Tekst
KRS
 

Przekaż 1% dla naszego Stowarzyszenia

Osoby,które chcą przekazać 1% swojego podatku dochodowego na leczenie, proszone są o wskazanie w formularzu PIT rozliczenia za rok 2011 wpisać numer KRS: 0000269884 oraz wpisać jako cel szczegółowy: Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM "SEZAM"

Więcej informacji
 
 
KONTO 

Darowizny dla naszego Stowarzyszenia

Przekaż darowiznę dla naszego Stowarzyszenia. Kwota ta zostanie w całości przekazana na cele statutowe stowarzyszenia.
Nr konta:  09 1050 1298 1000 0023 1409 9488

Więcej informacji
 
 
 
KONTO 

Cennik rehabilitacji

Godzina indywidualnej rehabilitacji (dla członków stowarzyszenia SEZAM) 80 zł.
Sesja rehabilitacyjna obejmuje:
• metody terapii manualnej oraz neurorehabilitacji 
• fizykoterapię
• kinezyterapię

Pakiet 6 sesji rehabilitacyjnych - 480 zł
Pakiet 10 sesji rehabilitacyjnych - 750 zł
Ze względu na duże zainteresowanie i obłożenie terminy przyjęć na rehabilitację mogą się wydłużyć.

Zapraszamy do odwiedzenia naszej galerii

Od początku istnienia stowarzyszenia nasi członkowie miłośnicy fotografii prowadzą naszą galerię zdjęć dostępną na Picasa Web Albums.

Zapraszamy do jej obejrzenia.

Prezentujemy pismo, które otrzymaliśmy od Wicemarszałek Senatu RP Marii Pańczyk-Pozdziej popierającą nasz Apel o respektowanie przez Śląski NFZ rozporządzeń Ministerstwa Zdrowia. Pani Wicemarszałek poparła naszą Społeczną Kampanię Informacyjną o Stwardnieniu Rozsianym "SM? O.K."

 

 

 

 

 

 

Pismo od Wicemarszałek Senatu :: plik PDF

Kolejna porcja ciekawych artykułów, które znalazł w sieci Marek.

Lek na nieuleczalną chorobę

"... Trzy lata temu naukowcy z University of Cambridge zdecydowali się przetestować w walce z SM lek o nazwie alemtuzumab. Został on opracowany w laboratoriach Cambridge w latach 70. i wykorzystywany był do tej pory w terapii antynowotworowej. Lek ten służy do hamowania aktywności limfocytów, komórek układu odpornościowego, które podczas przewlekłej białaczki limfatycznej patologicznie się rozrastają, wywołując nowotwór krwi. Te same limfocyty przy SM wywołują uszkodzenia osłonki mielinowej włókien nerwowych. Alemtuzumab wycisza więc układ odpornościowy, ale też pozwala mu się odbudować już bez tamtego wadliwego mechanizmu...." Więcejhttp://www.prawapacjenta.eu/

 

Naukowcy: takiego postępu w badaniach nad SM jeszcze nie było

"... Pierwszy doustny lek na SM - fingolimod, ostatnio zarejestrowany w USA, to dowód na ogromny postęp w terapii chorych na stwardnienie rozsiane (SM) - mówili naukowcy na 26. Kongresie Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badania Stwardnienia Rozsianego (ECTRIMS)..." Więcej: http://www.pap.pl/

 

Polscy naukowcy opracowują nową metodę leczenia stwardnienia rozsianego

"...Nową metodę leczenia stwardnienia rozsianego (SM) przez skórę, która ma powstrzymać autoagresję układu odporności wobec tkanki nerwowej - testują polscy naukowcy pod kierunkiem prof. Krzysztofa Selmaja z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi..."  Więcej: http://www.polskatimes.pl/

 

Fingolimod (FTY720)

"Jest to jeden z najgłośniejszych testowanych preparatów. Budzi ogromne nadzieje głównie dlatego, że ma nie tylko hamować rozwój choroby, ale również wspomagać odbudowę uszkodzonej mieliny, a zatem odwracać skutki choroby. Jest to pierwszy i jak do tej pory jedyny lek na SM oceniony jako skuteczniejszy od dotychczasowego standardu leczenia - interferonów - w bezpośrednim porównaniu. Fingolimod, pod nazwą handlową Gilenya, jest już zarejestrowany w leczeniu stwardnienia rozsianego w Stanach Zjednoczonych i w Rosji w postaci kapsułek do przyjmowania doustnego raz dziennie...." Więcej: http://www.symfoniaserc.pl/

 

Polecamy artykuły w:  www.interia.pl

 

Chorzy na stwardnienie rozsiane i ich bliscy apelują o pomoc w walce ze śląskim oddziałem Narodowego Funduszu Zdrowia. - Urzędnicy NFZ robią wszystko by uniemożliwić nam dostęp do leczenia - twierdzą.

W imieniu chorych apel wystosowało stowarzyszenie "Sezam". Chodzi o to, że w grudniu minister zdrowia zdecydował o rozszerzeniu programu terapeutycznego dla chorych na SM, dzięki któremu mogą oni korzystać z kosztownego leczenia interferonem. Odtąd można go przedłużyć z trzech do pięciu lat. Zlikwidowano też kryterium wiekowe - by zostać włączonym do programu chory nie mógł wcześniej przekroczyć 40 lat. Według "Sezamu" dzięki nowym przepisom liczba chorych kwalifikowanych do leczenia interferonem powinna wzrosnąć o połowę. 

Jednak śląski NFZ nie rozszerzył szpitalom kontraktów. Czekał aż prezes NFZ wyda swoje zarządzenie dostosowujące regulamin programu, do rozporządzenia ministra zdrowia. Zarządzenie prezesa ukazało się w połowie lutego. Jednak kontrakty na leczenie stwardnienia rozsianego pozostają nadal bez zmian.

Więcej: 



 

 

Naukowcy z Uniwersytetu w Kalifornii, San Francisco (UCSF) Medical Center przy współpracy ze szpitalami w Stanach Zjednoczonych, Kanadzie i Europie przeprowadzili 2 fazę badań eksperymentalnego leku o nazwie Ocrelizumab. Wyniki badań są obiecujące.

Do badania włączono 220 pacjentów z rzutowo-nawracającą postacią stwardnienia rozsianego, których losowo podzielono na cztery grupy. Dwie grupy otrzymywały Ocrelizumab w różnych dawkach, jedna grupa placebo oraz jedna interferon w standardowej dawce. Lekarze oceniali skuteczność każdego zabiegu, wykonując co miesiąc rezonans magnetyczny (MRI) mózgów pacjentów i zliczali widoczne ślady wskazujące na stan zapalny.

Wyniki badania wykazały, że u pacjentów, którzy otrzymywali Ocrelizumab stwierdzono mniej objawów choroby niż u pacjentów otrzymujących placebo lub standardowo leczonych interferonem. Podczas badania oszacowano, że Ocrelizumab doprowadził do ??89-procentowej redukcji powstawania uszkodzeń mózgu, a także zmniejszył liczbę nowych stanów zapalnych w ciągu 24 tygodni. W tym stosunkowo krótkim okresie badania, skuteczność interferonu wypadła na poziomie zbliżonym do placebo.

