Tekst

Centrum Rehabilitacji Pation

Sami Możemy

Centrum Rehabilitacji Pation znajduje się w Gliwicach ul. Jana Śliwki 12,  44-102 Gliwice

tel. 531 002 377
www.pation.pl, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
W sprawie terminów rehabilitacji dzwonić pod numer
536 130 140 w godzinach 9-19 od pn-pt.

 

 WIĘCEJ ... 

Sami Możemy

Projekty unijne

Wypożyczalnia sprzętu

 

1 procent

1% na koncie

Zapoznaj się z regulaminem korzystania ze środków 1%

 

1 procent

Wyróżnienie

za całoroczną działalność na rzecz mieszkańców Gliwic oraz skutczne zaspokajanie potrzeb grupy docelowej

Kwi 04 2011

Ministerstwo Zdrowia przygotowało wstępne nowe projekty programów leczenia stwardnienia rozsianego. Pierwszy z nich zakłada zmianę obowiązującego prawa, tj. wydłużenie czasu leczenia pacjentów z trzech do pięciu lat, a także obniżenie wieku kwalifikującego do leczenia z 16 do 12 roku życia.


W środę 30 marca br. w Ministerstwie Zdrowia odbył się briefing prasowy z udziałem Adama Fronczaka, Podsekretarza Stanu oraz prof. Danuty Ryglewicz, Konsultanta Krajowego w dziedzinie neurologii. Tematem briefingu była informacja na temat nowych projektów programów leczenia stwardnienia rozsianego.


Pierwszy z nich to nowelizacja obowiązującego rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 11 stycznia 2010 r. Uwzględnia on wszystkie postulaty Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. W projekcie programu został wydłużony czas leczenia pacjentów, z trzech do pięciu lat, obniżono wiek kwalifikujący do leczenia (z 16. do 12. roku życia). Zniesiony został punktowy system kryteriów kwalifikacji w zakresie punktacji przyznawanej z uwagi na wiek pacjenta, jako kryterium mające wpływ na kwalifikację do programu zdrowotnego.


Opracowany został również odrębny projekt programu zdrowotnego: ,,Leczenie chorych ze stwardnieniem rozsianym o wysokim ryzyku szybkiego rozwoju niesprawności preparatem natalizumab''. Lek będzie podawany chorym, którym nie pomaga leczenie beta-interferonem lub octanem glatirameru i pacjentom z szybko rozwijającą się, ciężką, ustępująco-nawracającą postacią SM, uprzednio nie leczonym lekami immunomodulujacymi.


Kierownictwo resortu zdrowia zaakceptowało oba projekty programów i zdecydowało o przekazaniu ich do Agencji Oceny Technologii Medycznych, celem wydania przez nią odpowiednich rekomendacji.

 

artykuł pochodzi ze strony prawoimedycyna.pl

Gru 13 2012

Naukowcy wynaleźli lek na stwardnienie rozsiane
Naukowcom z Northwestern University udało się powstrzymać rozwój stwardnienia rozsianego (SM) u myszy. Dokonali tego dzięki biodegradowalnym nanocząstkom, które dostarczyły do organizmu zwierzęcia antygen powodujący, iż układ odpornościowy przestał niszczyć mielinę - podaje serwis ccnmag.com. ...
Więcej: http://wiadomosci.onet.pl/nauka/ 

BG-12 - nowa nadzieja dla chorych na SM
Biogen Idec ogłosił nowe dane z 3 fazy badań klinicznych doustnego preparatu BG-12 (fumaran dimetylu). Lek ten ma silne działanie kliniczne i radiologiczne u pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego oraz – co bardzo istotne - bardzo korzystny profil bezpieczeństwa. Jest nową nadzieją dla chorych na SM, rejestracja leku oczekiwana jest na początku 2013 roku. W Polsce chorzy na SM żyją średnio 17 lat krócej niż pozostali członkowie naszego społeczeństwa, w innych krajach UE nie obserwuje się aż takich różnic, m.in. dzięki większej dostępności do innowacyjnych leków na SM.
Więcej: http://www.medigo.pl/

