Tekst
KRS
 

Przekaż 1% dla naszego Stowarzyszenia

Osoby,które chcą przekazać 1% swojego podatku dochodowego na leczenie, proszone są o wskazanie w formularzu PIT rozliczenia za rok 2011 wpisać numer KRS: 0000269884 oraz wpisać jako cel szczegółowy: Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM "SEZAM"

Więcej informacji
 
 
KONTO 

Darowizny dla naszego Stowarzyszenia

Przekaż darowiznę dla naszego Stowarzyszenia. Kwota ta zostanie w całości przekazana na cele statutowe stowarzyszenia.
Nr konta:  09 1050 1298 1000 0023 1409 9488

Więcej informacji
 
 
 
KONTO 

Cennik rehabilitacji

Godzina indywidualnej rehabilitacji (dla członków stowarzyszenia SEZAM) 80 zł.
Sesja rehabilitacyjna obejmuje:
• metody terapii manualnej oraz neurorehabilitacji 
• fizykoterapię
• kinezyterapię

Pakiet 6 sesji rehabilitacyjnych - 480 zł
Pakiet 10 sesji rehabilitacyjnych - 750 zł
Ze względu na duże zainteresowanie i obłożenie terminy przyjęć na rehabilitację mogą się wydłużyć.

Zapraszamy do odwiedzenia naszej galerii

Od początku istnienia stowarzyszenia nasi członkowie miłośnicy fotografii prowadzą naszą galerię zdjęć dostępną na Picasa Web Albums.

Zapraszamy do jej obejrzenia.

Bezpłatne konsultacje neurologa i kwalifikacja do programu leczenia stwardnienia rozsianego będą się odbywać od poniedziałku do piątku w Górnośląskim Centrum Medycznym (GCM) w Katowicach - Ochojcu.

Więcej: http://wiadomosci.onet.pl/regionalne/slask/bezplatne-badania-dla-chorych-na-stwardnienie-rozs,1,5452283,region-wiadomosc.html

W lutym przeprowadziliśmy testowe rozsyłanie do członków informacji drogą poczty elektronicznej (wracamy z tą formą komunikacji z członkami stowarzyszenia). Niestety nie wszystkie osoby odesłały nam wiadomość potwierdzającą poprawność poczty. Mogło to wynikać z błędu lub trudności wynikających z niewyraźnie zapisanymi adresami na nowo wypełnionych deklaracjach członkowskich. W związku z powyższym prosimy osoby zainteresowane otrzymywaniem informacji od Stowarzyszenia w sprawach pilnych, informacjach o spotkaniu, mszach o uzdrowienie i naszych planach na przyszłość o przesłanie na adres email: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. swojego adresu wraz z imieniem i nazwiskiem. Pozwoli to nam uzupełnić bazę adresów email i nanieść poprawki w bazie członków Stowarzyszenia. Po otrzymaniu wiadomości od Was prześlemy pierwszą informację weryfikującą adresata. Chcemy rozwinąć kontakt z Wami, aby nie ograniczał się tylko do comiesięcznych spotkań. 

Pozdrawiam
Robert (administrator)

W tym miesiącu nie będzie mszy o uzdrowienie. Natomiast w marcu msze z modlitwą o uzdrowienie, które odbywają się na prośbę członków naszego stowarzyszenia w Parafii Bojków, odbędą się w dniu 1 marca 2013r. (piątek) o godz. 18.00 i 22 marca (piątek) o godz. 18.00. 

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia strony parafii: http://www.parafia-bojkow.pl/

W sobotnie popołudnie 2-go lutego w wypełnionej po brzegi dużej sali widowiskowej Domu Kultury w Bojkowie, kolejne comiesięczne spotkanie Śląskiego Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane „SezaM” w Gliwicach otworzyła prezes stowarzyszenia, pani Karolina Kropornicka, witając w ciepłych słowach przybyłych członków Stowarzyszenia, towarzyszących chorym opiekunów oraz gościa zebrania, pana doktora Macieja Maciejowskiego,  przedstawiając programu spotkania, j/n:
- informacja o kryteriach i systemie kwalifikacji leczenia stwardnienia rozsianego
- sprawa 1%, zasady korzystania ze zgromadzonych środków
- przygotowania do tegorocznego turnusu rehabilitacyjnego – zapisy
- sprawy porządkowe i organizacyjne, zakończenie spotkania
zapraszając do przekazania informacji o obowiązujących kryteriach kwalifikacji i leczenia stwardnienia rozsianego pana dr Macieja Maciejowskiego.

W  obszernej, bardzo dobrze przygotowanej, wspartej środkami wizualnymi informacji, pan dr Maciej Maciejowski zapoznał nas i omówił obowiązujące w 2013 roku kryteria kwalifikacji do leczenia stwardnienia rozsianego.

Przedstawił w swoim wystąpieniu pełny zakres świadczeń gwarantowanych. Zapoznał nas z kryteriami kwalifikacji do leczenia interferonem i octanem glatirameru. Wskazał na przeciwwskazania do stosowania interferonów beta, kryteria wyłączenia leczenia interferonami i octanem glatirameru. Dowiedzieliśmy się o czasie leczenia w programie /24 miesiące, z możliwością przedłużenia do 60 m-cy a wg pisma MZ skierowanego do nas na nasze zapytanie nawet do 120 m-cy! -będzie zapytanie o wyjaśnienie rozbieżności /.Pan dr Maciej Maciejowski szeroko omówił obowiązujący punktowy system kwalifikacji do leczenia stwardnienia rozsianego interferonem beta. W dalszej części pan dr zapoznał nas ze schematem dawkowania leków w programie tak interfonu beta jak i octanu glatirameru. Dowiedzieliśmy też szczegółowo o badaniach diagnostycznych wykonywanych w czasie programu oraz o monitorowaniu leczenia.

W dalszej kolejności dowiedzieliśmy się o zakresie świadczeń gwarantowanych leczenia stwardnienia rozsianego w razie niepowodzenia terapii pierwszego rzutu omawianych wyżej. 

Podobnie jak w terapiach pierwszego rzutu obowiązują stosowne kryteria kwalifikacji do leczenia substancją czynną Fingolimod, szczegółowe nam przekazane i omówione przez pana dr. Maciejowskiego. Pan dr omówił też bezwzględne i względne przeciwwskazania do stosowania tego preparatu oraz kryteria wyłączenia z programu. Mówił o kryteriach określających czas leczenia jak i kryteriach umożliwiających przedłużenie czasu leczenia fingolimodem Dowiedzieliśmy się również o obowiązującym schemacie dawkowania, badaniach przy kwalifikacji do programu, warunków koniecznych do rozpoczęcia /inicjacji / leczenia oraz monitorowaniu leczenia i monitorowania programu.
Tak trudne, skomplikowane programy, ich uwarunkowania,  pan dr Maciej Maciejowski przedstawił w sposób łatwy do zrozumienia a szczególnie zainteresowanym udzielał odpowiedzi.

W dalszej części spotkania pani prezes ustosunkowała się wcześniej postawionych pytań wyjaśniając wątpliwości pytających dotyczących sposobu korzystania ze środków 1%, wyjaśniła kto i kiedy jest uprawniony do posiadania subkonta itp. Następnie otrzymaliśmy informację o tegorocznym turnusie rehabilitacyjnym. Odbędzie się w dniach 19.06 – 3.07. 2013r Szczyrku, w ośrodku Adam w lepszych warunkach niż w roku ubiegłym a  koszt odpłatności chorego członka stowarzyszenia to 660 zł, koszt opiekuna 1260 zł. Informując, że tuż po zakończeniu zebrania będą przyjmowane zgłoszenia  do uczestnictwa w turnusie.

