Tekst
KRS
 

Przekaż 1% dla naszego Stowarzyszenia

Osoby,które chcą przekazać 1% swojego podatku dochodowego na leczenie, proszone są o wskazanie w formularzu PIT rozliczenia za rok 2011 wpisać numer KRS: 0000269884 oraz wpisać jako cel szczegółowy: Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM "SEZAM"

Więcej informacji
 
 
KONTO 

Darowizny dla naszego Stowarzyszenia

Przekaż darowiznę dla naszego Stowarzyszenia. Kwota ta zostanie w całości przekazana na cele statutowe stowarzyszenia.
Nr konta:  09 1050 1298 1000 0023 1409 9488

Więcej informacji
 
 
 
KONTO 

Cennik rehabilitacji

Godzina indywidualnej rehabilitacji (dla członków stowarzyszenia SEZAM) 80 zł.
Sesja rehabilitacyjna obejmuje:
• metody terapii manualnej oraz neurorehabilitacji 
• fizykoterapię
• kinezyterapię

Pakiet 6 sesji rehabilitacyjnych - 480 zł
Pakiet 10 sesji rehabilitacyjnych - 750 zł
Ze względu na duże zainteresowanie i obłożenie terminy przyjęć na rehabilitację mogą się wydłużyć.

Zapraszamy do odwiedzenia naszej galerii

Od początku istnienia stowarzyszenia nasi członkowie miłośnicy fotografii prowadzą naszą galerię zdjęć dostępną na Picasa Web Albums.

Zapraszamy do jej obejrzenia.

Informujemy, że prośby o refundację z 1% wraz z fakturami można zostawiać w PATION w godz. 9:00 - 14:00.
Adres: Gliwice, ul. Jana Śliwki 12, telefon: 531 002 377
Dokumenty powinny być dostarczone w zaklejonych kopertach.
Osoby spoza województwa śląskiego oczekujące na włączenie leczenia drugiej linii proszone są o kontakt pod numerem telefonu 531 773 932.
Informujemy, że w związku z nieobecnością Pani Prezes spowodowaną problemami zdrowotnymi faktury z 1% będą rozliczne po 15 października. 
Zapraszamy serdecznie na imprezę z okazji 92. rocznicy nadania Zabrzu praw miejskich "SKARBNIKOWE GODY" w dniu 27 września 2014r.
Zbiórka członków stowarzyszenia i ich rodzin będzie o godz. 10.00 przed budynkiem dworca kolejowego w Zabrzu.
Parada rozpocznie się o godz. 11.00 i będzie trwała do około godz. 12.30.
Po paradzie czeka na wszystkich wiele atrakcji dla dorosłych i dzieci.
 
Proszę o kontakt mailowy w celu potwierdzenia przyjazdu i udziału w paradzie osób, które zdeklarowały się na spotkaniu oraz innych chętnych. (email - Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.)

 

Szanowni Państwo,
Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji zaprasza Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM Sezam w Gliwicach  na konferencję Prewencja wypadkowa – bezpieczne stanowisko pracy organizowaną przez nasze stowarzyszenie we współpracy z Zakładem Ubezpieczeń Społecznych. Konferencja  odbędzie się w dniu  11.09.2014 roku w Centrum Informacji Naukowej i Biblioteki Akademickiej na Uniwersytecie Śląskim  w Katowicach.  Udział w konferencji jest bezpłatny.

Szczegółowe informacje znajdziecie Państwo w załącznikach.

 

Szanowni Państwo,

Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji w Katowicach zaprasza do współpracy Stowarzyszenie Chorych na SM Sezam w Gliwicach w ramach projektu „Wsparcie osób niepełnosprawnych ruchowo na rynku pracy IV”. Uprzejmie, proszę  o zapoznanie się z naszą ofertą skierowaną do osób z niepełnosprawnością narządu ruchu, mieszkających na terenie województwa śląskiego  oraz udostępnienie informacji o  projekcie poprzez umieszczenie jej na stronie internetowej oraz tablicach ogłoszeń  w Państwa instytucji.

Jednocześnie przesyłamy w załączeniu informacje  dotyczące pozostałych projektów, które są obecnie realizowane, tj. Staż w administracji publicznej wsparciem aktywizacji społecznej i zawodowej osób niepełnosprawnych oraz budowaniem pozytywnego wizerunku osób niepełnosprawnych na rynku pracy II oraz Sprawni w Pracy.

Szczegółowe informacje znajdziecie Państwo w załącznikach.

  

Postawiliśmy kropkę nad "i" dogrywając sprawy sprzętu i personelu rehabilitacyjnego. Od tej chwili możemy śmiało zaprosić na rehabilitację w naszym ośrodku - Park Technologii Innowacyjnej Osób Niepełnosprawnych - w Gliwicach. Proponujemy Wam pakiet startowy  obejmujący 22 godziny zajęć, 8 razy w tygodniu, karnety można rezerwować do 7 lipca. Wszystkie osoby chętne do skorzystania z naszych usług zapraszamy do kontaktu pod adresem Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

17 maja odbyło się kolejne cykliczne spotkanie naszego stowarzyszenia. Pomimo, iż blisko pięćdziesięciu naszych członków uczestniczyło w wyjazdach rehabilitacyjnych to na sali pojawiła się spora grupa pozostałych sympatyków Sezamu wraz z rodzinami.