Chorzy na stwardnienie rozsiane zasługują na szansę
- Do kosztów opieki pielęgniarskiej (osoby chorej na stwardnienie rozisane - red.) należy dodać to, że co najmniej jeden z członków rodziny zwykle zmuszony jest zwolnić się z pracy, by opiekować się chorym. To znacznie większe wydatki niż refundacja nowoczesnego leczenia. Warto pamiętać, że to inwestycja, a nie wydatek - mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, w rozmowie z Anną Nagel.
Więcej: http://www.polskatimes.pl/

Przywrócić nadzieję
Postęp medycyny oferuje przełomowe terapie na stwardnienie rozsiane. Chociaż w większości krajów UE wszystkie innowacyjne terapie są refundowane, nie dzieje się tak u nas.
Więcej: http://www.wprost.pl/ar/377708/Przywrocic-nadzieje/

Eksperci: brak refundacji nowych leków na SM jest nieetyczny
Brak refundacji nowych leków na stwardnienie rozsiane (SM) pacjentom, u których nie działa standardowa terapia jest nieetyczny, gdyż skazuje ich na szybką niepełnosprawność - ocenili uczestnicy debaty, która odbyła się we wtorek w Warszawie.
Więcej: http://wyborcza.pl/1,91446,12936431,Eksperci__brak_refundacji_nowych_lekow_na_SM_jest.html#ixzz2Euve51bV

Nanotechnologia może pomóc w walce ze stwardnieniem rozsianym. 
Badacze z Northwestern University Feinberg School of Medicine piszą w najnowszym numerze czasopisma „Nature Biotechnology” o nowej metodzie terapii, która może powstrzymać atak układu odpornościowego na osłonki mielinowe komórek nerwowych i w ten sposób, uchronić przed chorobą. Metoda wykorzystuje nanocząsteczki do przenoszenia przeciwciał, które „oszukują” układ immunologiczny.
Więcej: http://losyziemi.pl/

Sativex – lek z medycznej marihuany może pojawić się w Polsce
Za kilka miesięcy w aptekach może się pojawić nowy lek pomagający chorym na raka i stwardnienie rozsiane.
GW Pharmaceuticals – producent specyfiku o nazwie Sativex, preparatu na bazie marihuany (zawierającego standaryzowany ekstrakt z konopi indyjskich) właśnie otrzymał zgodę na rozpowszechnianie leku na terenie Polski i dziewięciu innych europejskich krajów.
Więcej: http://stwardnienierozsiane.info.pl/

Wystawa fotograficzna o życiu z SM
W pierwszy dzień jesieni byliśmy gośćmi wystawy „Under Pressure – życie z SM w Europie” , którą w dniach 20-26 września 2012 można obejrzeć w Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie. Trzydzieści sześć zdjęć przedstawia codzienne sytuacje chorych związane z chorobą: radzenie sobie w codziennych czynnościach, podawanie leków, ćwiczenia rehabilitacyjne, a także pasje, przyjaźnie i scenki rodzinne...
Więcej: http://www.tacyjakja.pl/

Jak przebiega leczenie stwardnienia rozsianego?
Leczenie stwardnienia rozsianego to prawdziwe wyzwanie dla współczesnej farmakoterapii. Mimo, iż nie jest możliwe wyleczenie choroby, udaje się spowolnić jej przebieg na tyle, żeby chorzy mogli dożywać późnej starości w jak najlepszym stanie. Zobacz, jakie leki stosuje się w stwardnieniu rozsianym.
Więcej: http://neurologia.wieszjak.pl

Zastrzyk nadziei
Gdy tradycyjna farmakologia zawodzi i wydaje się, że los chorego jest przesądzony, z pomocą mogą przyjść leki biologiczne. Ich odkrycie przyniosło przełom w leczeniu wielu chorób opornych na dotychczas stosowane terapie.
Więcej: http://www.styl.pl/zdrowie/porady/news-zastrzyk-nadziei,nId,631503