Po udzieleniu odpowiedzi na zapytania, pani prezes Karolina Kropornicka podziękowała wszystkim obecnym za uczestnictwo w spotkaniu , zapraszając wszystkich na następne spotkanie w dniu 23  marca 2013r, które programowo będzie zebraniem sprawozdawczym, po czym nastąpiło spotkanie z chorymi na stwardnienie rozsiane zainteresowanymi członkostwem w Stowarzyszeniu „SezaM” a także przyjmowano zgłoszenia do uczestnictwa w tegorocznym turnusie rehabilitacyjnym w Szczyrku.

Kandziora Franciszek

   

 

Tym razem prezentujemy członka naszego Stowarzyszenia: Martę Ochman, którą wybrano absolwentką stycznia na Uniwersytecie Śląskim. Zachęcamy do przeczytania artykułu na stronie Telewizji Interaktywnej Uniwersytetu Śląskiego i do obejrzenia wywiadu z Martą. Serdecznie gratulujemy!

http://telewizja.us.edu.pl/2013/01/absolwnet_stycznia2013_m_ochman

TURNUS REHABILITACYJNY ODBĘDZIE SIĘ W TERMINIE OD 19-06-2013 DO 03-07-2013 W SZCZYRKU -  OŚRODEK LECZNICZO-OPIEKUŃCZY I WYPOCZYNKOWY.

Odpłatność: osoba chora 660,00 zł a osoba towarzysząca: 1260,00zł. plus opłata klimatyczna 2zł od osoby za dobę. Zapisy na najbliższym spotkaniu w dniu 2 lutego 2013r. Dalsze szczegóły dotyczące turnusu również zostaną podane podczas naszego spotkania.

Zgodnie z przyjętym uchwałą zarządu terminarzem naszych spotkań, w dniu 12 stycznia 2013 roku spotkaliśmy się -  jak zawsze o godz 15 -  w bojkowskim Domu Kultury. 

Spotkanie otworzyła pani prezes Śląskiego Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane ‘SezaM” w Gliwicach Jolanta Kropornicka, witając przybyłych członków Stowarzyszenia. Powitała także i przedstawiła gości spotkania w osobach pani dr Moniki Adamczyk Sowy oraz wiceprezesa fundacji „Więcej z życia” panią Liliannę Annę Małkowską Lorczyk.

Pani dr Monika Adamczyk Sowa – będąca naszym gościem nie po raz pierwszy – omówiła tym razem metody medycyny alternatywnej w leczeniu stwardnienia rozsianego.
Dowiedzieliśmy się że istnieje bardzo dużo metod medycyny alternatywnej /naturalnej /. Należą do nich między innymi akupunktura, aromaterapia, krioterapia, ziołolecznictwo czy homeopatia a także wiele innych. Większość metod medycyny alternatywnej ma niewielkie działania niepożądane. Jednak, podobnie jak w medycynie klasycznej, stosowanie alternatywnych, naturalnych sposobów leczenia związane jest z pewnym ryzykiem. Mogą występować różnorodne wzajemne oddziaływania (interakcje) z tradycyjnymi lekami. Przy czym naturalny nie zawsze oznacza łagodny. Osoby zainteresowane zastosowaniem metod medycyny alternatywnej powinny dokładnie się z nimi zapoznać i omówić je  neurologiem. Trudno jest przeprowadzić badania nad medycyną alternatywną. Dostępnych jest niewiele badań wysokiej jakości dotyczących skuteczności tych metod. Niestety bardzo niewiele z nich dotyczy stosowania metod medycyny alternatywnej w leczeniu stwardnienia rozsianego. Jedno można powiedzieć , iż niektóre osoby uważają, że alternatywne metody leczenia pomagają w łagodzeniu poszczególnych objawów albo poprawiają samopoczucie, natomiast inni chorzy nie zauważają żadnej różnicy.
Następnie pani dr odpowiadała na pytania udzielając dodatkowych wyjaśnień, w tym również o możliwości refundacji leku Gilenya / Fingolimod /, pierwszego doustnego preparatu na stwardnienie rozsiane, wskazując na już znane skutki stosowania tego preparatu.  

W dalszej kolejności głos zabrała pani  Lilianna Anna Małkowska Lorczyk, wiceprezes Fundacji „ Więcej z życia”, która pomaga w kontaktach z osobami świadczącymi profesjonalne usługi asystenckie dla osób niepełnosprawnych, które są niestety odpłatne. Wielu naszych członków wykazało duże zainteresowanie tego typu usługami. 

Niestety, dla wielu naszych członków, ze względu na brak środków, nawet ubóstwo dostęp do tego typu usług jest ograniczony lub wręcz niemożliwy. O ubóstwie chorych na stwardnienie rozsiane , przyczynach tego stanu rzeczy, należy zacząć głośno mówić.

Kończąc spotkanie, pani prezes Karolina Kropornicka przekazała informacje o przygotowaniach do tegorocznego turnusu rehabilitacyjnego, udzielała odpowiedzi w sprawach organizacyjnych, o środkach z 1%, nowej kampanii związanej z 1%, po czym zaprosiła wszystkich na nasze kolejne spotkanie w dniu 2 lutego bieżącego roku.

Kandziora Franciszek

 

Minister Zdrowia ogłosił wprowadzenie innowacyjnych leków dla chorych na stwardnienie rozsiane i pozytywne zmiany dla pacjentów. Pod linkiem można obejrzeć konferencję prasową (stwardnienie rozsiane od 4 minuty).

http://www.tvpparlament.pl/transmisje-online/

Miło nam poinformować, że w projekcie "Symfonia serce 2012" organizowanego przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) nasz członek Sławomir Kałuża zajął III miejsce w konkursie fotograficznym "1000 TWARZY SM" za pracę "Rzut". Otrzymał również wyróżnienie za zdjęcia: "Taniec o laskach" i "Zakręcona". 

Prezentujemy nagrodzone zdjęcia.

 

Więcej informacji na stronach:

http://www.ptsr.org.pl oraz http://www.symfoniaserc.pl/

Tradycyjnie już, nasze comiesięczne grudniowe spotkanie jest spotkaniem odświętnym, opłatkowym. W bieżącym 2012 roku odbyło się w sotnie popołudnie dnia 8 grudnia. 
Już na długo przed godziną 15, czyli godziną rozpoczęcia spotkania nasi członkowie wraz z rodzinami i sympatykami Stowarzyszenia SezaM wypełnili po brzegi stwarzającą odpowiedni nastrój, starannie i z wielką pieczołowitością, przygotowaną na tą szczególną okazję salę Domu Kultury w Bojkowie.
Spotkanie otwarła prezes Śląskiego Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane SezaM w Gliwicach pani Karolina Kropornicka witając serdecznie wszystkich zebranych. Przedstawiła gości specjalnych, naszych lekarzy w osobach: dr. Katarzynę Kubicką, Macieja Maciejowskiego, Pawła Dobrakowskiego oraz Macieja Huca oraz proboszcza bojkowskiej parafii ks. Bogdana Benedika, któremu przekazała dalsze prowadzenie spotkania.
Po wspólnej modlitwie, zapoznaniu nas ze słowami Ewangelii przypadającej na ten okres adwentu, przybliżając naukę z niej płynącą, zaprosił nas do wspólnej kolędy, po czym udzielił nam błogosławieństwa. Pobłogosławił także opłatki, przekazując nam życzenia świąteczne i noworoczne i zaprosił wszystkich do składania sobie życzeń. 
Życzenia świąteczne i noworoczne składali sobie wszyscy, dzieląc się opłatkiem. Przestały na czas składania sobie wzajemnych życzeń wszelkie bariery, szczególnie te gabinetowe. Nasi lekarze mieli możliwość zobaczyć efekty swej mozolnej, często wieloletniej, nawet kilkunastoletniej pracy a chorzy członkowie SezaM-u, członkowie ich rodzin na kilka słów rozmowy z lekarzami,  z ks. Proboszczem, na złożenie wzajemnych życzeń, często ze łzami wzruszenia w oczach, płynących z serca.
Te miłe, niezwykłe chwile, chociaż trwały kilka godzin, oprawione muzycznie kolędami, musiały dobiec końca. Kulminacyjnym punktem spotkania było obdarowanie przez Zarząd wszystkich zebranych członków Stowarzyszenia oraz gości specjalnymi tradycyjnymi, sezamowymi świecami wigilijnymi.
Na zakończenie oficjalne życzenia wszystkim członkom Stowarzyszenia, wszystkim zebranym  przekazali nasi lekarza oraz pani prezes Karolina Kropornicka. 
Podkreślić należy atmosferę niezwykłego ciepła spotkania, do której przyczyniła się zawsze będąca z nami w chwilach, kiedy tego potrzebujemy firma cateringowa „Trio catering”, dbająca o nasze żołądki. Sposób obsługi spotkania to więcej niż profesjonalizm, to sztuka, za co dziękujemy.
Po oficjalnym zakończeniu spotkania długo jeszcze przy kawie, herbacie, różnego rodzaju słodyczach i owocach trwały rozmowy zebranych, zostały zawierane ściślejsze kontakty, następowa integracja. Wszystko, co piękne i niezwykłe, niepowtarzalne szybko się kończy.