Tym razem tematem przewodnim była rehabilitacja. Zaprosiliśmy przedstawicieli dwóch firm współpracujących już z nami Vitamed oraz Fizjofit. Obie firmy są z terenu Gliwic.

Przedstawiciele Fizjofit przeprowadzili prezentację multimedialną swojego ośrodka oraz zaprezentowali egzoszkielet, produkt amerykańskiej firmy Egso Bionics – w tym miejscu pragniemy zauważyć, iż jednym z priorytetów budowanego PaTION jest we współpracy z polskimi jednostkami naukowymi zbudowanie ze środków unijnych polskiego egzoszkieletu – zainteresowanie tym produktem było duże. Egzoszkielety w skrócie to powłoka (konstrukcja) zewnętrzna mocowana do ludzkiego ciała lub jak kto woli konstrukcja, w której umieszcza się pacjenta. Według informacji przekazanych przez prelegenta Fizjofit pacjent inicjuje ruch, w tym przypadku był krok – a następnie urządzenie kontynuuje ruch nogi wykonując pełny krok. Egzoszkielety to nowoczesne urządzenia wspomagające w ciągu jednej 45 minutowej sesji są wstanie wykonać z pacjentem 1200 kroków, natomiast jest to urządzenie wspomagające, którego stosowanie bez tradycyjnej rehabilitacji, w której pacjent samodzielnie musi wykonać pełen ruch mija się z założeniem rehabilitacji ruchowej w przypadku osób z SM.

Kolejnym gościem była przedstawicielka Vitamed Pani Jola Nowicka, która omówiła temat rehabilitacji oferowany w Vitamed i przypomniała, że Sezam wykupił dla swoich członków profesjonalne zabiegi rehabilitacyjne. Ubolewamy, iż pomimo że organizujemy tego typu rehabilitację za darmo to zgłasza się na nią tak mało naszych członków.

Na zakończenie zabrała głos Pani Prezes Karolina Kropornicka podsumowując zorganizowany przez nasze stowarzyszenie koncert w Rudzie Śląskiej, jednocześnie zapraszając członków stowarzyszenia na kolejne eventy tj. Światowy Dzień SM który wraz ze szpitalem w Ochojcu będziemy obchodzić na zamku w Chudowie dnia 31 maja oraz Piknik Rodzinny w Brzeźnicy który odbędzie się 14-15 czerwca.

Zapraszamy na kolejny Piknik w Brzeźnicy - 14, 15 czerwca 2014r. Osoby chętne na wyjazd proszone są o zapisywanie się u Mietka Koszki tel. 508 153 750. On udziela wszelkich informacji o wyjeździe.

Ośrodek Wypoczynkowy Brzeźnica znajduje się w Gminie Tworóg (miejscowość BRYNEK), blisko drogi  krajowej DK-11 Lubliniec-Tarnowskie Góry. To już kolejne nasze spotkanie.

A tak to wyglądało w poprzednich latach:

rok 2009, rok 2010, rok 2011, rok 2012.

Informacje o ośrodku znajdziecie na stronie: http://www.brzeznica.tworog.pl/

Dojazd: mapa

Współrzędne: 50°31'10''N, 18°42'52''E (50.519640N, 18.714644E)

rys. Zuzia Borkowska
rys. Zuzia Borkowska

Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM SEZAM ogłasza Konkurs Fotograficzny pt. „Otwórz się w SEZAMie”. Celem Konkursu jest promowanie aktywności chorych na SM, ich rodzin i przyjaciół. W Konkursie mogą brać udział jedynie członkowie stowarzyszenia SEZAM oraz ich rodziny i przyjaciele.

W Konkursie wyodrębniono dwie kategorie tematyczne:

  • wakacyjna przygoda;
  • chorobą SMagany lecz nie ograniczany.

Każdy uczestnik może nadesłać na wybrany przez siebie temat maksymalnie 5 zdjęć.
Przy czym wybranie jednego tematu nie wyklucza możliwości nadesłania zdjęć na temat drugi.
Konkurs trwa do 15 października 2014 r.

Szczegóły konkursu zamieszczone zostały w Regulaminie z którym prosimy się dokładnie zapoznać.

Wszelkie pytania prosimy kierować drogą e-mailową na adres Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Informacje dla osób z Jaworzna o nowym projekcie dla osób niepełnosprawnych i bezrobotnych "ICT dla niepełnosprawnych”.

Projekt realizowany jest w siedzibie firmy: Centrum Edukacji Zawodowej CARGO Sp. z o. o. ul. Darwina 17, 43-603 Jaworzno, w ramach którego realizowane są bezpłatne kursy ECDL Start i ECDL Core. Kurs kierowany jest do osób w wieku 24 – 64 lat, zamieszkałych na terenie Jaworzna oraz posiadających orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu umiarkowanym oraz lekkim. W ramach projektu uczestnicy otrzymują zajęcia na indywidualnych stanowiskach, w formie ćwiczeń, prowadzone przez doświadczonego wykładowcę oraz asystenta wspierajacego. Ponadto BO otrzymują podręcznik do ECDL, serwis kawowy w przerwie zajęć, dodatkową godzinę indywidualnych zajęć oraz opłacone jedno podejście do egzaminu państwowego.

Osoby zainteresowane projektem, zarówno Pracodawcy jak i ich pracownicy, mogą uzyskać więcej informacji na stronie projektu: www.ictdn.cargo.edu.pl.
Mogą również uzyskać więcej informacji pod numerem tel. 789 492 160 lub wysyłając zapytanie na adres mailowy: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript..