Po 24 tygodniach, zanotowano 4 poważne zdarzenia niepożądane u 4% pacjentów w grupie placebo, 4% przyjmujących interferon oraz 2% i 6% pacjentów w grupach przyjmujących 600 mg i 2000 mg Ocrelizumab. Jeden pacjent zmarł biorąc Ocrelizumab, jednakże związek jego zgonu z badanym lekiem, jest jeszcze niejasny.

Kolejnym etapem badania leku będzie sprawdzenie, czy działanie leku i pozytywny profil bezpieczeństwa będą trwałe w czasie. Kwestie te zostaną poruszone w dwóch równoległych fazach badania. W trzeciej fazie badania weźmie udział większa liczba pacjentów, którzy otrzymają terapię lekową przez dłuższy okres czasu. Ten etap przewiduje udział kilkuset pacjentów na całym świecie.

Jeżeli badania wykażą, że profil bezpieczeństwa i korzyści stosowania leku będą trwałe w dłuższym okresie użytkowania, będzie to pierwszy skuteczny środek leczenia SM, który może być bezpiecznie podawany w sześciomiesięcznych odstępach czasu.

Źródło: www.dobropowraca.pl

Firma Biogen Idec podczas V Wspólnego Kongresu Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badania Stwardnienia Rozsianego (ECTRIMS) i Amerykańskiego Komitetu ds. Leczenia i Badania Stwardnienia Rozsianego (ACTRIMS), który odbył się w dniach 19-22 października 2011 r. w Amsterdamie, przedstawiła:

1) dane dotyczące wczesnego stosowania i długoterminowych korzyści leczenia stwardnienia rozsianego (SM) z zastosowaniem natalizumabu;

2) wyniki badań nad nowymi związkami: (a) fumaranem dimetylu i (b) daklizumabem w leczeniu rzutowo-remisyjnej postaci SM.

Ad. 1) Kluczowe dane wskazują, że u pacjentów leczonych natalizumabem stwierdzono:

- obniżenie rocznych wskaźników nawrotów, szczególnie u osób otrzymujących natalizumab na wczesnym etapie choroby;

- długotrwałe korzyści u osób u których terapia wpłynęła na brak aktywności choroby we wczesnym etapie leczenia;

- poprawę jakości życia pacjentów związaną z wpływem terapii natalizumabem na funkcje pęcherza.

Czytaj więcej: Nowoczesne podejście w leczeniu chorych na stwardnienie rozsiane

Pod takim hasłem, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) ogłasza czwartą edycję konkursów poetyckiego i fotograficznego, którego celem jest aktywizacja osób chorych i niepełnosprawnych. Hasło na 2012 r.: "1000 twarzy SM"

Warunkiem uczestnictwa jest nadesłanie prac do 30 czerwca 2012 r. Prace oceniać będzie jury konkursowe, które przyzna po jednej nagrodzie w obydwu kategoriach za zajęcie: I, II, III miejsca. Organizator przewidział również wyróżnienia.

Warunki konkursów zostały zawarte w poszczególnych Regulaminach. Regulaminy do pobrania ze strony PTSR.

Jak już pisaliśmy wcześniej, w trzeciej edycji nasi członkowie: Robert Drozdowski i Sławek Kałuża odnieśli sukcesy odpowiednio w konkursie poetyckim i fotograficznym. Zachęcamy innych do udziału w kolejnym konkursie.

 

Informacje o konkursie i regulaminy: www.ptsr.org.pl

Kilka ciekawych linków z artykułami i informacjami o SM. Podziękowania dla Marka, który wyszukuje dla nas te informacje i przesyła na naszą pocztę. 

http://info.wyborcza.pl/

http://wiadomosci.wp.pl/

http://www.eneuropsychiatria.pl/

http://www.sm.glogow.pl/

http://fakty.interia.pl/new-york-times/news/

http://www.medonet.pl/

http://fakty.interia.pl/new-york-times/news/

http://www.deon.pl/inteligentne-zycie/zdrowie/

http://hoga.pl/wiedza/

Stwardnienie rozsiane Tai Chi. 

Tematy:

Dowody medyczne korzyści zdrowotnych

http://www.taichi.pl/

Cud- nie to Tai Chi

http://gwiazdy.com.pl/

 

Tai chi - dlaczego warto ? Trenując tai chi nasz organizm jest delikatnie masowany, dzięki czemu rozluźniają się mięśnie, ścięgna oraz wiązadła. Do tkanek dostarczana jest większa ilość krwi oraz substancji odżywczych oraz przyspiesza się nasz metabolizm.

http://zdrowieiuroda.blox.pl/

http://www.pozytywnyimpuls.pl/

 

 

Chorzy na SM przez lata czekali na leki w formie tabletek, a nie zastrzyków. Przedstawiamy pierwszego na mecie i inne kolejne w wyścigu? 

Podczas konferencji ECTRIMS w październiku 2010 roku przedstawiono szereg nowych doniesień na temat stanu badań nad nowymi doustnymi lekami immunomodulującymi w SM oraz lekami objawowymi, a także informacje o etapie ich rejestracji. Nowe substancje z grupy leków immunomodulujących to: fingolimod, cladribine, alemtuzumab, daclizumab, laquinimod, teriflunomid i BG12. 

 Zwycięzcą wyścigu i przełomem w leczeniu SM stał się fingolimod, od kwietnia dostępny także w Polsce pod nazwą Gilenya®. Lek ten stanowi przełom w leczeniu SM. 

W USA wskazany jest dla każdego chorego z postacią rzutową SM (nie tylko rzutowo-remisyjną), w dodatku jako leczenie pierwszego wyboru. Na terenie UE preparat Gilenya® dopuszczony jest do stosowania u pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego, utrzymującą się pomimo leczenia interferonem beta lub pacjentów z ciężką, rzutowo-remisyjną postacią SM o wysokiej aktywności. Lek zmniejsza zdolność limfocytów T (rodzaju krwinek białych wchodzących w skład układu odpornościowego) do przemieszczania się z węzłów chłonnych w kierunku mózgu i rdzenia kręgowego, dzięki czemu ogranicza uszkodzenia, których są powodem w SM. Po odstawieniu leku liczba limfocytów krążących wraca szybko do normy. W badaniach rejestracyjnych liczba rzutów w grupie leczonych lekiem Gilenya® była o około połowę mniejsza niż w grupie placebo.

Najczęstsze działania niepożądane związane ze stosowaniem preparatu Gilenya® (obserwowane u więcej niż 1 pacjenta na 10) to: zakażenia grypowe, ból głowy, kaszel, biegunka, bóle pleców i zwiększona aktywność enzymów wątrobowych. 

Cladribina - ze wskazaniem do pulsacyjnego leczenia postaci rzutowo-remisyjnej SM - została 22 czerwca br. wycofana z procesów rejestracyjnych przez producenta. Firma Merck KGaA ogłosiła swoją decyzję o zaprzestaniu dalszych starań o światową rejestrację cladribine, a także zapowiedziała wycofanie cladribine obecnej w sprzedaży w Australii i Rosji pod nazwą Movectro. Decyzja ta związana była z oczekiwaniami dalszych badań lub analiz wyrażonymi ze strony amerykańskiej Agencji do Spraw Leków i Żywności - FDA i jej europejskiego odpowiednika - EMA. Producent uznał jednak, że jest mało prawdopodobne, aby dodatkowe badania lub nowe analizy spełniły wymagania FDA i EMA i zdecydował, że koszty wycofania leku na tym etapie będą mniejsze niż koszty dalszych badań. 