                           Do zobaczenia w Nowym 2013 Roku.   

Uwaga! Jako że nie jesteśmy jedynym użytkownikiem Sali Domu Kultury w Bojkowie, termin styczniowego oraz pozostałych naszych spotkań w 2013 podany zostanie po stosownych uzgodnieniach na naszej stronce.

 

Kandziora Franciszek

 

    W dniu 24 listopada 2012 roku Zarząd Śląskiego Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane „SezaM” z siedzibą w Gliwicach zorganizował charytatywny bal andrzejkowy pod hasłem pomocy chorym na stwardnienie rozsiane. Bal odbył się w naszym „mateczniku” czyli w bojkowskim Domu Kultury. Na naszym balu bawiło się ponad 120 osób. 
    Naszymi gośćmi między innymi byli: pani prof. Krystyna Pierzchała wraz z małżonkiem panem profesorem Władysławem Pierzchałą, zastępca prezydenta miasta  Ruda Śląska do spraw społecznych pani Anna Krzysteczko wraz z małżonkiem, proboszcz parafii w Bojkowie ks. Bogdan Benedik. 
    Bal tradycyjnie już rozpoczęła pani prof. Krystyna Pierzchała witając wszystkich, podziękowała  uczestnikom balu oraz darczyńcom a także  wszystkim którzy przyczynili się do uświetnienia balu za okazane wsparcie finansowe i rzeczowe, będące wyrazem chęci niesienia pomocy  chorym na stwardnienie rozsiane. Podczas balu zorganizowano aukcję a także sprzedaż ofiarowanych nam darów. 
    Cały dochód z imprezy w przeznaczony zostanie na pomoc chorym członkom Stowarzyszenia, organizację turnusu rehabilitacyjnego oraz zasili budżet wielkiego - będącego już w fazie  realizacji – projektu pod roboczą nazwą Centrum Rehabilitacji. 
    Gości balu zapoznano z osiągnięciami, planami na przyszłość oraz ich realizacją  a także z innymi pilnymi potrzebami Stowarzyszenia. Szczegółowa relacja z balu  już wkrótce na naszej stronie oraz w fotogalerii. 

    Przypominamy, że już 8 grudnia 2012 roku o godzinie 15  odbędzie  się  tradycyjne spotkanie opłatkowe.

 

Kandziora Franciszek 

W oddziale Neurologii w Zabrzu prowadzone są badania kontrolne naczyniowe u pacjentów chorych na SM po zabiegu operacyjnym naczyń żylnych. Mile widziana posiadana przez Państwa dokumentacja medyczna.

Kontakt - Bogumiła Dyrbuś:  Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Informujemy, że istnieje możliwość konsultacji indywidualnych u dr Krzysztofa Stańkowskiego - psychiatry. Kto chciałby z nich skorzystać proszony jest o telefon do naszej poradni lub o przesłania emaila na adres: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

„Aktywny samorząd” – jest to program w ramach, którego osoby niepełnosprawne mogą ubiegać się o dofinansowanie wózka elektrycznego. Akcja jest tożsama z PEGAZ 2010. Wnioski o dofinansowanie można składać do właściwych oddziałów PCPR (zgodnie z miejscem zamieszkania). 

Nasza firma posiada kompleksową ofertę wózków jak również skuterów z napędem elektrycznym wiodących producentów.  Jesteśmy do Państwa dyspozycji. Proponujemy bezpłatne i niezobowiązujące pokazy wózków jak również pomoc w skompletowaniu niezbędnej dokumentacji. 

Jeśli macie Państwo jakieś pytania proszę o kontakt: 

Patrycja Omasta

508 393 307

 

Zapraszamy wszystkich, którzy chcą zająć się sprawą pozyskiwania pieniedzy dla stowarzyszenia, a w szczególnie 1%.

Proponujemy termin spotkania: 26 września 2012 godz. 17.30 w naszej poradni. 

Jeśli macie pomysły jak pozyskać fundusze dla stowarzyszenia, macie uzdolnienia plastyczne, informatyczne, filmowe itd. zapraszamy na spotkanie. Każdy pomysł się liczy.

Pamietajcie jako stowarzyszenia pozyskujemy fundusze nie tylko na konta indywidualne ale również konto stowarzyszenia. Fundusze w całości idą na działalność stowarzyszenia, wspieranie akcji, wyjazdów itd. Przypominamy, że wszyscy działamy i pracujemy charytatywnie dla stowarzyszenia, a pozyskane fundusze są przeznaczane zgodnie z naszym statutem.

Ministerstwo Zdrowia w programie lekowym dotyczącym leczenia fingolimodem, przesłanym do Agencji Oceny Technologii Medycznych, zawarło punkt ograniczający całkowity czas leczenia osób z SM do 5 lat. W punkcie 5.1.tegoż programu pojawił się zapis: (…) "Łączny czas leczenia pacjenta lekami modyfikującymi przebieg choroby, w tym fingolimodem, nie może przekraczać 60 miesięcy.”

W praktyce oznacza to wyznaczenie maksymalnej długości refundacji leczenia immunomodulacyjnego (w tym leczenia pierwszego rzutu czyli interferonem i octanem glatirameru) na 60 miesięcy!

PODPISZ PETYCJĘ!

Szanowni Państwo,

już od 7 lat Tarnogórska Fundacja Kultury i Sztuki popularyzuje bogate wielokulturowe dziedzictwo regionu. Tegoroczna edycja festiwalu Kolaż Kultur poświęcona jest kulturze żydowskiej.
Wydarzenie rozpocznie się od zwiedzania cmentarza żydowskiego w Tarnowskich Górach, chwilę później w czasie "Spaceru między kulturami" uczestnicy odkrywać będą ślady przeszłości w przestrzeni miasta.
Następnie odbędzie się promocja publikacji Marty Ochman o tarnogórskich Żydach oraz prezentacja audioprzewodnika Opowieści Nieobecnych opracowanego przez Fundację Brama Cukermana.

Wieczór zakończy się koncertem pieśni żydowskich z lat 1939-45 w wykonaniu zespołu Urszuli Makosz, któremu towarzyszyć będzie znakomity niemiecki klarnecista Christian Dawid.