Dzięki Waszemu wielkiemu zaangażowaniu akcja zbierania plastikowych nakrętek ruszyła pełną parą. Wiele osób przywozi zebrane nakrętki na spotkania w Bojkowie, zbierane są także nakrętki na większą skale w różnych placówkach takich jak szkoły, przedszkola, zakłady pracy itp. Już zebraliśmy około tony nakrętek, a to dodatkowe fundusze na rzecz stowarzyszenia. Zachęcamy kolejne osoby do przyłączenia się do akcji.
Osobą z którą należy się kontaktować w sprawie odbioru i przywozu dużych ilości nakrętek (min. 5 worków 120 litrowych) jest Radosław Szastok - tel. 506 018 642.
Mniejsze ilości jak do tej pory prosimy przywozić na comiesięczne spotkania w Bojkowie.
Dostępny jest do wydrukowania plakat informujący o tej akcji, który można pobrać i wydrukować w formacie A3. Dziękujemy za tak szeroki odzew. W tak łatwy sposób wszyscy możemy pomóc w pozyskiwaniu funduszy na działalność Sezamu.

Był czas......złości, bezradności, strachu, wielkiego zdziwienia. 26 marca 2013 leżałam na łóżku w gliwickim szpitalu na oddziale neurologii i zastanawiałam się kiedy wrócę do pracy. Przecież czekały na mnie sprawy zawodowe, czekały pieniądze, które chcę zarobić, by wyjechać na wymarzone wakacje. Głowę zaprzątało mi tysiące myśli, powracało pytanie: Dlaczego widzę podwójnie? Z trudem chodzę nie mogąc utrzymać równowagi, zdrętwiały mi nogi……. i to koszmarne mrowienie całego ciała……….. przecież tu nie ma insektów…….. Boże, co się ze mną dzieje?

Był czas……. nadeszła odpowiedź……….. bezlitosna, brzmiąca niczym kompletna bzdura, wyrok za przestępstwo, którego nie popełniłam. Rolę sędziego niechcący odegrał ordynator oddziału, który stanął przy moim łóżku i powiedział jakby zakłopotany:

- Nadeszły wyniki badań, ma pani stwardnienie rozsiane. Proszę się nie martwić, z tą chorobą można żyć i normalnie funkcjonować, jeśli będzie pani przyjmować lek.

- Lekarz bredzi – pomyślałam krytycznie – niedouczony pseudo specjalista, a może weterynarz, który pomylił miejsca pracy.

Informacji o chorobie nie przyjęłam do wiadomości. Mijały godziny, dni, a ja, leżąc na szpitalnym łóżku, biłam się z własnymi myślami. Podano mi lek w kroplówce. Zastanawiałam się nad moim stanem zdrowia. Pierwszy rzut nastąpił trzy lata temu (mrowienie, drętwienie nóg), ale wówczas neurolodzy nie postawili trafnej diagnozy. Teraz SM……. powoli oswajałam się z myślą o chorobie.

Był czas…….. łez, poczucia niesprawiedliwości, pytań, na które nikt nie potrafił udzielić odpowiedzi. Gdy wróciłam do domu zasiadłam przed komputerem i nie zastanawiając się długo zapisałam hasło w internetowej wyszukiwarce: SM Gliwice. Pojawiły się informacje o SezaM-ie, czyli Śląskim Stowarzyszeniu Chorych na SM. Natychmiast zadzwoniłam pod wskazany numer telefonu, rozmawiałam z panią Bogusławą Dyrbuś.

Był czas……. wdzięczności za to, że zostałam wysłuchana, a rozmówczyni nie zbagatelizowała mojego problemu. To dzięki konwersacji poczułam wewnętrzny spokój, odniosłam wrażenie, że nie jestem osamotniona. Okazało się, że w tak trudnej sytuacji mogę liczyć na wsparcie psychiczne, radę, informację gdzie i w jaki sposób ubiegać się o leczenie.

Zaczęłam uczestniczyć w comiesięcznych spotkaniach członków stowarzyszenia SezaM. Z zapartym tchem słuchałam wykładów i informacji, które tam przekazywano. Darzę wielkim szacunkiem osoby, które bezinteresownie angażują się w pracę organizacji i są niczym światło w tunelu dla ludzi dotkniętych chorobą. Słowa uznania i podziękowania należą się pani prezes Karolinie Kropornickiej i członkini zarządu pani Bogusławie Dyrbuś. Dzięki tym osobom dowiedziałam się o programach lekowych, rozpoczęłam leczenie w poradni neurologicznej Szpitala Klinicznego nr 1 w Zabrzu. Obecnie przyjmuję interferon i czuję się dobrze.

Był czas………. refleksji, zastanowienia, pytań: Jak potoczyłyby się moje losy gdyby nie stowarzyszenie? Kto uczyłby mnie wówczas żyć z chorobą i nie załamywać psychicznie? SezaM to wielkie dobrodziejstwo……… Tutaj mogę w trudnych chwilach porozmawiać z psychologiem, skorzystać z pomocy lekarskiej, gdy źle się czuję. Dzisiaj trudno jest spotkać specjalistów neurologów, którzy rzetelnie odpowiadają na pytania pacjentów, są wobec nich życzliwi, dysponują dużym zasobem wiedzy o SM. Takimi osobami są panie Monika Adamczyk - Sowa i Katarzyna Kubicka – Bączyk. Gdyby nie stowarzyszenie, to pewnie nigdy nie miałabym okazji poznać tak dobrych lekarek. SezaM dał mi jeden z najwspanialszych prezentów jaki może otrzymać człowiek bezradny, zagubiony i przerażony chorobą: dał mi poczucie bezpieczeństwa i przekonanie, że gdy będę potrzebowała pomocy, to ją otrzymam. Lekarze, psycholog i ludzie dobrej woli, nie odwrócą się ode mnie, nie zignorują wewnętrznego dramatu jaki mną targa.