Szereg innych leków immunomodulujących w SM znajduje się w fazie II lub III badań: alemtuzumab, daclizumab, laquinimod, teriflunomide (stosowany obecnie w Reumatoidalnym Zapaleniu Stawów), BG12 (stosowany obecnie w łuszczycy). Leki te posiadają zupełnie różne mechanizmy działania i każdy z nich stanowi nowe, nie znane dotąd podejście do leczenia SM. 

W zupełnie innej grupie leków - tzw. objawowych (czyli zwalczających objawy SM, a nie mechanizmy przyczynowe)- nową propozycją jest dostępny od 2010 roku na razie tylko w USA - dalfampridin (dawniej fampridin) , o nazwie handlowej Ampyra®. Jego działanie polega na zamykaniu kanałów potasowych w aksonie (wypustce nerwu) i hamowaniu ucieczki potasu. W tym mechanizmie uzyskuje się poprawę chodzenia u ludzi z SM. Przy zastosowaniu leku Amypra® u 1 na 3 pacjentów czas przejścia dystansu 25 stóp (czyli około 762 m) poprawiał się przeciętnie o 25% . Choć zatem lek ten nie działa u wszystkich chorych, jednak u tych, u których działa (tzw. responders) - znacząco poprawia jakość życia. Łatwo sobie wyobrazić, że możliwość przejścia samemu do łazienki lub kuchni bez pomocy innej osoby, stanowi kolosalną różnicę dla osoby chorej. 

Kolejne pozytywne wyniki na temat skuteczności Ampyra® zostały przedstawione w czerwcu 2011 na konferencji w Montrealu. Okazuje się, że na skuteczność leku nie ma wpływu wstępny stopień upośledzenia chodzenia pacjenta, oceniany według skali EDSS. Oznacza to, że Ampyra® poprawia chodzenie nie tylko u umiarkowanie, ale i u znacznie niepełnosprawnych pacjentów. 

Lek tworzony był od 1993 roku (17 lat!); zarejestrowanym wskazaniem jest poprawa chodzenia we wszystkich typach SM. Obecnie trwają badania czy lek ten może poprawiać działanie także innych zdemielinizowanych nerwów, odpowiedzialnych za deficyt koordynacji, siły mięśniowej, a nawet zwieraczy pęcherza. W dawkach wyższych niż 2 x 10 mg dziennie lub przy niewydolności nerek, lek może powodować drgawki, jednak przy zachowaniu właściwej dawki jest lekiem bezpiecznym. 

Jak widać wiele się dzieje w leczeniu SM, pytanie jednak czy skorzystają z tego chorzy w Polsce, kraju, gdzie nowe leki dostępne są w stopniu minimalnym do potrzeb na skutek kuriozalnych zapisów wskazań i limitów czasu leczenia, niespotykanych gdzie indziej w Europie. 

Na podst. ECTRIMS 2010: Orals, Retinal Imaging, and Other Highlights Andrew N. Wilner, MD, Medscape Neurology 10/22/2010
Merck KGaA halts approval process for MS drug cladribine ; FirstWord 22.06.2011 (The Washington Post; Morningstar; Bloomberg; Merck KGaA; Forexyard) 

Źródło: http://www.stwardnienierozsiane.net

My, członkowie Śląskiego Stowarzyszenia Chorych na SM  „SEZAM” zwracamy się z apelem do wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc w walce z biurokratyczną machiną Śląskiego Oddziału Narodowego Funduszu Zdrowia. Jak zwykle w nowym roku z uporem maniaka instytucja ta zamiast wykonywać swoje statutowe obowiązki w finansowaniu programów leczniczych dla chorych na SM   robi wszystko aby utrudnić dostęp do leczenia. 

W 2012 roku swoje popisy biurokratyczne rozpoczęto od  całkowitego zignorowania przepisów prawa w postaci Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 12.12.2011  zmieniające rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu programów zdrowotnych.

Urzędnicy Śląskiego Oddziału NFZ zamiast zabrać się do pracy i przygotować się do renegocjacji umów z placówkami leczniczymi kończyli te procedury w oparciu o poprzednią treść rozporządzenia udając, że nic się nie zmieniło. To, że urzędnicy ci nie szanują Ministra Zdrowia to jego problem, ale  to że uniemożliwiają kontynuację leczenia chorym na SM oraz uniemożliwiają leczenie osobom zdiagnozowanym po raz pierwszy jest nie do przyjęcia.

W wyniku zaprezentowanej obstrukcji do dnia dzisiejszego osoby chore na SM którym skończyły się programy lekowe, nie są włączane na kolejny rok do leczenia. Od stycznia 2012 r nie przyznano również środków na leczenie osób nowo zdiagnozowanych.

Pikanterii całej sytuacji dodaje fakt, że w innych regionach kraju osoby chore uzyskują kontynuacje leczenia a nowo zdiagnozowane zostają objęte leczeniem.

Stanowisko i sposób postępowania Śląskiego Oddziału NFZ jest niezrozumiałe i nieetyczne.

Na spotkaniach z władzami naszego stowarzyszenia informuje się, że środki finansowe na leczenie chorych na SM są w dyspozycji funduszu i że chorzy nie maja problemu z dostępem do leczenia. Rzeczywistość jednak nie przystaje w żaden sposób do deklaracji. 

Po naszej pisemnej interwencji  ( pismo z dnia 8.01.2012 r) otrzymaliśmy zapewnienie pisemne w piśmie z dnia 10.02.2012 r że sytuacja ulegnie zmianie po wydaniu przez PREZESA NFZ  stosownego zarządzenia. Zarządzenie to zostało wydane 15 lutego 2012 r a sytuacja na Śląsku nie uległa zmianie. Czyżby śląski Oddział NFZ nie szanował również swojego Prezesa?

Sytuacja ta wymaga zdecydowanych działań, bowiem osoby chore na SM wyłączone z procesu leczenia lub nie wdrożone do tego leczenia z dnia na dzień zbliżają się do niechybnego wykluczenia z życia zawodowego i społecznego poprzez postępujące skutki tej choroby.   Koszty społeczne zaniechania leczenia tych osób są zdecydowanie większe niż wartość programów lekowych na które środki znajdują się w dyspozycji śląskiego oddziału NFZ a z których chorzy nie mogą korzystać. Warto aby osoby odpowiedzialne i nadzorujące działanie śląskiego oddziału NFZ przyjrzały się tej patologii. Dziś bowiem instytucja powołana do realizacji szeroko pojętej polityki zdrowotnej na terenie naszego województwa pełni jedynie rolę płatnika rozdzielającego środki ale w sposób taki żeby jak najmniej rozdzielić. Może o sposobie działania śląskiego oddziału NFZ nie decydują tylko rozporządzenia Ministra Zdrowia i zarządzenia Prezesa NFZ ale jeszcze jakieś inne „procedury „ i warunki o których się publicznie nie mówi. Mamy nadzieję, że osoby dla których nie jest obojętny los chorych na SM wesprą nas w naszym działaniu dla dobra społeczeństwa.  

 

W sobotę, 11 marca 2012r zgodnie z planem prac naszego Stowarzyszenia opracowanego przez Zarząd odbyło się Walne Zebranie, które procedowało zgodnie z porządkiem obrad umieszczonym na naszej stronce i zgodnie z wymogami Statutu.