Wstęp na wszystkie wydarzenia jest darmowy. Szczegóły poniżej.

Zapraszamy,

Magdalena Mazik 
Tarnogórska Fundacja Kultury i Sztuki
tel. 886 291 720

 

Czytaj więcej: Kolaż Kultur 2012

Aktualizacja niniejszego materiału: 27.02.2012 r.

I. Podatek dochodowy od osób fizycznych:
Niektórym podatnikom przysługuje prawo odliczenia wydat¬ków na cele rehabilitacyjne od dochodu. Należą do nich:
1) podatnik będący osobą niepełnosprawną;
2) podatnik, na którego utrzymaniu pozostają następujące osoby niepełnosprawne:
a) współmałżonek,
b) dzieci własne i przysposobione,
c) dzieci obce przyjęte na wychowanie,
d) pasierbowie,
e) rodzice,
f) rodzice współmałżonka,
g) rodzeństwo,
h) ojczym, macocha,
i) zięciowie, synowe (jeśli w roku podatkowym dochody tych osób niepełnosprawnych nie przekroczyły kwoty 9120 zł). 

Od dochodu przy sporządzaniu zeznania podatkowego można odliczyć na cele rehabilitacyjne wydatki na:

  1. adaptację i wyposażenie mieszkań oraz budynków mieszkalnych stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności,
  2. przystosowanie pojazdów mechanicznych do potrzeb wynikających z niepełnosprawności,
  3. zakup i naprawę indywidualnego sprzętu, urządzeń i narzędzi technicznych niezbędnych w rehabilitacji oraz ułatwiających wykonywanie czynności życiowych, stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności, z wyjątkiem sprzętu gospodarstwa domowego,
  4. zakup wydawnictw i materiałów (pomocy) szkoleniowych, stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności,
  5. odpłatność za pobyt na turnusie rehabilitacyjnym,
  6. odpłatność za pobyt na leczeniu w zakładzie lecznictwa uzdrowiskowego, za pobyt w zakładzie rehabilitacji leczniczej, zakładach opiekuńczo-leczniczych i pielęgnacyjno-opiekuńczych oraz odpłatność za zabiegi rehabilitacyjne,
  7. opłacenie przewodników osób niewidomych I lub II grupy inwalidztwa oraz osób z niepełnosprawnością narządu ruchu zaliczonych do I grupy inwalidztwa, w kwocie nieprzekraczającej w roku podatkowym 2.280 zł,
  8. utrzymanie przez osoby niewidome psa przewodnika również w kwocie 2280 zł w roku podatkowym,
  9. opiekę pielęgniarską w domu nad osobą niepełnosprawną w okresie przewlekłej choroby uniemożliwiającej poruszanie się oraz usługi opiekuńcze świadczone dla osób niepełnosprawnych zaliczonych do I grupy inwalidztwa,
  10. opłacenie tłumacza języka migowego,
  11. kolonie i obozy dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej oraz dzieci osób niepełnosprawnych, które nie ukończyły 25 roku życia,
  12. leki w wysokości stanowiącej różnicę pomiędzy faktycznie poniesionymi wydatkami w danym miesiącu, a kwotą 100 zł, jeśli lekarz specjalista stwierdzi, że osoba niepełnosprawna powinna stosować określone leki (stale lub czasowo),
  13. odpłatny konieczny przewóz na niezbędne zabiegi leczniczo- rehabilitacyjne:
    - osoby niepełnosprawnej - karetką transportu sanitarnego,
    - osoby niepełnosprawnej zaliczonej do I lub II grupy inwalidztwa oraz dzieci niepełnosprawnych do lat 16 - również innymi środkami transportu,
  14. używanie samochodu osobowego, stanowiącego własność (współwłasność) osoby niepełnosprawnej zaliczonej do I lub II grupy inwalidztwa lub podatnika mającego na utrzymaniu osobę niepełnosprawną zaliczoną do I lub II grupy inwalidztwa albo dzieci niepełnosprawne, które nie ukończyły 16 roku życia, dla potrzeb związanych z koniecznym przewozem na niezbędne zabiegi leczniczo-rehabilitacyjne - w wysokości nieprzekraczającej w roku podatkowym kwoty 2.280 zł,
  15. odpłatne przejazdy środkami transportu publicznego związane z pobytem na turnusie rehabilitacyjnym, w zakładzie lecz¬nictwa uzdrowiskowego, zakładzie rehabilitacji leczniczej, zakładach opiekuńczo-leczniczych i pielęgnacyjno-opiekuńczych oraz koloniach i obozach dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej, a także dzieci osób niepełnosprawnych. 

Wymienione wyżej wydatki podlegają odliczeniu od dochodu, jeżeli nie zostały sfinansowane (dofinansowane) ze środków: zakładowego funduszu rehabilitacji osób niepełnosprawnych, Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych lub ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia, zakładowego funduszu świadczeń socjalnych albo nie zostały zwrócone podatnikowi w jakiejkolwiek formie.

W przypadku gdy wydatki były częściowo sfinansowane (dofinansowane) z tych funduszy (środków), odliczeniu podlega różnica pomiędzy poniesionymi wydatkami a kwotą sfinansowaną (dofinansowaną) z tych funduszy (środków) lub zwróconą w jakiejkolwiek formie;

Podstawą do odliczenia wydatków na cele rehabilitacyjne, poniesionych przez podatnika będącego osobą niepełnosprawną lub podatnika, na którego utrzymaniu są osoby niepełnosprawne, jest posiadanie dowodu poniesienia tych wydatków (faktur, lub rachunków).

W przypadku wydatków, o których mowa w pkt 7, 8 i 14, nie jest wymagane posiadanie dokumentów stwierdzających ich wysokość. Jednakże na żądanie organów podatkowych lub organów kontroli skarbowej podatnik jest obowiązany przedstawić dowody niezbędne do ustalenia prawa do odliczenia, w szczególności:

  1. wskazać z imienia i nazwiska osoby, które opłacono w związku z pełnieniem przez nie funkcji przewodnika;
  2. okazać certyfikat potwierdzający status psa asystującego;
  3. okazać dokument potwierdzający zlecenie i odbycie niezbędnych zabiegów leczniczo-rehabilitacyjnych. 

Uwaga!
Zawsze warunkiem odliczenia wydatków na cele reha¬bilitacyjne jest posiadanie przez osobę, której dotyczy wydatek:

  • orzeczenia o zakwalifikowaniu przez organy orzekające do jednego z trzech stopni niepełnosprawności, lub
  • decyzji przyznającej rentę z tytułu całkowitej lub częściowej niezdolności do pracy, rentę szkoleniową albo rentę socjalną, albo
  • orzeczenia o niepełnosprawności osoby, która nie ukończyła 16 roku życia. 

Podstawa prawna:
Ustawa z dnia 26 lipca 1991 r. o podatku dochodowym od osób fizycznych (Dz.U. z 2010 r. nr 51, poz. 307, z późn. zm.), art. 26.

 

II. Zwolnienie z opłaty miejscowej i uzdrowiskowej:
Opłata miejscowa – opłata, która jest pobierana od osób fizycznych przebywających dłużej niż dobę w celach turystycznych, wypoczynkowych lub szkoleniowych:
1)   w miejscowościach posiadających korzystne właściwości klimatyczne, walory krajobrazowe oraz warunki umożliwiające pobyt osób w tych celach,
2)   w miejscowościach znajdujących się na obszarach, którym nadano status obszaru ochrony uzdrowiskowej na zasadach określonych w ustawie z dnia 28 lipca 2005 r. o lecznictwie uzdrowiskowym, uzdrowiskach i obszarach ochrony uzdrowiskowej oraz o gminach uzdrowiskowych - za każdy dzień pobytu w takich miejscowościach.