Nadszedł czas…….. zadowolenia z życia, nadziei, wiary w drugiego człowieka. Jestem chora od czterech lat, zdiagnozowana od roku. Dlaczego ja? Czy los musiał doświadczyć mnie tak boleśnie? Kiedyś często zadawałam sobie te pytania, dzisiaj już wiem……… Choroba nauczyła mnie pokory wobec życia. Każdego dnia budząc się rano dziękuję Bogu (chociaż nie jestem katoliczką i nie należę do żadnej sekty) za to, że mogę chodzić, widzę, czuję się dobrze. SM było potrzebne, abym zrozumiała jak wielki prezent dostałam od losu – zdrowie. Chcę każdą chwilę wykorzystać jak najlepiej. Pracuję zawodowo, interesuję się polityką, psychologią, turystyką i wierzę, że swoje pasje, zobowiązania podjęte w pracy, będę realizować jeszcze bardzo długo. Zdrowie nie stanie się barierą, przeszkodą.

Jest czas………. płaczu, rozpaczy, zwątpienia w sens życia, ale po nim nadchodzi czas dobrych wiadomości. W Gliwicach trwa budowa Parku Technologii Innowacyjnych Osób Niepełnosprawnych PaTION (ul. Jana Śliwki 12). Zadania placówki oscylować będą wokół diagnozy, rehabilitacji i aktywowania osób niepełnosprawnych. W ośrodku będzie działać  specjalistyczne centrum rehabilitacji dla osób chorych na SM (docelowo również z miejscami pobytowymi). O planach budowy PaTION-u dowiedziałam się na jednym z zebrań stowarzyszenia SezaM, które jest pomysłodawcą inicjatywy. Pomyślałam, że to wspaniały pomysł, a jeszcze wspanialszym jest fakt, że prace w tym kierunku zostały już poczynione. PaTION może stać się oazą wsparcia dla osób chorych na SM. Dzięki ośrodkowi zostanie im udzielona profesjonalna pomoc lekarska, psychologiczna. Martwi mnie jedynie fakt, że do realizacji ambitnych planów budowy potrzebne są olbrzymie środki finansowe, którymi niestety nie dysponuje stowarzyszenie SezaM. Dlatego też apeluję do wszystkich ludzi dobrej woli, którym nie jest obojętny los osób chorych na stwardnienie rozsiane, o pomoc finansową dla realizacji tak wspaniałej inicjatywy.

Do kogo należy ten czas? Do ludzi biorących udział w wyścigu szczurów, biegnących sprintem przez życie do celu, któremu na imię pieniądz, sukces? A może to czas altruistów, którzy pochylą się nad nieszczęściem bliźnich i uczynią krok, aby zapobiec ich kalectwu, wykluczeniu społecznemu?

SM to choroba, która pozwala żyć godnie, gdy jest odpowiednio leczona. Nie zapominajmy o tym.

To nasz czas……….. pozwólmy wszystkim wciąż się rozwijać i drogą życia biec dalej.

Ilona Tymińska 

 

 

 

Szukamy kolejnych możliwości pozyskiwania środków na nasze działania statutowe, korzystając z zaproszenia europosła Jana Olbrychta zapukaliśmy do drzwi Europarlamentu.

 
24 marca o godzinie 23.00 grupa robocza naszego Stowarzyszenia ruszyła w drogę do Brukseli w towarzystwie m.in. Roberta Wegemann pracownika biura europosła Olbrychta. Po blisko szesnastu godzinach jazdy autobusem dotarliśmy do Leuven, miasteczka studenckiego usytuowanego około 20 km od Brukseli, gdzie zostaliśmy zakwaterowani w schronisku De Blauwput w pokojach 5-6 osobowych, które o dziwo były przystosowane pod kątem osób niepełnosprawnych. Można było zwrócić uwagę jak w sposób ekonomiczny można bez większej pompy zbudować węzły sanitarne dla osób niepełnosprawnych, które są w stu procentach funkcjonalne.
 
Wtorek miną na kwaterunku i krótkim zwiedzaniu samego Leuven, skosztowaliśmy tradycyjnych frytek z majonezem. Kolejny dzień miał zaprowadzić nas do celu naszej podróży i pozwolić otworzyć kolejne drzwi dla Sezamu. Zasnęliśmy szybko, aby obudzić się wcześnie i pojechać do Europarlamentu!
 
Bruksela przywitała nas słoneczną pogodą i....blokadami ulic z powodu szczytu UE-USA i wizyty Baracka Obamy. Koniec końców krótki odcinek drogi do centrum miasta przebyliśmy pod eskortą belgijskiej policji.
 