Zebranie otworzyła Prezes naszego Stowarzyszenia Pani Karolina Kropornicka witając wszystkich obecnych po czym dokonano wyboru przewodniczącego oraz sekretarza Zebrania. Obowiązek przewodniczącego zebrania powierzono poprzez głosowanie naszemu koledze Panu Janowi Strzódka, zaś sekretarzem zebrania wybrali koleżankę Anetę Dopadlik. Przewodniczący zebrania  dziękując za zaufanie zarządził sprawdzenie listy obecności, po czym z zadowoleniem stwierdził  ważność zebrania – na 370 zarejestrowanych członków obecnych na sali w momencie sprawdzania list obecnych było 205 członków Stowarzyszenia – po czym Przewodniczący przedstawił proponowany porządek obrad przyjęty przez Zebranie w drodze głosowania.

Następnie dokonano wyboru Komisji Uchwał i Wniosków. W skład tej komisji weszły nasze koleżanki Aleksandra Marchewka i Marta Ochman, po czym przewodniczący udzielił głosu władzom Stowarzyszenia. Kolejno głos zabierali: koleżanka Małgorzata Marzewska-Fligier , która odczytała sprawozdanie Zarządu z działalności Stowarzyszenia za 2011r, następnie nasza prezes Karolina Kropornicka przedstawiła sprawozdanie finansowe za tenże 2011r, w końcu kolega Zbigniew Kowalczyk przedstawił sprawozdanie Komisji Rewizyjnej wraz ze stosownymi wnioskami. 

W dalszej kolejności przewodniczący zarządził głosowania nad sprawozdaniami. Zebranie w ten sposób dokonało skwitowania prac Zarządu.

Projekt uchwały o korzystaniu z zasobów majątkowych Stowarzyszenia, jego konieczność i cele po udzielenie głosu przedstawiła Walnemu Zebraniu prezes Karolina Kropornicka. Po dyskusji i wyjaśnieniach Przewodniczący Zebrania zarządził głosowanie nad projektem uchwały. Uchwała została przyjęta.

Przewodniczący zebrania ponownie oddał głos naszej prezes Karolinie Kropornickiej dając możliwość przestawienia Zebraniu konieczności delegacji dla Zarządu upoważniającej do powołania przez Zarząd Spółki z o.o., w związku z planami budowy wielozadaniowego „centrum-ośrodka rehabilitacji”- nazwa robocza. Na zarządzone przez Przewodniczącego głosowanie taka uchwała została przyjęta.

Następnie nasza prezes po udzieleniu jej głosu przedstawiła proponowany przez Zarząd plan działalności Stowarzyszenia do końca 2012r, który po dyskusji i zarządzonym głosowaniu został przyjęty.

W wolnych wnioskach Zarząd zasygnalizował konieczność wystąpienia z apelem do społeczeństwa z informacją o dalszej dyskryminacji chorych na stwardnienie rozsiane przez ŚLĄSKI ODDZIAŁ NFZ W KATOWICACH, który poprzez swą „działalność” pozbawia nas gwarantowanych rzekomo świadczeń medycznych, prosząc wszystkich o poparcie apelu na stosownych listach.

Przypomniano również i zachęcono zebranych do  licznego udziału w PRZEMARSZU 1%, który będzie miał miejsce 21 marca br o godz 15 w Gliwicach. Nasz liczny udział w PRZEMARSZU będzie szczególny i będzie poparciem dla apelu, który już jest na naszej stronce. Miejsce spotkania – gliwicki rynek, okolice fontanny Neptuna.

Po tej informacji Przewodniczący, kolega Jan Strzódka, zamknął obrady Walnego Zebrania.

Wszystkie wymienione w niniejszym sprawozdaniu dokumenty Walnego Zebrania ujęto w protokole zebrania i zwyczajowo będą dostępne na naszej stronce.

 

Foto: flickr.comOszukując komórki, znany od tysiącleci chiński lek działa na procesy związane z chorobami autoimmunologicznymi, a nawet może opóźniać proces starzenia - informuje "Nature Chemical Biology".

Dichroa febrifuga to rosnący w Tybecie i Nepalu, spokrewniony z hortensjami, wiecznie zielony krzew o niebieskich kwiatach i metalicznie niebieskich owocach, dorastający do 2 metrów wysokości. Chińczycy nazywają go Chang Shan i zaliczają do 50 najważniejszych roślin leczniczych. Już od 2000 lat z korzenia tej rośliny wytwarzano lek przeciwgorączkowy (stąd łacińska nazwa "febrifuga", która oznacza "uciekającą gorączkę"). Korzenie mają też właściwości przeciwmalaryczne.

Tracy Keller i jej koledzy z Harvard School of Dental Medicine w Bostonie (USA) odkryli, że halofuginon - pochodna aktywnego składnika korzeni - blokuje reakcje, które powodują choroby autoimmunologiczne.

Gdy komórkom brakuje aminokwasów, przestają wytwarzać białka, jeśli nie są niezbędne dla życia. Jak odkryli naukowcy z Bostonu, halofuginon potrafi imitować niedobór aminokwasów, blokując enzym odpowiedzialny za dostarczanie jednego z nich - proliny. Wyzwala to chemiczną kaskadę odpowiadającą za niedobór aminokwasu, zwaną AAR. Pod jej wpływem zarodźce malarii przestają rosnąć, hamowane jest wytwarzanie białek powodujących procesy zapalne, przestają powstawać specyficzne białe krwinki - limfocyty Th17, związane na przykład z zapaleniami jelit czy stwardnieniem rozsianym. Jednocześnie nie są tłumione normalne reakcje immunologiczne.

Halofuginon może zatem okazać się skutecznym lekiem przeciwko chorobom autoimmunologicznym, ale także naśladować niedobór substancji odżywczych związany z głodem. A jak wykazały badania, zwierzęta dostające zaledwie wystarczające porcje pożywienia, żyją dłużej. W dużej mierze dlatego, że unikają chorób związanych z procesem zapalnym. Zdaniem Keller oznacza to, że halofuginon może działać także jako środek opóźniający starzenie.

 

PAP - Nauka w Polsce

 

Źródło: informacje-naukowe.re.pl

Stwardnienie rozsiane jest najczęstszą chorobą neurologiczną ludzi młodych – na świecie choruje ponad 2,5 – 3 mln osób, w Polsce około 60 tys. Niestety pomimo dużego postępu wiedzy na temat rozpoznawania SM, chorzy nierzadko trafiają do neurologów dopiero po  kilku latach, ze znacznie rozwiniętymi objawami.  – Problem tkwi w tym, że SM ma niezwykle zróżnicowane objawy. Wielu pacjentów szuka diagnozy u ortopedy lub kardiologa, albo jest leczonych na inne choroby. Niewiele mówi się o tym, jak choroba przebiega, jak radzą sobie z nią chorzy i ich rodziny oraz jak wygląda codzienne życie z SM – mówi dr n med. Gabriela Duda z NZOZ Neuro-Care w Katowicach.

Zobacz więcej na: badzzdrowy.pl

Zespół naukowców z The Scripps Research institute, współpracując z z członkami Receptos, stworzyli pierwszy wirtualny obraz wysokiej rozdzielczości struktur komórkowych o nazwie S1P1. Są to receptory które są bardzo ważnymi strukturami w kontrolowaniu początku jak i postępu stwardnienia rozsianego i innych chorób.