Opłata uzdrowiskowa – opłata, która jest pobierana od osób fizycznych przebywających dłużej niż dobę w celach zdrowotnych, turystycznych, wypoczynkowych lub szkoleniowych w miejscowościach znajdujących się na obszarach, którym nadano status uzdrowiska na zasadach określonych w ustawie z dnia 28 lipca 2005 r. o lecznictwie uzdrowiskowym, uzdrowiskach i obszarach ochrony uzdrowiskowej oraz o gminach uzdrowiskowych, za każdy dzień pobytu w takich miejscowościach.
Opłat tych nie pobiera się między innymi od osób niewidomych i ich przewodników.
Ustawa nie zawiera definicji osoby niewidomej, jednakże zgodnie z ogólnym rozumieniem przyjętym w polskim ustawodawstwie oraz na podstawie interpretacji wydanej przez Ministerstwo Finansów należy uznać , że „osoba niewidoma” to osoba, u której na podstawie przepisów o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych orzeczono znaczny lub umiarkowany stopień niepełnosprawności z powodu wrodzonych lub nabytych wad wzroku (symbol przyczyny niepełnosprawności „04-O”).
Ustawa nie określa też dokumentów, którymi należy poświadczyć prawo do tego zwolnienia. Będą to jednak dokumenty, z których wynika zaliczenie do wyżej wskazanych stopni niepełnosprawności wraz ze wskazaniem przyczyny.

Podstawa prawna:
Ustawa z dnia 12 stycznia 1991 r. o podatkach i opłatach lokal¬nych (Dz.U. z 2006 r. nr 121, poz. 844, z późn. zm.): art. 17.

 

III. Zwolnienie z opłaty od posiadania psów:

Rada gminy może wprowadzić na swoim terenie opłatę od posiadania psów. Jest to opłata, którą pobiera się od osób fizycznych posiadających psy.
Opłaty tej jednak nie pobiera się od osób zaliczonych do znacznego stopnia niepełnosprawności (w rozumieniu przepisów o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych) z tytułu posiadania jednego psa, a także od osób niepełnosprawnych (w rozumieniu przepisów o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych) z tytułu posiadania psa asystującego.

Podstawa prawna:
Ustawa z dnia 12 stycznia 1991 r. o podatkach i opłatach lokal¬nych (Dz.U. z 2006 r. nr 121, poz. 844, z późn. zm.): art. 18a.

 

W związku z rozporządzeniem Rady Ministrów, z dnia 9 maja 2012 r. informujemy, iż w drugim kwartale roku bieżącego osoby pobierające świadczenia pielęgnacyjne otrzymają dodatkowe 100 zł miesięcznie. Pomoc będzie wypłacana w okresie od 1 kwietnia do 30 czerwca 2012 r.
Zgodnie z ustawą o świadczeniach rodzinnych, świadczenie pielęgnacyjne otrzymują: matka albo ojciec (lub faktyczni opiekunowie), którzy rezygnują z pracy, aby opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem.
Wniosek o przyznanie pomocy należy złożyć do 31 maja, a w przypadku, gdy świadczenie pielęgnacyjne przyznano po tym dniu - w ciągu 7 dni, od kiedy decyzja ta stała się ostateczna.
Dodatkowe 100 złotych będzie wypłacana w terminie wypłaty świadczenia pielęgnacyjnego. Pomoc będzie przyznawał i wypłacał organ realizujący w danej gminie świadczenia rodzinne (czyli wójt, burmistrz, prezydent miasta lub ośrodek pomocy społecznej).
Obecnie świadczenie pielęgnacyjne wynosi 520 zł i nie jest uzależnione od kryterium dochodowego.
Przy okazji pragniemy przypomnieć o dwóch innych świadczeniach poza świadczeniem pielęgnacyjnym: dodatku pielęgnacyjnym i zasiłku pielęgnacyjnym

B. Dodatek pielęgnacyjny

Dodatek pielęgnacyjny przysługuje osobie uprawnionej do emerytury lub renty (z tytułu niezdolności do pracy lub rodzinnej), jeżeli osoba ta została uznana za całkowicie niezdolną do pracy oraz do samodzielnej egzystencji (dawna I grupa inwalidzka) albo ukończyła 75 lat życia. Osobie uprawnionej do emerytury lub renty przebywającej w domu pomocy społecznej, w zakładzie opiekuńczo-leczniczym lub w zakładzie pielęgnacyjno-opiekuńczym dodatek pielęgnacyjny nie przysługuje, chyba że przebywa poza tą placówką przez okres dłuższy niż 2 tygodnie w miesiącu. Świadczenie to jest wypłacane przez ZUS.

C. Zasiłek pielęgnacyjny

Zasiłek pielęgnacyjny jest to odrębne świadczenie, które przysługuje:

1) niepełnosprawnemu dziecku;

2) osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16 roku życia, jeżeli legitymuje się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności;

3) osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16 roku życia legitymującej się orzeczeniem o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, jeżeli niepełnosprawność powstała w wieku do ukończenia 21 roku życia;

4) osobie, która ukończyła 75 lat.

Zasiłek pielęgnacyjny przyznaje się w celu częściowego pokrycia wydatków wynikających z konieczności zapewnienia opieki i pomocy innej osoby w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji.

Zasiłek pielęgnacyjny nie przysługuje:

a) osobie umieszczonej w instytucji zapewniającej całodobowe utrzymanie;

b) osobie, jeżeli członkowi rodziny przysługuje za granicą świadczenie na pokrycie wydatków związanych z pielęgnacją tej osoby, chyba że przepisy o koordynacji systemów zabezpieczenia społecznego lub dwustronne umowy o zabezpieczeniu społecznym stanowią inaczej;

c) osobie uprawnionej do dodatku pielęgnacyjnego.

Zasiłek pielęgnacyjny wypłaca wójt (burmistrz lub prezydent miasta), może on upoważnić do wypłaty tego świadczenia swojego zastępcę albo kierownika ośrodka pomocy społecznej.

 

Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych uruchomił bezpłatną, ogólnopolską, informacyjną linię telefoniczną 0 800 533 335. Działa ona w ramach programu pod nazwą "Ośrodki Informacji dla Osób Niepełnosprawnych?". Czynna jest od poniedziałku do piątku w godzinach 12.00 do 20.00.

Pod bezpłatnym numerem telefonu 0 800 533 335 wszyscy zainteresowani mogą uzyskać informacje przydatne osobom niepełnosprawnym, m.in. na temat: uprawnień osób niepełnosprawnych, orzecznictwa rentowego i pozarentowego, zagadnień związanych z zatrudnianiem osób niepełnosprawnych oraz wskaże ścieżki załatwiania różnych spraw, m.in. turnusów rehabilitacyjnych.

Pod numerem telefonu 0 800 533 335 można również uzyskać dane teleadresowe oddziałów PFRON, Powiatowych Centrów Pomocy Rodzinie, starostw i urzędów marszałkowskich, powiatowych i wojewódzkich zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności, jednostek samorządowych stworzonych na potrzeby osób niepełnosprawnych oraz zapoznać się z programami PFRON.

Informacje można również uzyskać pocztą elektroniczną pod adresem Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. oraz chat na stronie www.pfron.tai.pl. Ponadto, wszyscy zainteresowani będą mogli otrzymać informacje zwrotne poprzez SMS.

Źródło: whttp://www.pfron.org.pl/

O godzinie 15 wszystkich licznie zebranych członków Śląskiego Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane „SezaM” w Gliwicach, na ostatnim programowym spotkaniu przed wakacyjną przerwą, powitała jak zawsze nasza prezes Pani Karolina Kropornicka. Powitała i przedstawiła również gości zebrania w osobach: Pani Dr Gabriela Kłodowska - Duda  zajmująca się leczeniem SM z NEURO-CARE w Katowicach, Pan Dr Tomasz Stępień neurochirurg z Wojewódzkiego Szpitala w Sosnowcu, prosząc gości o zabranie głosu.