Wizytę w Europarlamencie zaczęliśmy od wizyty w Parlamentarium - miejscu, w którym w sposób multimedialny przedstawiana jest Unia Europejska, jej historia, zasoby poszczególnych członków UE, jak również informacja o pracy samego Europarlamentu i Komisji Europejskiej. Kolejnym etapem była wizyta w sali posiedzeń podkomisji, niestety główna sala plenarna była w trakcie remontu. Około godziny szesnastej zaczęło się planowane na piętnastą spotkanie z Janem Olbrychtem, który przedstawił nam pracę poselską w Parlamencie Europejskim, aktualną politykę geopolityczną etc. W czynną dyskusję prowadził nasz członek Mirek Polak, co nie pozostało bez echa podczas dalszej wizyty. Europarlament opuściliśmy w granicach godziny osiemnastej udając się na kolację zainicjowaną przez pana Olbrychta..
 
Po wieczornym przywitaniu gości oraz konsumpcji podziękowaliśmy gospodarzowi za zaproszenie, wręczyliśmy uroczyste grawerowane podziękowanie z naszym logo, jak również film który Sezam przygotował na tą okazję. Współpracownicy europosła otrzymali kubki z logo Sezam i Pation. Po wymianie kurtuazji mieliśmy okazję omówić ważne dla nas tematy, a w szczególności możliwości pozyskiwania wsparcia państwa na finansowanie budowy centrum rehabilitacji. Co istotne po przedstawieniu naszego działania, jak również osiąganych efektów otrzymaliśmy -jak że ważną - rekomendację poselską.
 
W czwartek mieliśmy okazję zwiedzić Brukselę, a w szczególności Muzeum Wojskowości oraz Stare Miasto żeby wieczorem wsiąść ponownie do autobusu i wrócić do Polski z nowymi doświadczeniami i osiągnięciami, które przełożą się na kolejne działania Sezam.
 
 
 
 

Zarząd Śląskiego Stowarzyszenia Osób Chorych na Stwardnienie Rozsiane SEZAM w Gliwicach zaprasza swoich członków do udziału w "OPP'a 2014". OPP'a czyli Organizacje Pożytku Publicznego'akcja to nowa formuła w wydaniu kampanii "Przekaż 1% na rzecz gliwickich OPP". Wydarzenie będzie miało charakter mini targów, podczas których chcemy razem z Wami pokazać, że gliwickie OPP są aktywnymi członkami społeczności lokalnych, inicjują ciekawe przedsięwzięcia, pomagają w rozwiązywaniu lokalnych problemów i wbrew przeszkodom "robią swoje". SEZAM, podobnie jak w zeszłym roku, będzie miał na OPP'a swoje stoisko.
 
Kiedy: 23 marca 2014 r.
Godz. 9:00 - 14:00

Gdzie: Teren przy Katedrze Św. Piotra i Pawła w Gliwicach

 
Zachęcamy wszystkich do udziału w imprezie.

Zarząd Stowarzyszenia zwołuje zebranie członków Śląskiego Stowarzyszenia Chorych na SM, które odbędzie się w dniu 22-03-2014 o godz 15 w siedzibie stowarzyszenia to jest: Gliwice-Bojków, ul. Parkowa 5. Obecność na tym spotkaniu jest obowiązkowa. Prosimy zabrać legitymacje.


Ruszyła wielka akcja zbiórki plastikowych nakrętek na rzecz Naszego Stowarzyszenia. Zachęcamy do włączenia się do tej akcji poprzez rozmowy z dyrektorami szkół czy przedszkoli lub innymi instytucji, które mogłyby prowadzić zbiórkę nakrętek na rzecz SEZAMU. Przygotowane zostały plakaty informacyjne dotyczące tej akcji. Zainteresowanych współpracą nad tym przedsięwzięciem prosimy o kontakt mailowy Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript..

Dziękuję i pozdrawiam - Aneta

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia wystawy na temat Naszego Stowarzyszenia, która obecnie znajduje się w Zabrzu w centrum handlowym Platan. Przybliża ona problematykę stwardnienia rozsianego, problemy, z którymi muszą się zmagać chorzy, informacje o działalności Sezamu, sukcesach jego członków oraz tworzonym Centrum Rehabilitacyjnym (Pation). W ten sposób próbujemy pozyskać fundusze na działalność i inwestycje stowarzyszenia.

Terminy wystaw:
od 15 stycznia do 9 lutego - Platan, Zabrze
od 1 lutego do 28 lutego - Auchan, Mikołów
od 17 lutego do 9 marca - Plaza, Ruda Śląska (Wirek)
od 3 marca do 23 marca - Silesia w Katowicach.

 

Osoby zainteresowane pomocą w realizacji tego projektu, zwłaszcza szukaniem nowych miejsc na prezentację wystawy prosimy o kontakt pod numerem telefonu 660480332.