Struktura opisana 17 lutego 2012 jest wyjątkowa ponieważ jako pierwsza lipidowa stuktura jest sprzężona z białkiem G receptora (GPCR). Ostatnie sukcesy powinny utorować drogę dla naukowców do stworzenia rodziny struktur. "Jest coś szczególnego w S1P1", powiedział Hugh Rosen, MD, PnD, Scripps biochemik, który wspólnie prowadził pracę z Raymondem Stevensem, dr, biologiem strukturalnym z Scripps Research Institute. Biologiczne konsekwencje nawet niewielkich zmian z tego receptora są głębokie w skutkach. Zrozumienie struktury dostarcza wskazówek na temat podstawowych procesów ważnych zarówno w zdrowiu i chorobie.

Opracowanie jest wynikiem lat badań przez Stevens laboratorium w celu opracowania metod określania struktury GPCR wiele pracy w Rosen laboratorium nad biologią receptora i narzędzi chemicznych w celu stabilizacji takich cząsteczek, Połączenie struktury opartej na analizie przesiewowych cząsteczek służy jako model dla skutecznego projektowania leków.

Kontrolowanie stwardnienia rozsianego
Praca odkrywa strukturę receptora S1P1 białka wchodzącego w skład błon różnych typów komórek. Kiedy naturalne ligandy, takie jak S1P lub potencjalnych leków prowadzą specyficzne interakcje głęboko w receptorze, uruchamiają kaskady reakcji chemicznych wewnątrz komórki ważnych dla zachowania zdrowia.

Naukowcy od dawna wiedzieli, że S1P1 odgrywają kluczowe role w kontrolowaniu stwardnienia rozsianego i innych chorób. Jednym ze sposobów to kontrolowanie przepływu różnych krwinek. Jest to niezwykle ważne, ponieważ u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, patologiczne limfocyty atakują ochronne osłonki komórek nerwowych w mózgu, powodując ich uszkodzenie.
W S1P1 receptory są również zaangażowane w progresji szkodliwych blizn i obrzęków w odpowiedzi limfocytów które pojawiają się w mózgu.

Gilenya pierwszy doustny lek dopuszczony do leczenia stwardnienia rozsianego, zmniejsza to przepłym limfocytów z węzłów chłonnych ten sposób leczenia po raz pierwszy zapropownowany przez labolatorium Rosen około 10 lat temu. Opierając się na badaniach przesiewowych Profesor Ed Roberts odkrył inne modulatory S1P1, doprowadziło to do odkrycia RPC-1063.

Źródło: worldthink.pl

Prof. Krzysztof SelmajJaki jest spodziewany scenariusz rozwoju terapii w stwardnieniu rozsianym (SM) w najbliższych kilku latach?

– Nie wszystkie nasze przewidywania mogą się spełnić, są leki nad którymi badania zostały zaprzestane, ale gdyby nawet połowa z tych przewidywań się potwierdziła, to oferta dla pacjentów byłaby rzeczywiście bardzo interesująca – odpowiada na tak postawione pytanie prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, przedstawiając wyniki badań kilku obiecujących leków proponowanych w terapii SM.

Poniżej prezentacja prof. Krzysztofa Selmaja, zarejestrowana podczas VI Forum Rynku Zdrowia (27-28 października 2010 roku), sesja ,,Leki w Polsce”.

Zobacz film na: rynekzdrowia.pl

lub 

(Nowe przeciwciała monoklonalne i leki immunomodulujące w terapii SM )

Inwestycja w dobre leczenie i rehabilitację chorych na stwardnienie rozsiane (SM) jest opłacalna. Choroba dotyka głównie osoby młode, które dzięki optymalnej terapii mogą podjąć pracę i płacić podatki - ocenili eksperci na debacie, która odbyła się w środę (29 lutego) w Warszawie.

W Polsce chorzy na SM mają niedostateczny dostęp do terapii standardowych i prawie wcale nie mogą korzystać z najnowszych leków - mówili neurolodzy, przedstawiciele pacjentów i posłowie na debacie pt. "Jak Europa leczy stwardnienie rozsiane". Podkreślali, że ogromny problem stanowi brak dostępu do regularnej rehabilitacji oraz pomocy psychologicznej i społecznej.

Jak przypomniał prof. Wojciech Kozubski, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, SM dotyka najczęściej ludzi między 20. a 40. rokiem życia, którzy są bądź u szczytu kariery zawodowej, bądź ją rozpoczynają. Jego zdaniem ci ludzie mogą jeszcze przez wiele lat pracować i płacić podatki, zamiast korzystać z publicznych pieniędzy, gdy staną się niepełnosprawni z powodu braku optymalnego leczenia.

- Tymczasem dostęp do terapii dla chorych na SM w Polsce jest oceniany jako jeden z najgorszych w Europie - zwrócił uwagę wiceprezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) Tomasz Połeć. Z badania BAROMETR SM 2011 wynika na przykład, że pod względem dostępności do terapii immunomodulującej. Polska znajduje się na trzecim miejscu od końca wśród 30 krajów europejskich. 

Według prof. Krzysztofa Selmaja, kierownika Kliniki Neurologii UM w Łodzi, obecnie leczeniem immunomodulującym objętych jest 4 tys. chorych na SM, a powinno być 5 razy więcej. Reszta czeka w kolejce na miejsce w programie terapeutycznym, a w tym czasie ich stan zdrowia systematycznie się pogarsza. Poza tym, chorzy mogą liczyć maksymalnie na pięć lat terapii, podczas gdy na świecie kontynuuje się ją dopóty, dopóki daje efekty.

Prof. Kozubski podkreślił, że terapia immunomodulująca jest skuteczna u około jednej trzeciej chorych na SM. Pacjenci, którym to leczenie nie pomaga, mają w innych krajach możliwość korzystania z drogich leków alternatywnych, jak mitoksantron, natalizumab i dopuszczony w marcu 2011 roku pierwszy doustny lek na SM - fingolimod.

- W Polsce tych możliwości alternatywnych nie ma - zaznaczył neurolog. Fingolimod jest dostępny tylko dla tych, którzy sami go sobie sfinansują. Jest to jednak lek bardzo kosztowny, a polscy pacjenci z SM żyją na ogół w bardzo złych warunkach finansowych.

Jak zaznaczył Połeć, od 1 stycznia 2012 roku pogorszył się dostęp do wielu leków stosowanych w SM objawowo. Chodzi m.in. o leki przeciwdepresyjne, leki na nietrzymanie moczu czy spastyczność mięśni. - To powoduje, że chorzy muszą teraz wydawać na nie kilkaset złotych miesięcznie, czyli prawie całą swoją skromną rentę - dodał.

Prof. Selmaj przypomniał, że pacjenci z SM potrzebują stałej, regularnej rehabilitacji. W Polsce jest tylko kilka ośrodków specjalistycznych, ukierunkowanych na rehabilitację pacjentów z tym schorzeniem, ale to nie zaspokaja wszystkich potrzeb.

Eksperci podkreślali, że wiele problemów pomógłby rozwiązać Narodowy Program Leczenia SM, który zawierałby zbiór jasnych, zrozumiałych dla wszystkich zasad leczenia i rehabilitacji chorych. Jego projekt, opracowany przez ekspertów przy pomocy Europejskiej Platformy SM, złożono do MZ w 2005 roku, ale do dziś nie został on przyjęty.

Przedstawiciel firmy Novartis potwierdził, że we wtorek (14 lutego) został złożony do konsultacji w Ministerstwie Zdrowia projekt programu lekowego leczenia stwardnienia rozsianego (SM) fingolimodem (gilenya).