Pani Dr Duda poinformowała iż zgodnie z rozporządzeniem Ministra Zdrowia z 23 marca 2012 roku, leczenie spastyki w stwardnieniu rozsianym, za pomocą pompy baklofenowej, weszło w zakres procedur finansowanych przez NFZ.
Następnie Pan Dr Tomasz Stępień omówił istotę działania pompy baklofenowej, wpływu tej metody na spastykę w przebiegu SM oraz poinformował o warunkach zakwalifikowania chorego do tego bardzo zindywidualizowanego leczenia, czasie jego trwania itp. /informacje o tej metodzie dostępne są na naszej stronce/.
Następnie Pani Prezes ogłosiła kilkunastominutową przerwę w czasie której nasi członkowie mogli skorzystać z konsultacji i dodatkowych informacji udzielanych przez naszych gości.

Jednocześnie można było się zgłaszać swe uczestnictwo w czerwcowym pikniku „Sezam”-u w Brzeźnicy w dniach 16-17 czerwca br. Po przerwie głos zabrał Mietek Koszka informując iż w dniu 16 czerwca do Brzeźnicy można przyjeżdżać od godz 9 rano. Swój przyjazd zgłaszać i potwierdzać pod nr telefonu Stowarzyszenia. Ważne ze względu na zabezpieczenie cateringu! 

W dalszej kolejności nasz członek dr. hab. Krystyna Tyrpień prosiła o pomoc doktorantowi choremu na SM  w jego pracy poprzez udział w ankiecie z którą do nas się zwróci. 
Na zakończenie, jak zawsze Bogusia zajęła się chorymi chcącymi zostać członkami naszego Stowarzyszenia a Karolina oblegana była przez chcących uzyskać informacji w sprawach indywidualnych. Kolejne spotkanie w dniu 8 września 2012 roku jak zawsze o godz 15, już po wakacyjnej przerwie nie oznaczającej przerwy pracy „SezaM”-u, jego zarządu.

Wszystkim naszym członkom i ich rodzinom życzymy tylko pogodnych dni urlopowych i wiele zdrowia.

Prosimy o zaglądanie na naszą stronkę. Będzie stale aktualizowana.

W dniach 16-17 czerwca br, jeszcze przed wakacjami, spotykamy się w Brzeźnicy!

ZARZĄD

 

 

Ze Szczyrku, bo właśnie tam, w dniach od 1-go do 15-go maja bieżącego, 2012 roku, Śląskie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane „SezaM” w Gliwicach, zorganizowało kolejny, trzeci z rzędu turnus rehabilitacyjno-integracyjny dla swoich członków. W turnusie uczestniczyła największa jak dotąd, bo 60-cio osobowa grupa naszych członków chorych na stwardnienie rozsiane oraz ich opiekunów. 

Zamieszkaliśmy w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym „ ADAM”, oczywiście w Szczyrku.. Wspomniany ośrodek miał kilka oblicz. Baza rehabilitacyjna zadawalająca. Terapeuci rehabilitacji uprzejmi, bardzo dobrze przygotowani i kompetentni, co doceniła cała nasza grupa. Poranny rozruch /aerobic/ oraz spacery nordyckie do i popołudniowe, odpowiednio dostosowane do sprawności uczestników, zadowalały wszystkich. Opieka lekarska i pielęgniarska bez zastrzeżeń. Programy i organizacja zaplanowanych wycieczek zadawalająca. Do stołówki i wyżywienia grupa nie wnosiła zastrzeżeń. Natomiast baza hotelowa budziła wiele zastrzeżeń i o tym przykrym doświadczeniu grupa chce szybko zapomnieć, bo „zwyczajowe” sprzątanie hotelu co 7 dni pachnie nieładnie, niezdrowo. 

Przebieg turnusu

Każdy z uczestników turnusu korzystał z odpowiednio zaordynowanych przez lekarza 3 zabiegów dziennie, w tym z aerobicu. Spacery nordyckie, do których „SezaM” zawsze przywiązywał duże znaczenie, rewelacyjne. Tak dopołudniowe jak i popołudniowe, dostosowane stopniem trudności do uczestników spacerów, cieszyły się dużą frekwencją. Uczestniliśmy w dwóch / będących w pakiecie / wycieczkach  autokarowych, w tym w wycieczce po Dużej Pętli Beskidzkiej / Szczyrk, Żywiec, Milówka, Koczy Zamek, Istebna z Muzeum koronek, Janowic – przejście graniczne, przejazd przez Kubalonkę do Wisły – tu był spacer i zwiedzanie po czym przejazd przez przełęcz Salmopolską i powrót do Szczyrku. W czasie wycieczki, przy towarzyszącej nam pięknej pogodzie poznaliśmy piękno Beskidu Śląskiego i Żywieckiego. Bawiliśmy się na wieczorkach tanecznych, których atmosfera na długo pozostanie w pamięci uczestników grupy. Szczególnie sympatycznie wspominać i pamiętać będą wieczorek solenizanci, którzy w trakcie turnusu obchodzili swe kolejne urodziny. Drobne upominki, wspólne zdjęcia, chóralne „Sto Lat”. Wieczorek ten z pewnością na długo zapamiętają nasze opiekunki, odpowiedzialne za organizację i przebieg turnusu panie Karolina Kropornicka i Bogusława Dyrbuś. W podzięce za wszystko co dla nas robią otrzymały kwiaty a wszyscy zaśpiewali piosenkę wyciskającą łzy z oczu „ Jak szybko mijają chwile”. Korzystaliśmy z indywidualnych spacerów po Szczyrku i najbliższych okolicach oraz w wycieczkach górskich. Spacery i wycieczki pozwoliły nam poznać piękno Szczyrku, piękno Beskidu. Widoki niezapomniane. Piękny kompleks skoczni narciarskich robił wrażenie, podobnie jak cały kompleks COS-u z krytą pływalnią z której w sposób zorganizowany i indywidualny korzystaliśmy. Atmosfera w grupie wspaniała i pełna dobrego humoru. Jeśli jest humor, zawsze jest uśmiech o czym świadczą zdjęcia w naszej galerii. Na każdym z nich widać spokojne, zadowolone, roześmiane twarze świadczące o pełnej integracji grupy. Turnus pogodowo był bardzo udany./ patrz zdjęcia naszej fotogalerii /.

W trakcie turnusu wszyscy chętni mogli skorzystać z pomocy psychologicznej. Swój wolny dzień poświęcił nam bowiem pan Dr Paweł Dobrakowski za co dziękujemy.
Wróciliśmy przed południem, we wtorek 15 maja , gdzie jak zawsze czekał na nas nasz pan Dr Maciej Maciejowski przyjmując wszystkich potrzebujących pomocy neurologa. Za to również dziękujemy.
Czekały na nas rodziny. Powitaniom, wspólnym podziękowaniom nie było końca. 

Co dał nam pobyt na turnusie?

Poznaliśmy lepiej siebie. Wzajemne obserwacje, rozmowy, zabawy, pływanie, spacery czy też wycieczki górskie pozwoliły nam uwierzyć w siebie, w nowe, inne niż  dotąd większości znane możliwości w radzeniu sobie ze stwardnieniu rozsianym. Pomyślmy, że wszystko to mamy dzięki „SezaM”-owi . Komu zawdzięczamy powstanie i prężne działanie „SezaM”-u wiemy dobrze. Tu sprawdza się mądra maksyma „ by kogoś zapalić, trzeba samemu płonąć”. Tak trzymajcie Karolino i Bogusiu!