 

 

PROGRAM OBEJMUJE W TRAKCIE JEDNORAZOWEGO POBYTU:

2 zabiegi z fizykoterapii ( prądy Tens, elektrostymulację, laseroterapię, jonoforezę lub fonoforezę, pole magnetyczne, naświetlania lampą Sollux) 

oraz:

kinezyterapie w skład, której wchodzą:

-  indywidualna praca z pacjentem 20 min. z wykorzystaniem
-  różnych metod rehabilitacyjnych m.n. metody PNF
-  rehabilitacja na przyrządach,      
-  praca na UGUL-u, 
-  specjalistyczne ćwiczenia na materacu, lub
-  ćwiczenia na  piłkach lub 
-  ćwiczenia z taśmami typuThera Band

Czas rehabilitacji  : 1.40 godz. -  75 zł   

 

Przypominamy, że zgodnie z ustaleniami składka członkowska za 2014r. wynosi 50zł. Prosimy o uregulowania zaległości i wpłaty za rok bieżący na numer konta stowarzyszenia z dopiskiem "Składka za rok 2014 - imię i nazwisko". Zgodnie ze Statutem Stowarzyszenia brak opłaty składek powoduje skreślenie z listy członków. Składki przeznaczone są na naszą działalność m.in. nasze spotkania, legitymacje itp. Zwracamy również uwagę, że wszyscy pracują dla dobra ogółu całkowicie charytatywnie.

Zwrot kosztów poniesionych jest zwracany na podstawie oryginałów dowodów imiennych wraz z prośbą i prawidłowym nr konta. Dokumenty przyjmowane będą dwa razy w miesiącu w terminach podanych w harmonogramie dyżurów w poradni lub listownie na adres stowarzyszenia i w żaden inny sposób.

Dyżury zarządu w poradni:
08-01-2014 godz 15.30 do 18
15-01-2014 godz 15.30 do 18
05-02-2014 godz 15.30 do 18
19-02-2014 godz 15.30 do 18

Szukamy osób niepełnosprawnych i bezrobotnych chętnych do podjęcia pracy na stanowiskach:
- pracownik ochrony
- księgowy
- pracownik punktu aptecznego/zielarni (osoba z ukończonym kursem zielarskim, technik farmaceutyczny).

Jeśli szukasz pracy i masz jakieś inne kwalifikacje to również napisz do nas.

Zgłoszenia prosimy przysyłać na adres Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Czy potrzebujesz specjalistycznego transportu dla osób niepełnosprawnych?

TAK
vote
NIE
vote
Total votes: 131
First vote: niedziela, 17, listopad 2013
Last vote: niedziela, 21, wrzesień 2014

Wiadomość ze strony PTSR:

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego niedawno wydało opinię ekspercką w sprawie stosowania interferonu i octanu glatirameru powyżej 60 miesięcy.
Kilka dni temu Agencja Oceny Technologii Medycznych opublikowała pozytywną opinię Prezesa AOTM w sprawie zasadności przedłużenia powyżej 5 lat leczenia IFNB i GA. Zdaniem Prezesa AOTM przedłużenie stosowania interferonu beta i octanu glatirameru powyżej 60 miesięcy jest uzasadnione! W załączonym dokumencie przedstawiono wiele istotnych argumentów za zasadnością leczenia w oparciu o kryteria medyczne, według decyzji lekarza oraz odnośnie długoterminowego bezpieczeństwa leczenia. Obecnie czekamy na decyzję Ministerstwa Zdrowia.

Wszystkie nasze comiesięczne spotkania cechuje wysoka frekwencja. Podobnie było w sobotnie popołudnie 12 października br. Tradycyjnie już spotkanie otwarła pani prezes, Karolina Kropornicka, serdecznie witając wszystkich zebranych członków Stowarzyszenia SezaM w Gliwicach oraz naszych gości w osobach: posła do parlamentu europejskiego pana Jana Olbrychta / notka biograficzna poniżej / oraz mgr Andrzeja Ochojskiego, filologa. Goście zostali serdecznie powitani przez uczestników spotkania. 

Wystąpienie europosła Jana Olbrychta było godzinnym wykładem, w trakcie którego przybliżał słuchaczom zasady funkcjonowania instytucji unijnych, codzienne obowiązki posła oraz pracę biura poselskiego. „Praca w Parlamencie Europejskim polega w szczególności na nieustannym poszukiwaniu kompromisu, wzajemnym zrozumieniu i szacunku do drugiej osoby niezależnie od reprezentowanej opcji politycznej” – mówił poseł. Przedstawił także zasady funduszy europejskich. Skąd się biorą, kto i w jakiej wysokości  składa się na fundusze europejskie / mowa o państwach członkowskich UE / oraz jaki jest podział pomiędzy państwa członkowskie, wg jakich zasad ten podział jest dokonywany. Wskazał na korzystną sytuację Polski w dostępności do środków unijnych, wynikającą z obowiązujących parytetów podziału tych środków. Pan europoseł mówił także o osobach niepełnosprawnych, które są objęte szczególną ochroną przed dyskryminacją. Wskazał, skąd i w jaki sposób możemy się ubiegać o środki unijne na cele naszego, Śląskiego Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienia Rozsianego SezaM w Gliwicach.
Dziękując panu Janowi Olbrychtowi za przyjęcie zaproszenia, przybycie na nasze spotkanie i bardzo obszerny wykład, nasza prezes, Karolina Kropornicka, wręczyła europosłowi nasze tradycyjne „światełko do nieba”.  

Nasz drugi gość, pan mgr Andrzej Ochojski, przygotował dla nas profesjonalny, dobrze wizualizowany wykład „ Słowa podszyte lękiem” w którym mówił „ o wartości komunikacji językowej”. W swoim wykładzie pan Andrzej Ochojski, skupił naszą uwagę na wyrazie, słowie, obrazie. Wskazał jak można i należy  mówiąc słowem -  pokazać obrazem. Nie bez znaczenia jest emisja i kultura głosu pomocna we właściwym  zrozumieniu przekazu. Każdemu przekazowi powinna bezwzględnie towarzyszyć estetyka słowa. Pan Ochojski wskazał na szkodliwość brutalizacji języka i demagogii.
Wykład był przez naszych członków obecnych na spotkaniu wysłuchany w skupieniu, zaś wykładowca, pan Andrzej Ochojski  został nagrodzony oklaskami oraz tradycyjnym „ światełkiem do nieba”, wręczonym przez panią prezes, Karolinę Kropornicką.