Sukces prób leczenia zapalenia nerwu ocznego nadzieją dla chorych na SM
Wyniki niezależnej próby klinicznej Aimspro wskazują na dużą skuteczność w poprawie wzroku u chorych na SM.
Pacjenci z SM, z zapaleniem nerwu wzrokowego, jednym z najczęstszych objawów tej choroby byli poddani terapii Aimspro (lekiem produkowanym z przeciwciał pochodzących z surowicy kóz) w próbie klinicznej prowadzonej przez uniwersytet oksfordzki (Oxford University) oraz szpital the John Radcliffe Hospital.
Więcej: http://www.grabieniec.pl/

Usługi asystenckie w SM
Kurs przygotowujący do pracy w roli asystenta osoby chorej na stwardnienie rozsiane zorganizowany został przez warszawski oddział Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Realizowany był od 2001 do 2002 roku jako pierwsze tego typu szkolenie w Polsce, finansowany zaś ze środków unijnych. Na jego potrzeby opracowany został autorski program, mający na celu wykształcenie odpowiednio przygotowanych pracowników.
Wśród wykładowców znaleźli się rehabilitanci (nauczający sposobów rehabilitacji osób chorych na stwardnienie rozsiane), nauczycielka pomaturalnej szkoły medycznej (która prowadziła zajęcia z pielęgniarstwa), lekarz (prowadzący zajęcia z neurologii), pracownik Biura Porad Obywatelskich (którego zadaniem było kształcenie wiedzy obywatelskiej u uczestników), dyrektorka Ośrodka Pomocy Społecznej (prowadząca zajęcia właśnie z zakresu pomocy społecznej) oraz psycholog (który uczył podstawowych zagadnień związanych z psychologią).
Więcej: http://konektia.pl/

Paź 17 2012

Łamie życie młodych, nie wiadomo skąd się bierze
Stwardnienie rozsiane wybiera młodych ludzi i niszczy im życie. A państwo wybiera, komu dać lek, a komu nie. Większości woli dać rentę.
Więcej: http://zdrowie.onet.pl/ 

Chora na SM nie przestaje walczyć o swoje prawa
Dorota Zielińska, chora na stwardnienie rozsiane, która walczyła sądownie o dostęp do skutecznego leczenia, chce teraz dochodzić odszkodowania od szpitala za utratę zdrowia oraz naruszenie praw pacjenta. Zarzuca wrocławskiej placówce, że nie podano jej w odpowiednim momencie skutecznego leczenia, które mogło poprawić stan jej zdrowia.
Więcej: 
 http://zdrowie.dziennik.pl/

Resort zdrowia oszczędza na ratowaniu życia
Gdy lek jest drogi, pacjent mimo postępującej choroby musi latami czekać na refundację. To efekt złych przepisów
Więcej:  http://prawo.rp.pl/

Artykuły - stwardnienie rozsiane
Więcej: 
http://www.interia.pl/ 

Stwardnienie rozsiane opanowane?
Toksyna botulinowa może pomóc w zapobieganiu trzęsieniu lub drżeniu rąk u ludzi ze stwardnieniem rozsianym (MS) - wynika z najnowszych badań opublikowanych w Medical Journal of American Academy of Neurology.
Więcej: http://www.biomedical.pl/ 

Terapia genowa odtwarza komórki produkujące mielinę
Choroby demielinizacyjne, np. stwardnienie rozsiane, prowadzą do uszkodzenia osłonek mielinowych nerwów. Utrudnia to przewodzenie sygnału, przez co pojawiają się zaburzenia ruchu, czucia itp. Naukowcy z California Institute of Technology (Caltech) opracowali terapię genową, która wzmaga tworzenie nowych oligodendrocytów, czyli komórek wytwarzających mielinę, z komórek macierzystych i progenitorowych mózgu.
Więcej:  http://kopalniawiedzy.pl/

