas leczenia pacjentów, z trzech do pięciu lat, obniżono wiek kwalifikujący do leczenia (z 16. do 12. roku życia). Zniesiony został punktowy system kryteriów kwalifikacji w zakresie punktacji przyznawanej z uwagi na wiek pacjenta, jako kryterium mające wpływ na kwalifikację do programu zdrowotnego.

Jest też jednak w zakończeniu komunikatu coś co może niepokoić. Jest informacja, iż kierownictwo resortu zdrowia zaakceptowało oba projekty programów i zdecydowało o przekazaniu ich do Agencji Oceny Technologii Medycznych, celem wydania przez nią odpowiednich rekomendacji.

Kto obserwuje działania AOTM może oczekiwać niespodzianki. Decyzje AOTM w przeszłości utrudniły, a w pewnym okresie nawet uniemożliwiły leczenie octanem glatimeru / m. in copaxone / chorym na SM.

Miejmy wszyscy nadzieję i bądźmy dobrej myśli że podobnie jak wiele zapowiedzi, ta nie będzie tylko kolejną obietnicą. Lipiec da nam odpowiedz.

SEZAMSM i problemy 

Źródło: katowice.gazeta.pl cz.l i katowice.gazeta.pl cz. Il

Udostępnione zostały bezpłatnie wersje książkowe dwóch publikacji o stwardnieniu rozsianym "300 wskazówek ułatwiających życie" autorstwa Shelly Peterman Schwarz oraz "Jak dbać o siebie, by czuć się dobrze" napisane przez Nancy J. Holland i June Halper.

Można je zamawiać po przez stronę www.ptsr.org.pl

1% z PITax.pl

Rozliczenie PIT z PITax.pl

Rozliczenie PIT z PITax.pl

Darmowy Program PIT dostarcza firma
PITax.pl Łatwe​ ​podatki

Terminarz spotkań SEZAM-u

Terminy spotkań 2018r.

Miejski Ośrodek Kultury
Adres: 3 Maja 91A, 41-800 Zabrze

09-06-2018 godz. 15.00

 

 

Statystyka strony

  • Unique Visits Today221
  • Unique Visits Yesterday84
  • Visits This Week934
  • Visits Previous Week904