 

Dalsza część spotkania to sprawy organizacyjne Stowarzyszenia. Pani prezes poinformowała, że na skutek remontu Domu Kultury, spotkanie listopadowe nie dojdzie do skutku. Swe sprawy członkowie SezaM-u będą mogli załatwiać w dniach 7,8 i 9 listopada w naszej poradni. W dniach 7 i 8 listopada w godzinach 15-18, natomiast w dniu 9 listopada w godzinach 10-17. Komunikat jest już na naszej stronce. Pani prezes poinformowała zebranych, że nasza koleżanka Małgorzata Marzewska-Fligier, złożyła w dniu spotkania pisemną rezygnację z członka zarządu Stowarzyszenia, informując jednocześnie o desygnowaniu  na członka zarządu Witolda Wieczorka.

Nota biograficzna posła do PE Jana Olbrychta:
Urodzony 21 września 1952 roku w Rybniku. Doktor socjologii, nauczyciel akademicki, ekspert, polityk i działacz społeczny. W latach 1990-1998 Burmistrz Cieszyna, współzałożyciel Euroregionu Śląsk Cieszyński-Tesinske Slezsko. W latach 1993-1998 wiceprezes Związku Miast Polskich odpowiedzialny za kontakty z europejskimi organizacjami samorządowymi. Wiceprzewodniczący Rady Gmin i Regionów Europy w latach 1995-2001. Przewodniczący polskiej delegacji do Kongresu Władz Lokalnych i Regionalnych Rady Europy w latach 1990-1998. W latach 1998-2002 Marszałek Województwa Śląskiego i inicjator Konwentu Marszałków. W latach 2002-2004 Członek Zarządu Zgromadzenia Regionów Europy oraz Rady Polityki Regionalnej Państwa. Od 1979 wykładowca na Uniwersytecie Śląskim, potem na Akademii Techniczno-Humanistycznej w Bielsku-Białej, Akademii Ekonomicznej w Katowicach oraz Uniwersytecie Jagiellońskim. Od 2004 roku poseł do Parlamentu Europejskiego z ramienia Platformy Obywatelskiej Frakcja Europejskiej Partii Ludowej w Parlamencie Europejskim). Skarbnik i wiceprzewodniczący. 

Kandziora Franciszek

Debata „Oblicze polskiego SM: problem społeczny”

24 września 2013 roku

Organizatorzy: Parlamentarny Zespół ds. SM oraz Fundacja NeuroPozytywni

Stwardnienie rozsiane (SM) to problem nie tylko zdrowotny – konsekwencje braku odpowiedniego leczenia, rehabilitacji i wszechstronnej opieki nad chorymi na SM ponosi całe społeczeństwo. 

Mając tę świadomość, a jednocześnie biorąc pod uwagę fakt, że niektóre dostępne rozwiązania wymagają zmian systemowych, w tym również w zakresie świadomości społecznej, uczestnicy debaty „Oblicze polskiego SM: problem społeczny” uznali za podstawowe i wymagające jak najszybszej interwencji kwestie związane z odpowiednim leczeniem osób z SM.

W zakresie: zwiększenie dostępności do leczenia immunomodulacyjnego

Postulaty:

  • Zniesienie ograniczenia czasowego (≤ 5 lat) refundacji terapii wszystkimi lekami modyfikującymi przebieg choroby w ramach programów lekowych.

Uzasadnienie: Ograniczenie czasu trwania terapii lekami immunomodulacyjnymi nie ma żadnego uzasadnienia medycznego. Naraża też budżet państwa na straty w związku z ryzykiem utraty sprawności przez osoby dotychczas dobrze reagujące na leczenie. Obecny na sali Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych Wojciech Matusewicz, poinformował, że do AOTM wpłynęło zlecenie dotyczące możliwości prowadzenia terapii interferonem beta powyżej 5 lat. Oświadczył też, że ze strony Agencji należy spodziewać się pozytywnej opinii w tej kwestii. Uczestnicy debaty zwrócili jednak uwagę, że interferony beta nie są jedynymi preparatami immunomodulacyjnymi stosowanymi w leczeniu SM i konieczne jest przeprowadzenie podobnego postępowania również w przypadku pozostałych leków.

  • Złagodzenie restrykcyjnych kryteriów leczenia II rzutu: wprowadzenie zmian w kryteriach włączania pacjentów do programów lekowych tak, aby dostęp do optymalnej terapii mieli wszyscy pacjenci, dla których istnieją wskazania medyczne.

Uzasadnienie: Kryteria włączania pacjentów do leczenia lekami drugiego rzutu są na tyle restrykcyjne, że część chorych, która z powodzeniem mogłaby przyjmować wspomniane leki, zostaje a priori wykluczona z programu. Prof. Halina Bartosik- Psujek, która przedstawiła problem, zadeklarowała w imieniu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego chęć współpracy przy modyfikacji tego programu.

  • Zwiększenie finansowania programów lekowych leczenia SM.