Chińska medycyna pokona stwardnienie rozsiane?
Znany od tysiącleci specyfik pomoże zahamować rozwój chorób autoimmunologicznych, malarii, oraz opóźnić starzenie.
Więcej: http://zdrowie.gazeta.pl/

Niedobór witaminy D zaostrza objawy stwardnienia rozsianego
Jak wykazują najnowsze badania, niski poziom witaminy D we krwi jest powiązany z częstszym występowaniem zmian chorobowych w mózgu u osób cierpiących na stwardnienie rozsiane (SM). Rzuca to nowe światło na potencjalny związek zażywania tej witaminy z ryzykiem przewlekłej niepełnosprawności spowodowanej chorobą autoagresywną.
Więcej:  http://www.biomedical.pl/

Dziurawe koła ratunkowe
Stwardnienie rozsiane atakuje głównie ludzi młodych. Bez odpowiedniej terapii czeka ich wózek inwalidzki. Ale dostęp do leczenia jest ograniczony.
Więcej: http://www.wprost.pl/ 

Monitoruj rzuty i remisje oraz leczenie stwardnienia rozsianego
Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą chorobą autoimmunologiczną, która dotyka ludzi młodych między 20 a 40 rokiem życia. W Polsce choruje na SM około 30 tys. osób, przy czym tylko kilka procent z nich ma dostęp do nowoczesnych leków immunomodulujących , które spowalniają przebieg choroby, redukują liczbę rzutów i wydłużają odstęp między nawrotami. 
Więcej: http://www.stwardnienierozsiane.net/ 

Analiza weryfikacyjna AOTM w sprawie leczenia fingolimodem
W dniu dzisiejszym na stronach internetowych AOTM ukazała się analiza weryfikacyjna dla leku Gilenya.
Więcej: http://dobropowraca.pl/ 

Stwardnienie rozsiane - walcz o siebie!
Aż 45 proc. Polaków chorujących na stwardnienie rozsiane (SM), wbrew powszechnej opinii społecznej uważa, że diagnoza to nie wyrok. Pacjenci z SM mogą realizować życiowe plany i marzenia. Przekonuje o tym nowa ogólnopolska kampania społeczna „SM – Walcz o siebie”.
Więcej: http://www.nursing.com.pl/ 

Zaniechanie leczenia SM to ogromna strata dla społeczeństwa
Nie lecząc lub źle lecząc stwardnienie rozsiane (SM), najczęstszą przyczynę inwalidztwa ludzi młodych, tracimy w Polsce pracowników w sile wieku i płatników podatków.
Więcej: http://www.doz.pl/ 

Tej chorobie nie wolno się poddawać
Stwardnienie rozsiane, w skrócie nazywane SM, to choroba neurologiczna, diagnozowana u osób w wieku 20-40 lat. Jak się ją leczy i jak się żyje z tą chorobą o tym w "Debacie medycznej".
Więcej: http://www.polskieradio.pl/ 

Paź 17 2012

Polska stała się stroną Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych!
W Nowym Jorku 25 września 2012 r. o godz. 11.35 czasu lokalnego (17.35 naszego) Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Jarosław Duda wraz z posłem Markiem Plurą - Przewodniczącym Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych oraz Anną Woźniak-Szymańską - Przewodniczącą Koalicji Na Rzecz Osób Niepełnosprawnych i zarazem Prezeską Polskiego Związku Niewidomych złożyli sekretarzowi generalnemu ONZ podpisany przez Prezydenta Komorowskiego akt o ratyfikacji przez Polskę Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych!
Więcej: http://www.ptsr.org.pl/ 

Trudna diagnoza
Pierwsze objawy stwardnienia rozsianego często są łagodne, przemijające, nie zmuszają do wizyty u lekarza. Dopiero kolejne, silniejsze już ataki choroby sprawiają, że chory sobie przypomina o wcześniejszych incydentach złego samopoczucia.
Więcej: http://www.medonet.pl/ 