Novartis złożył projekt programu, mimo iż prace nad rozpatrywaniem wniosków firm farmaceutycznych o objęcie refundacją poszczególnych leków utrudnia brak rozporządzeń wykonawczych do ustawy refundacyjnej, określających m.in. wzór wniosku, minimalne wymagania HTA i opłaty za złożenie wniosku. 

Projekt programu terapeutycznego leczenia SM fingolimodem już raz trafił do resortu zdrowia, złożony przez konsultanta krajowego w czerwcu 2011 r., nie został jednak wówczas rozpatrzony. 

W 2010 r. Komitet Doradczy Amerykańskiej Agencji do Spraw Żywności i Leków (FDA) zarekomendował rejestrację fingolimodu do leczenia pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego. Kilka miesięcy później, na początku 2011 r., Komitet ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) Europejskiej Agencji ds. Leków (EMA) wydał pozytywną opinię dotyczącą stosowania terapii fingolimodem jako leczenia modyfikującego przebieg choroby u pacjentów z wysoce aktywną rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego (SM) utrzymującą się pomimo leczenia interferonem beta lub u pacjentów z szybko postępującą, ciężką, rzutowo-remisyjną postacią tej choroby.

Źródło: rynekzdrowia.pl

Po 1 stycznia chorzy na stwardnienie rozsiane przyjmują potrzebny im lek podczas 5-dniowego pobytu w szpitalu, co za każdym razem kosztuje podatnika około 3,5 tys. zł. Przed zmianami zasad refundacji, ta sama procedura w warunkach ambulatoryjnych była kilkakrotnie tańsza dla budżetu.

Zdarza się, że chorzy nie mogą dostać się na odział szpitalny w momencie "rzutu" choroby, gdy podawanie preparatu ma sens i jest skuteczne. Sprawą zajął się już przewodniczący Komisji Medycznej przy Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego i krajowy konsultant ds. neurologii - informuje portal tvp.info.

Jest to lek do wlewów dożylnych. Na podanie kroplówki potrzeba około 60 min., dlatego przed 1 stycznia najczęściej praktykowano podawanie leku w warunkach ambulatoryjnych. Chory sam kupował w aptece refundowany preparat, przyjeżdżał do przychodni na godzinę, dostawał kroplówkę i wracał do domu. Tak przez 5 kolejnych dni.

Po 1 stycznia to się zmieniło, bo lek do stosowania w warunkach ambulatoryjnych nie trafił na listę refundacyjną. Jedna ampułka zamiast 25-30 zł kosztuje około 80-90 zł. Cierpiący na SM wybierają więc pięciodniowy pobyt w szpitalu, bo tam lek dostaną "za darmo". I trudno im się dziwić.

Zdaniem prof. Krzysztofa Selmaja, przewodniczącego Komisji Medycznej przy Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego, dla większości chorych lepiej jest, gdy dostają lek w warunkach domowych.

Źródło: tvp.info

 

Jak już informowaliśmy za nami udana inauguracja Społecznej Kampanii Informacyjnej „SM? O.K.” Miło nam poinformować, że patronat honorowy nad naszą kampanią na terenie województwa śląskiego objął Wojewoda Śląski Zygmunt Łukaszczyk. Poniżej przedstawiamy pismo, które otrzymaliśmy od wojewody.

Pismo Wojewody Śląskiego :: plik PDF

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Przemarsz w 2011 roku.Wzorem lat ubiegłych, 21.03.2012r. odbędzie się PRZEMARSZ 1% z udziałem gliwickich organizacji pożytku publicznego. Wyruszymy o godz. 15.00 z Rynku (okolice fontanny Neptuna) i pójdziemy chodnikiem wzdłuż ul. Zwycięstwa do Dworca PKP, drugą stroną ulicy powrócimy na Rynek, gdzie odbędzie się spotkanie - prezentacja OPP mieszkańcom.

Zapraszamy wszystkich naszych członków wraz z rodzinami i przyjaciółmi do wzięcia udziału w PRZEMARSZU 1%.

Im będzie nas więcej, tym wyraźniej będziemy widoczni. Będzie okazja do zaprezentowania gliwiczanom naszej  działalności. Będziemy wręczać  przechodniom ulotki i materiały promocyjne, a w czasie zakończenia przemarszu na płycie Rynku będziemy mogli porozmawiać z mieszkańcami GLIWIC i zachęcać ich do przekazania 1% na rzecz naszego STOWARZYSZENIA!

Zabezpieczamy wszelkie elementy wyróżniające nasze  STOWARZYSZENIE  typu transparenty, kolorowe flagi, koszulki, baloniki itp.,oraz ulotki i materiały promocyjne. 

Własna inicjatywa w rodzaju przebrań itp. mile widziane.

 

21 MARCA 2012 r. o godz. 15  SPOTYKAMY SIĘ W GLIWICKIM RYNKU!

 

  ZAPRASZAMY

       ZARZĄD

 

Zarząd Stowarzyszenia zwołuje zebranie członków Śląskiego Stowarzyszenia Chorych na SM, które odbędzie się w dniu 10-03-2012 o godz 15 w siedzibie stowarzyszenia to jest: Gliwice-Bojków, ul. Rolników 164. Obecność na tym spotkaniu jest obowiązkowa. Prosimy zabrać legitymacje.


HARMONOGRAM  WALNEGO  ZGROMADZENIA 

1/ PRZYWITANIE  PRZYBYŁYCH CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA 

2/ WYBÓR PRZEWODNICZĄCEGO I SEKRETARZA WALNEGO ZGROMADZENIA

3/ STWIERDZENIE WAŻNOŚCI WALNEGO ZEBRANIA ORAZ  PRZEDSTAWIENIE I ZATWIERDZENIE PORZĄDKU OBRAD

4/ WYBÓR KOMISJI UCHWAŁ I WNIOSKÓW

5/ SPRAWOZDANIE ZARZĄDU Z DZIAŁALNOŚCI STOWARZYSZENIA ZA 2011 R

6/ PRZEDSTAWIENIE SPRAWOZDANIA FINANSOWEGO ZA 2011 R

7/ SPRAWOZDANIE KOMISJI REWIZYJNEJ

8/ PRZYJĘCIE SPRAWOZDANIA ZARZĄDU I SKWITOWANIE ZARZĄDU

9/ ZAPOZNANIE CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA Z PROJEKTEM UCHWAŁY O KORZYSTANIU Z ZASOBÓW MAJĄTKOWYCH STOWARZYSZENIA.  

10/ PODJĘCIE UCHWAŁY O KORZYSTANIU Z ZASOBÓW MAJĄTKOWYCH STOWARZYSZENIA.  

11/ ZAPOZNANIE CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA  Z PROJEKTEM  UCHWAŁY O UPOWAŻNIENIU ZARZĄDU DO POWOŁANIA SPÓŁKI  Z OGRANICZONA ODPOWIEDZIALNOŚCIĄ

12/ PODJĘCIE UCHWAŁY O UPOWAŻNIENIU ZARZĄDU DO POWOŁANIA  SPÓŁKI  Z OGRANICZONĄ ODPOWIEDZIALNOŚCIĄ

13/ PRZEDSTAWIENIE PRZEZ ZARZĄD  PLANU DZIAŁALNOŚCI DO KOŃCA 2012 R , DYSKUSJA I ZATWIERDZENIE PLANU.