Do zobaczenia na najbliższym, jutrzejszym, comiesięcznym spotkaniu „Sezam”-u a w następnej kolejności na pikniku w Brzeźnicy w dniach 16-17 czerwca br .

 

 

Już jutro, w dniu 1-go maja 2012r. 60 osobowa grupa chorych na niezwykle podstępną i nieuleczalną chorobę jaką jest stwardnienie rozsiane, wyjeżdża na turnus rehabilitacyjny sfinansowany głownie dzięki środkom pochodzącym z wpłat 1% od podatku przekonanych do naszej działalności podatników a także dzięki pomocy sponsorów i darczyńców. Sezam dziękuje za wsparcie.

Śląskie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane „SezaM” w Gliwicach działa już szósty rok i zrzesza chorych na stwardnienie rozsiane, członków rodzin chorych a także ich przyjaciół z regionu śląskiego oraz regionów ościennych. „SezaM” uzyskując statut Organizacji Pożytku Publicznego regularnie, corocznie jest organizatorem niezbędnych dla chorych, kompleksowych turnusów rehabilitacyjno-integracyjnych. 
W tym roku wyjeżdżamy po raz trzeci z rzędu, w najliczniejszej jak dotąd, bo 60 osobowej grupie a gościć nas będzie Ośrodek Rehabilitacyjno-Wypoczynkowy „ADAM” w Szczyrku, który zaoferował nam najkorzystniejsze warunki pobytu i rehabilitacji w komfortowych warunkach. 

Wyjazd autokarem 1-go maja z Bojkowa / Dom Kultury / o godz 10.
O takich inicjatywach warto i należy mówić, pisać i je pokazywać.

Jak zawsze, przy wypełnionej sali, 21.04.2012r odbyło  się nasze comiesięczne spotkanie, które miało charakter informacyjny. 

W części zasadniczej spotkania członkom „SEZAM”-u zostały przekazane niezbędne informacje związane z programami lekowymi a także ze zbliżającym się wyjazdem na turnus rehabilitacyjny. Gość zebrania, pan Robert Lorczyk przedstawił zasady usług asystenckich. Głos zabrał również Mietek Koszka zwracając uwagę na odmienne przygotowanie sali naszych comiesięcznych spotkań. Ze względu na szczupłość miejsca mimo bardzo dużej sali, zarząd postanowił zmienić jej ustawienie ograniczając się do jednego rzędu stołu dla najmniej sprawnych naszych członków i zaapelował o przestrzeganie tej zasady.

Następnie Bogusia Dyrbuś indywidualnie rozmawiała z każdym zainteresowanym na temat programów lekowych a Karolina Kropornicka rozmawiała z każdym zakwalifikowanym uczestnikiem turnusu rehabilitacyjnego.

 

WAŻNA INFORMACJA DLA WYJEŻDŻAJĄCYCH DO SZCZYRKU!

Uczestnikom turnusu  rehabilitacyjnego w Szczyrku przekazano, że w dniu 1-go maja br :

  • wyjazd autokaru nastąpi o godz 10.00 z Bojkowa /Dom Kultury /
  • zbiórka wszystkich wyjeżdżających autokarem do godz.9.45 / bardzo ważne /
  • uczestnicy zabierają z sobą ksero dokumentacji medycznej potwierdzającej diagnozę oraz niezbędne stosowane leki na czas trwania turnusu
  • nie zapomnijmy o zabraniu dokumentu potwierdzającego naszą tożsamość / dowód osobisty lub paszport /
  • zabieramy obowiązkowo coś z ciepłej odzieży /Szczyrk to góry!/ i dobry humor :).
 
 

PRZYPOMINAMY, ŻE NA PROŚBĘ CZŁONKÓW NASZEGO STOWARZYSZENIA PROBOSZCZ PARAFII BOJKÓW NAWIĄZAŁ WSPÓŁPRACĘ Z FRANCISZKANAMI Z KRAKOWA W SPRAWIE MSZY O UZDROWIENIE.

MSZE TE SĄ ODPRAWIANE W OSTATNI CZWARTEK KAŻDEGO MIESIĄCA. NAJBLIŻSZA 26 KWIETNIA O GODZ. 18.00

Informujemy, że wyjazd do Brzeźnicy musi zostać przesunięty na 16-17 czerwca 2012r. z powodów niezależnych od stowarzyszenia.

 

 

   

Serdecznie zapraszamy na bezpłatny, dwudniowy warsztat „SezaMie otwórz się!”. Tematem przewodnim warsztatu będzie poszukiwanie pracy – jak dobrze przygotować się do rozmowy kwalifikacyjnej, jak efektywne szukać pracy, jak dobrze zaprezentować się osobie rekrutującej. Warsztat odbędzie się na przełomie maja i czerwca w weekend ( propozycje terminu zostaną wysłane do osób które prześlą zgłoszenie). 

Wielkość grupy maksymalnie 15 osób. 
Miejsce: Bojków, salki „przykościelne”.

Warsztaty poprowadzą trenerzy integrale.pl posiadający doświadczenie w prowadzeniu tego typu warsztatów oraz aktywnie rekrutujący. Szkolenie jest skierowane do osób poszukujących pracy oraz „rozglądających” się za nową. Osoby zainteresowane prosimy o przesłanie zgłoszenia na adres: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. do 30 kwietnia br. W temacie zgłoszenia wystarczy wpisać „Sezamie otwórz się”.

W drugim etapie wyślemy do zainteresowanych osób ankietę personalną, propozycje terminów oraz program warsztatu. 
Do zobaczenia na warsztacie!

 

http://poradnictwoprawne.ffm.pl/

Fundacja Fuga Mundi zaprasza do skorzystania z bezpłatnych porad prawnych oraz informacji świadczonych drogą internetową. Adres internetowy pod którym świadczona jest pomoc prawna to: www.poradnictwoprawne.ffm.pl. Wejście na stronę jest możliwe także ze strony głównej fundacji: www.ffm.pl Poradnictwo świadczone jest bezpośrednio za pomocą poczty mailowej oraz komunikatorów internetowych. Ponadto na stronie internetowej można znaleźć wiele przydatnych informacji dotyczących sytuacji prawno-społecznej osób niepełnosprawnych. Z pomocy prawnej mogą skorzystać osoby niepełnosprawne z całej Polski Projekt "Niepełnospr@wni bliżej prawa - świadczenie poradnictwa i informacji drogą internetową" jest dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

Sativex® rozpoczyna nowy etap składania wniosków o rejestrację leku w Europie

Almirall SA (ALM.MC) ogłosił początek drugiej fali składania wniosków o rejestrację leku Sativex® w Europie. Wykaz krajów złożony przez GW Pharmaceuticals do odpowiednich władz służby zdrowia w ramach Procedury Wzajemnego Uznawania (ang. Mutual Recognition Procedure, MRP) obejmuje: Belgię, Finlandię, Islandię, Irlandię, Luksemburg, Holandię, Norwegię, Polskę, Portugalię i Słowację. Wielka Brytania jest w tej procedurze stroną działającą jako kraj referencyjny. Odpowiedź ze strony władz służby zdrowia jest spodziewana w pierwszej połowie 2012 roku, procedury zatwierdzenia będą następnie kontynuowane w każdym kraju z osobna, zgodnie z lokalnymi wymogami regulacyjnymi. Więcej: http://24zdrowie.pl/


Wyniki badań sugerują, że terapia z użyciem leku Copaxone zmniejsza ryzyko postępu SM