Uzasadnienie: Analizie poddano poziom finansowania programów leczenia SM od 2008 roku do 2013 roku. W latach 2008-2012 obserwowano stały powolny wzrost środków przeznaczanych na kontraktowanie leczenia immunomodulacyjnego. Tendencja ta została zahamowana w roku 2013, kiedy poziom finansowania był zbliżony do roku 2012 a w niektórych województwach znacząco niższy. Oznacza to, że nowi pacjenci nie mają możliwości rozpoczęcia leczenia, obecnie jedynie kontynuuje się już rozpoczęte terapie.

W zakresie: leczenie dzieci ze stwardnieniem rozsianym

Postulaty 

  • Po ukończeniu przez pacjentów 18. roku życia: umożliwienie sprawnego przenoszenia chorych z klinik pediatrycznych do ośrodków leczących dorosłych, co wykluczy ryzyko przerwania leczenia na czas czynności administracyjnych.

Uzasadnienie: Problem związany z leczeniem dzieci przedstawił w imieniu konsultanta krajowego neurologii dziecięcej, prof. Sergiusza Jóźwiaka dr Dariusz Chmielewski z Centrum Zdrowia Dziecka. Obecnie dzieci kończące leczenie w przychodni pediatrycznej po przejściu do poradni dla dorosłych nie są automatycznie włączane do programu lekowego z powodu braku miejsc w programach lekowych, co wynika m. in. z braku środków w tych klinikach na włączanie do leczenia nowych pacjentów. Prof. Sergiusz Jóźwiak proponuje, by ta grupa pacjentów była leczona w CZD tak długo, dopóki nie pojawią się dla nich wolne miejsca w programach lekowych w przychodniach dla dorosłych. W ten sposób można uniknąć niebezpiecznego przerwania leczenia. Obecny na debacie przedstawiciel NFZ, dr Zbigniew Teter zadeklarował chęć współpracy przy rozwiązaniu tego problemu.

  • Stworzenie prawnej możliwości refundowanego leczenia lekami immunomodulacyjnymi dzieci do 12. roku życia, dzięki deklaracji rodziców, która umożliwi włączenie dziecka do terapii;

Uzasadnienie: Grupa pacjentów poniżej 12. roku życia jest w szczególnie trudnej sytuacji, gdyż leki immunomodulujące zgodnie z ich wskazaniami rejestracyjnymi można zastosować najwcześniej od 12. roku życia. Tymczasem dla pewnej grupy najmłodszych pacjentów byłaby to szansa na zahamowanie postępu choroby i niepełnosprawności. Zdaniem konsultanta krajowego neurologii dziecięcej, prof. Sergiusza Jóźwiaka, należy umożliwić podjęcie tego rodzaju terapii za pisemną zgodą rodziców.

 W zakresie: modyfikacja ustawy refundacyjnej

Postulaty: 

  • Umożliwienie reprezentantom pacjentów (organizacji pacjenckich) występowania z inicjatywą dotycząca wprowadzenia programów lekowych oraz opiniowania nowych programów lekowych.

Uzasadnienie: Obecnie cały proces HTA toczy się bez udziału pacjentów, czyli grupy, której bezpośrednio dotyczy. Wniosek do Ministerstwa Zdrowia o objęcie danego preparatu programem refundacyjnym składa producent lub dystrybutor. Dokumentacja, po wydaniu opinii przez Agencję Oceny Technologii Medycznych wraca do Ministerstwa Zdrowia, gdzie – w ramach Komisji Ekonomicznej są prowadzone negocjacje z płatnikiem (NFZ). Taka procedura sprawia, że decyzje ważne dla zdrowia i życia pacjentów zapadają bez ich udziału, ponadto – w przypadku, gdy przemysł farmaceutyczny nie jest zainteresowany przeprowadzeniem procedur HTA, pacjent ma nikłe szanse na otrzymanie refundowanego preparatu.

W zakresie: zatrudnienia osób ze stwardnieniem rozsianym

Podczas debaty zgłaszano też postulaty dotyczące zwiększenia możliwości powrotu osób ze stwardnieniem rozsianym na otwarty rynek pracy bądź też utrzymania się na rynku pracy, oraz orzecznictwa związanego z niepełnosprawnością osób z SM. Podkreślano potrzebę edukacji społecznej pracodawców oraz stworzenia odpowiedniego systemu wsparcia dla tych spośród nich, którzy zatrudniają osoby ze stwardnieniem rozsianym.

 

Nasze listopadowe spotkanie /16-11-2013/ ze względu na remont sali zostało odwołane. Informujemy natomiast, że w dniach:
07-11-2013 od godz 15 do 18
08-11-2013 od 15 do 18
09-11-2013 od godz 10 do 17
będzie można odebrać informację o subkoncie, zweryfikować swoje dane na deklaracjach i uzupełnić składki członkowskie.

1% z PITax.pl

Rozliczenie PIT z PITax.pl

Rozliczenie PIT z PITax.pl

Darmowy Program PIT dostarcza firma
PITax.pl Łatwe​ ​podatki

Terminarz spotkań SEZAM-u

Terminy spotkań 2018r.

Miejski Ośrodek Kultury
Adres: 3 Maja 91A, 41-800 Zabrze

09-06-2018 godz. 15.00

 

 

Statystyka strony

  • Unique Visits Today221
  • Unique Visits Yesterday84
  • Visits This Week934
  • Visits Previous Week904