14/ WOLNE WNIOSKI

15/ ZAMKNIĘCIE OBRAD

 

Zgodnie ze statutem naszego Stowarzyszenia w imieniu osoby chorej może głosować i brać udział w Walnym Zebraniu pełnomocnik. Wymagane jest posiadanie pełnomocnictwa, którego wzór zamieszczamy poniżej.

 

Pełnomocnictwo :: plik PDF

Pełnomocnictwo :: plik DOC

Co zrobić gdy przedłużenie programu terapeutycznego lub włączenie do programu nie przebiega sprawnie?

W związku z podpisaniem Zarządzenia Prezesa NFZ podczas spotkania Zespołu Parlamentarnego otrzymaliśmy zapewnienie, iż umowy ze świadczeniodawcami (szpitalami) realizującymi świadczenia w ramach Poprawki będą przez Oddziały NFZ niezwłocznie aneksowane.

Jeśli zdarzyłaby się jednak sytuacja, że włączenie do programu terapeutycznego (przedłużenie programu) nie przebiega w Państwa przypadku sprawnie, przygotowaliśmy dwa wzory pism do Wojewódzkich Oddziałów NFZ. Pisma te powinni wysyłać pacjenci, którzy spotkali się z odmową bądź problemami z dostępem do leczenia i realizacji postanowień Poprawki.

Pisma należy wysyłać odpowiednio gdy:

  1. Pismo pierwsze jeżeli: szpital nie ma zmienionego kontraktu na uwzględniający 5-letnie leczenie. Z tego powodu chory nie może przedłużyć leczenia z 3 do 5 lat.
  2. Pismo drugie jeżeli: kontrakt szpitala został zmieniony (zakontraktowano leczenie w trybie 5-letnim), a mimo to chory - ubiegający się o przedłużenie leczenia z 3 lat do 5 lat - nie uzyskał takiego przedłużeni

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego przygotowało wzory pism, które zamieszczamy poniżej:

Dokumenty w wersji .doc: PIERWSZE PISMO i DRUGIE PISMO

Dokumenty w wersji .pdf: PIERWSZE PISMO i DRUGIE PISMO

Ministerstwo Finansów wydało ulotkę z informacjami o uldze rehabilitacyjnej przy rozliczeniach podatkowych za 2011 r. 

Zobacz: ulotka Ministerstwa Finansów

Ulotka Ministerstwa Finansów :: plik PDF

 

 

 

 

 

 

 

 

W dniu 16 lutego 2012 roku odbyło się spotkanie Zespołu Parlamentarnego ds. SM. Spotkanie poświęcone było następującym kwestiom:

  1. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 12 grudnia 2011 zmieniające rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu programów zdrowotnych (Dz.U. 2011 nr 269 poz. 1597)
  2. Dostępność do leków po wprowadzeniu ustawy refundacyjnej. Rozporządzenie w sprawie środków pomocniczych i higienicznych.
  3. Projekt Narodowego Programu Leczenia SM
  • Przyjęcie standardu leczenia pacjentów z SM
  • Refundacja nowych terapii dla pacjentów, którzy nie reagują na leczenie immunomodulacyjne
  • Sanatoria i dostęp do rehabilitacji – standard rehabilitacji u osób chorych na SM (w tym kontraktowania), rehabilitacja poszpitalna

W spotkaniu prócz parlamentarzystów uczestniczyli przedstawiciele Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego – pan Tomasz Połeć, pani Helena Kładko, pracownicy Rady Głównej PTSR (Magdalena Fac i Sylwia Więsek-Smolińska), przedstawiciele Doradczej Komisji Medycznej – prof. Halina Bartosik-Psujek, dr Jacek Zaborski i specjalista neurolog Mariusz Kowalewski.

Na pytania dotyczące finansowania terapii i dostępu do leczenia po wejściu Poprawki do programu terapeutycznego oraz Zarządzenia Prezesa NFZ odpowiadał Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej Ministerstwa Zdrowia pan Artur Fałek.

Prócz zapewnień, iż NFZ wyasygnował o 2/3 większe środki na program niż w ubiegłych latach, PTSR i parlamentarzyści uzyskali zapewnienie o niezwłocznym aneksowaniu umów ze szpitalami i prawie do finansowania leczenia na nowych zasadach od 1 stycznia 2012 roku. Członkowie Doradczej Komisji Medycznej poruszyli też problem dostępu do terapii drugorzutowych, innowacyjnych leków na SM oraz Narodowego Programu Leczenia.

Dziękujemy za przybycie członkom Doradczej Komisji Medycznej, których wsparcie okazało się nieocenione.

Informacje z: PTSR

Szczegółowa relacja w załączniku.

Informujemy, że prezes Narodowego Funduszu Zdrowia podpisał Zarządzenie pozwalające na implementację Poprawki do programu terapeutycznego leczenie stwardnienia rozsianego. Jest ono podstawą do aneksowania umów ze szpitalami przez Oddziały NFZ.

Załączniki: treść zarządzenia i załącznik nr 6 - leczenie stwardnienia rozsianego.

Źródło: NFZ

 

Znamy już datę i motto Światowego Dnia SM 2012. Będzie on częścią 3-letniej kampanii MSIF (Międzynarodowej Federacji Stwardnienia Rozsianego). Slogan całej kampanii to „1000 Twarzy SM” (1000 Faces of MS), stawia on w centrum pacjenta – osobę z SM.

Tematy na kolejne lata to:

30 maja 2012 „Życie z SM”
29 maja 2013 „Młodzież”
28 maja 2014 „Dostęp do leków, leczenia, usług i terapii”

Temat „Życie z SM”: Co dla Ciebie oznacza SM? SM ma różne znaczenia dla różnych ludzi. Chcemy rozpocząć dialog między osobami z SM a resztą społeczeństwa. Światowy Dzień SM 2012 wykorzysta historie osób dotkniętych SM w celu podniesienia świadomości społecznej na temat skutków choroby. Powstanie interaktywna strona internetowa, która zostanie upubliczniona w Światowym Dniu SM. W 2012 kampania ma zlikwidować przepaść między osobami z SM a resztą społeczeństwa poprzez dzielenie się osobistymi doświadczeniami osób dotkniętych chorobą.

Czytaj więcej: ŚWIATOWY DZIEŃ SM 2012

Za nami udana inauguracja Społecznej Kampanii Informacyjnej „SM? O.K.” Pierwsze spotkanie z młodzieżą odbyło się na terenie Zespołu Szkół Katolickich im. Św. Jana Bosko w Sosnowcu tuż przed Bożym Narodzeniem. W zajęciach brały udział dwie grupy uczniów z trzecich klas liceum. Należy podkreślić zarówno zaangażowanie uczniów, jak również ich dojrzałe spojrzenie na kwestię stwardnienia rozsianego.

Zachęcony pierwszym udanym spotkaniem z niecierpliwością oczekiwałem kolejnych. Pierwsza okazja nadarzyła się tuż przed feriami, na terenie Zespołu Szkół Ogólnokształcących Nr 5 w Zabrzu. Z ramienia Sezamu wraz ze mną w warsztatach uczestniczyła Tatiana Słomska, na co dzień nauczyciel fizyki w gimnazjum oraz Radosław Szastok, który zawodowo zajmuje się prowadzeniem szkoleń. Dopiero po tym spotkaniu (ściśle mówiąc czterech spotkaniach tego dnia), równie udanym jak poprzednie, jasnym stało się, że zajęcia prowadzone przez więcej niż jedną osobę zyskują na wartości. Młodzież, podobnie jak władze szkoły, kolejny raz spisała się na medal.