Wg. informacji producenta leku Copaxone z grudnia 2007 roku, lek ten znacząco redukuje ryzyko rozwoju SM i opóźnia postęp choroby w przypadkach tzw. klinicznie wyizolowanego syndromu czyli pierwszych objawów sugerujących możliwość choroby. Opisano eksperyment, w którym 481 pacjentów z pierwszymi objawami SM i stwierdzonymi drogą rezonansu magnetycznego zmianami w mózgu, typowymi dla tej choroby podzielono losowo na 2 grupy; w jednej z nich stosowano Copaxone, w postaci podskórnych zastrzyków wykonywanych codziennie, pacjenci drugiej grupy przyjmowali placebo. Terapia była zaplanowana na 36 miesięcy. Więcej: http://www.ptsr.nazwa.pl/


Ćwiczenia łagodzą neurodegenerację

Objawy neurodegeneracji, czyli uszkodzenia i obumierania komórek nerwowych, można zmniejszyć. Wystarczy łagodny wysiłek fizyczny. Na razie znamy tylko wyniki eksperymentów na myszach, ale są one bardzo obiecujące – informuje najnowsze „Science”. Do takich stwierdzeń doprowadziły teksańskich naukowców z Baylor College of Medicine badania nad ataksją rdzeniowo-móżdżkowa – groźną chorobą genetyczną. Zaburzenie początkowo trwa w ukryciu i wychodzi na jaw, dopiero gdy obciążona zmutowanym genem osoba jest już w średnim wieku. Wtedy schorzenie powoduje niszczenie neuronów w móżdżku, co upośledza koordynację ruchową, przełykanie, mowę oraz procesy poznawcze – jednym słowem, cały organizm wymyka się mózgowi spod kontroli. Na ataksję nie ma lekarstwa. Więcej: http://www.eureknews.pl/

 

Badania dają nadzieję na naprawę uszkodzeń spowodowanych przez SM

Naukowcy odkryli sposób na pobudzenie uszkodzonego przez stwardnienie rozsiane układu nerwowego do naprawy. Badania przeprowadzone na szczurach przez naukowców z uniwersytetów Cambridge i Edinburgh odkryli jak pomóc komórkom macierzystym w mózgu regenerować powłokę mielinową niezbędną do osłony włókien nerwowych. Specjaliści określili jako „ekscytujące” odkrycie neurobiologów, które może dawać nadzieję na przywrócenie utraconych funkcji . Ostrzegli jednak, że może upłynąć kilka lat zanim zostanie wynalezione odpowiednie leczenie. Więcej: http://neurowita.pl/ oraz http://neurowita.pl/wiadomosci/


Układ nerwowy sam się leczy

Badacze z University of Wisconsin-Madison zauważyli, że u kotów dochodzi do regeneracji mieliny do tego stopnia, iż zwierzęta z uszkodzonym układem nerwowym potrafią normalnie funkcjonować. Ian Duncan, który specjalizuje się w badaniach mieliny, stwierdził: Głównym odkryciem naszego studium było udowodnienie, że remielinizacja może prowadzić do wyzdrowienia z poważnych urazów neurologicznych. Oznacza to, że centralny układ nerwowy potrafi sam się leczyć... Więcej: http://kopalniawiedzy.pl/

Wpływ pogody na stwardnienie rozsiane

Wiosną i latem dochodzi do nasilenia objawów stwardnienia rozsianego – donoszą naukowcy z Brigham and Women’s Hospital w Bostonie (Neurology). Nasze wyniki pokazują, że w porównaniu do innych miesięcy, od marca do sierpnia występuje od 2 do 3 razy więcej ognisk demielinizacji – opowiada dr Dominik Meier. 

W ramach studium naukowcy porównywali dane pogodowe – temperaturę, promieniowanie słoneczne i opady – ze zdjęciami 44 osób, uzyskanymi po badaniach rezonansem magnetycznym w latach 1991-93. Uczestnicy eksperymentu aktualnie się nie leczyli i mieli od 25 do 52 lat. Każdemu wykonano średnio 22 skany (początkowo badanie odbywało się tydzień w tydzień, później raz na dwa tygodnie, a potem raz w miesiącu). Więcej: http://hoga.pl/

 

Stwardnienie rozsiane to choroba metaboliczna, nie autoimmunologiczna?

W Quarterly Review of Biology ukazał się kontrowersyjny artykuł, którego autorka twierdzi, że stwardnienie rozsiane (SR) nie jest chorobą autoimmunologiczną, lecz metaboliczną. Ponieważ zaburzeniu miałby ulegać metabolizm lipidów, mechanizm SR przypominałby miażdżycę.

Badacze medyczni zawsze twierdzili, że o ile winą za SR należy obarczyć układ odpornościowy, który niszczy neurony gospodarza, o tyle trudno wskazać wszystkie czynniki uruchamiający stan autodestrukcji. Niedobór witaminy D, dieta czy geny mogą być powiązane ze stwardnieniem rozsianym, ale dowody na to, że są czynnikami ryzyka, pozostają, delikatnie mówiąc, sprzeczne.  Więcej: http://hoga.pl/

 

Składnik orientalnego leku może pomóc w leczeniu stwardnienia rozsianego

Czasopismo “Nature Chemical Biology” opublikowało informację, że jeden ze składników  Dichroa febrifuga -  krzewu rosnącego w Tybecie i Nepalu blokuje reakcje powodujące choroby autoimmunologiczne.

Z korzeni tej rośliny Chińczycy już od 2000 lat wytwarzają lek przeciwgorączkowy. Jak podaje czasopismo, naukowcy z Harvard School of Dental Medicine w Bostonie odkryli, że halofuginon – pochodna aktywnego składnika korzeni – blokuje reakcje, które powodują choroby autoimmunologiczne. Więcej: http://stwardnienierozsiane.info.pl/


Szansa na szczepionkę przeciw SM


Wstępne testy przeprowadzone na pacjentach dały obiecujące wyniki - informację na ten temat zamieszcza tygodnik "New Scientist". 

Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą chorobą mózgu i rdzenia kręgowego. Najczęściej dotyka osób młodych, około 30 roku życia. W Polsce dotyka 50-80 osób na 100 tys. 

Rozwija się w efekcie zaburzeń pracy komórek odpornościowych o nazwie limfocyty T. Z nieznanych dotychczas przyczyn komórki te zaczynają reagować na własną tkankę nerwową jak na obcą i niszczą ją. Celem ataku jest osłonka na włóknach nerwowych, tzw. mielina, która usprawnia przekazywanie sygnałów nerwowych w mózgu. 

W wyniku zniszczenia osłonki informacje między neuronami przekazywane są zbyt wolno, co objawia się m.in. słabnięciem i drętwieniem mięśni oraz zaburzeniami koordynacji ruchowej. SM rozwija się stopniowo i ostatecznie prowadzi do kalectwa. Brak skutecznych metod jej leczenia. Lekami najczęściej stosowanymi w terapii SM są kortykosteroidy oraz interferon beta (ze względu na duże koszty w Polsce stosowany rzadziej).   Więcej:  http://laboratoria.net/

1% z PITax.pl

Rozliczenie PIT z PITax.pl

Rozliczenie PIT z PITax.pl

Darmowy Program PIT dostarcza firma
PITax.pl Łatwe​ ​podatki

 

 

Terminarz spotkań SEZAM-u

Terminy spotkań 2018r.

Miejski Ośrodek Kultury
Adres: 3 Maja 91A, 41-800 Zabrze

08.09.2018  godz. 15:00

06.10.2018 godz. 15:00

17.11.2018 godz. 15:00

08.12.2018 godz. 15:00 - spotkanie opłatkowe

12.01.2019 godz. 15:00

 

 

Statystyka strony

  • Unique Visits Today253
  • Unique Visits Yesterday229
  • Visits This Week935
  • Visits Previous Week914