 Warsztaty w Zabrzu ::  Zespołu Szkół Ogólnokształcących Nr 5 w Zabrzu  Warsztaty w Zabrzu ::  Zespołu Szkół Ogólnokształcących Nr 5 w Zabrzu  Warsztaty w Zabrzu ::  Zespołu Szkół Ogólnokształcących Nr 5 w Zabrzu

Już na drugi dzień odbyły się zajęcia w kolejnej szkole, tym razem w II Liceum Ogólnokształcącym im. Stanisława Staszica w Tarnowskich Górach. Ponownie w prowadzenie zajęć zaangażowały się kolejne osoby: Marta Ochman, absolwentka teologii i II L.O. oraz Robert Kufel, nauczyciel II L.O. i autor strony internetowej Sezamu. Po spotkaniu poprosiliśmy młodzież biorącą udział w warsztatach o wypełnienie krótkiej ankiety, oceniającej naszą pracę. Całokształt wyników przeprowadzonych ankiet opublikujemy po zakończeniu akcji. Dzięki udzielanym w ankietach odpowiedziom mogliśmy od razu usprawnić nasze wysiłki. Ostatnie z czterech spotkań, jakie miały miejsce tego dnia, poprowadziliśmy uwzględniając uwagi uczniów z klas, które warsztaty miały wcześniej. Trzeba obiektywnie stwierdzić, że efekty były widoczne gołym okiem.

 Warsztaty w Tarnowskich Górach ::  II Liceum Ogólnoszktałcące im. Stanisława Staszica  Warsztaty w Tarnowskich Górach ::  II Liceum Ogólnoszktałcące im. Stanisława Staszica  Warsztaty w Tarnowskich Górach ::  II Liceum Ogólnoszktałcące im. Stanisława Staszica

Podsumowując dotychczasowe 10 zajęć, chciałbym w pierwszej kolejności podziękować dyrekcji placówek, w których zostały one zorganizowane. W równym stopniu chciałbym podkreślić zaangażowanie młodzieży, biorącej udział w warsztatach. Za każdym razem wykazywali się dojrzałym i poważnym podejściem do tematu. Informacje zebrane dzięki wypełnionym ankietom, pozwalą nam na ulepszanie formuły zajęć. Droga młodzieży: wielkie dzięki!

Przed nami, wierzę w to głęboko, kolejne udane spotkania. Do tej pory w projekt zaangażowało się kilka osób z naszego Stowarzyszenia. Ich pomoc i entuzjazm jest motorem napędowym do sięgania po kolejne wyzwania. Czekamy również na Ciebie! Każdy może włączyć się w akcję. Jeśli chcesz pomóc napisz do nas. Każda kolejna osoba jest bardzo mile widziana.

Kontakt z osobami prowadzącymi zajęcia:

Jakub Wajdzik: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Marta Ochman: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Pozdrawiam

Jakub Wajdzik, Koordynator Społecznej Kampanii Informacyjnej „SM? O.K.”

§ 12 pkt. 3 statutu mówi o tym, że „członek ma prawo do korzystania z wszelkich form działalności i urządzeń stowarzyszenia na zasadach określonych przez jego władze”.






W związku z tym określamy zasady korzystania z Poradni:
  1. Każdy z członków stowarzyszenia ma prawo do skorzystania z usług poradni.
  2. Pacjenci zapisywani są na konkretny dzień z podaniem godziny.
  3. Członek zapisany do poradni ma obowiązek poinformować telefonicznie o swojej nieobecności na wyznaczonej wizycie lekarskiej Panią Prezes lub wyznaczoną przez Panią osobę na co najmniej dzień przed wyznaczonym terminem - nie dotyczy to tylko zdarzeń nagłych, tj. wypadek, nagła choroba itp. zdarzenia, których nie można przewidzieć wcześniej.
  4. Jeśli nieobecność jest nieusprawiedliwiona członek ma obowiązek wpłacić na konto stowarzyszenia darowiznę w wysokości 20 zł do miesiąca czasu od wizyty, na którą nie przyszedł.
  5. Nie dokonanie takiej wpłaty pozbawia członka stowarzyszenia z możliwości korzystania z usług poradni.
  6. Osoba, która wpłaci darowiznę, z powodu nieobecności nieusprawiedliwionej, ma prawo do korzystania z usług poradni.
  7. Wpłacać darowiznę z powodu nieusprawiedliwionej nieobecności członek może 2 razy. Trzecia nieusprawiedliwiona nieobecność na umówionej wizycie lekarskiej pozbawia członka z możliwości korzystania z usług poradni (swoim postępowaniem udowodnił, iż nie zależy mu na spotkaniach z lekarzem, nie potrzebuje ich).

Ponieważ wielu z Was zapytuje, czy fundusze jakie wpływają na Wasze konto 1% są opodatkowane przedstawiamy obecne stanowisko Ministerstwa Finansów, które opublikował portal: Dziennik Internautów - Biznes i Prawo. 1% podatku to nie darowizna i nie trzeba od niej płacić... podatku.

Więcej informacji znajdziecie na stronie portalu: Dziennik Internautów

Ulotki 1% dla Stowarzyszenia z zaangażowaniem kolportować będą już kolejny rok dla nas sklepy: takt24.pl oraz ksiazki.takt24.pl.

 

Zachęcamy przy okazji do zajrzenia na te strony. W chwili obecnej mają promocję z darmową wysyłką, a jest tam naprawdę wiele ciekawych ofert nie tylko książkowych :)

Wszystko koordynuje nasz kolega: Radek Szastok, który nawiązał współpracę z tymi sklepami.

Dzięki :)

 

Starając się o wsparcie dla Siebie, pamiętajcie o wsparciu dla Stowarzyszenia. Świetnym przykładem jest wsparcie jakie udzielił NSZZ Pracowników Fiat Auto Poland S.A. i Spółek Bielsko-Biała naszemu członkowi Grzegorzowi. Związek umieścił na swoje stronie www informacje o możliwości przekazania 1% podatku za rok 2011 dla Grzegorza, ale również podał nr konta stowarzyszenia dla tych, którzy zechcą wpłacić dodatkowe środki finansowe oraz link do naszej strony. Wzór wart naśladowania. Pamiętajcie, że środki pozyskane dla Stowarzyszenia są również wsparciem dla Was m.in. jako dofinansowanie do wyjazdów sanatoryjnych, spotkań integracyjnych itd. Zachęcamy innych o informowaniu o takich inicjatywach. Przesyłajcie nam takie informacje na: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.. Chętnie będziemy informować o wszystkich wspierających nasze Stowarzyszenie.

http://metalowcy-bielsko.pl/

1% z PITax.pl

Rozliczenie PIT z PITax.pl

Rozliczenie PIT z PITax.pl

Darmowy Program PIT dostarcza firma
PITax.pl Łatwe​ ​podatki

Terminarz spotkań SEZAM-u

Terminy spotkań 2018r.

Miejski Ośrodek Kultury
Adres: 3 Maja 91A, 41-800 Zabrze

09-06-2018 godz. 15.00

 

 

Statystyka strony

  • Unique Visits Today221
  • Unique Visits Yesterday84
  • Visits This Week934
  • Visits Previous Week904