Już po raz piaty rusza kampania społeczna "SyMfonia Serc" pokazująca problemy osób chorych na stwardnienie rozsiane. 
Organizatorem jest Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Patronat honorowy objęła prof. Irena Lipowicz, Rzecznik Praw Obywatelskich.
Więcej: http://www.gazetalekarska.pl/ 

SM: opcje terapii
Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, SM) należy do chorób autoimmunologicznych. Na początku choroby pojawia się zapalenie, potem stopniowo zaczyna dominować obraz przewlekłej destrukcji zwyrodnieniowej, podczas którego dochodzi do coraz większego zaniku i zwyrodnienia aksonalnego.
Więcej: http://www.rynekzdrowia.pl/ 

Rada przejrzystości – stanowisko w sprawie oceny leku Gilenya (Fingolimod)
8 października odbyło się 26 posiedzenie Rady Przejrzystości, podczas którego zostały przygotowane :
stanowisko w sprawie oceny leku Gilenya (Fingolimod) we wskazaniu leczenie stwardnienia rozsianego fingolimodem po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu ICD-10 G.35
Więcej: http://wspomagam.org/ 

Chory na stwardnienie rozsiane jest dumą Czeladzi
Jest średniego wzrostu, bardzo szczupły, za szczupły. Twarz ma spokojną. Widać na niej znak czasu. Krzysztof Kozak ma 35 lat, od siedmiu choruje na stwardnienie rozsiane. Od dwóch lat mieszka w Czeladzi, na osiedlu założonym przez Francuzów. Dlaczego chciałam go poznać? Bo ma więcej energii i radości życia niż niejeden zdrowy człowiek. "Jesteś przykładem dla całego świata, że choroba to nie koniec". Pisali internauci po jego występie w programie "Got to dance".
Więcej: 
http://www.dziennikzachodni.pl/ 

Magnetoterapia – pomoc dla chorych na stwardnienie rozsiane (SM)
Już parę tygodni temu, wraz z rozpoczęciem grudnia, w Katowicach pojawiła się nowa możliwość dla chorych na stwardnienie rozsiane (SM) – magnetoterapia. Urządzenie, jedno z pierwszych na Śląsku zakupione z myślą o osobach z SM, pojawiło się w katowickim ośrodku Neuro-Care, specjalizującym się w leczeniu osób ze stwardnieniem rozsianym. Obecnie trwają badania kwalifikacje chorych do terapii. Konsultacje są bezpłatne. Pierwsza grupa 20 osób w ramach programu ?Magnetoterapia dla SM? poddana zostanie terapii bezpłatnie.
Więcej: http://kobietamag.pl

Przeżyć z SM i bez pomocy państwa
Stwardnienie rozsiane wybiera młodych ludzi i niszczy im życie. A państwo wybiera, komu dać lek, a komu nie. Większości woli dać rentę.
Więcej: http://spoleczenstwo.newsweek.pl/ 

Komunikat dot. wycofania z rynku produktu leczniczego Perlinganit (glicerolu triazotan) 1mg/ml fiolka 50ml z powodu wady jakościowej
List do farmaceutów dotyczący wycofania z rynku produktu leczniczego Perlinganit (glicerolu triazotan) 1 mg/ml fiolka 50 ml z powodu wady jakościowej
Więcej: http://leki-informacje.pl/ 

Jedna pigułka na wszystkie choroby neurodegeneracyjne
Dobiegła końca pierwsza, decydująca faza badań nad niezwykłym lekiem zapobiegającym chorobie Alzheimera, Parkinsona, stwardnieniu rozsianemu, a nawet udarowi. Wyniki eksperymentów są niezwykle obiecujące – możemy wkrótce pokonać te okrutne schorzenia, które odbierają starszym ludziom samodzielność i godność.
Więcej: http://odkrywcy.pl/ 

„SM – walcz o siebie!” – kampania dotycząca stwardnienia rozsianego (wideo)
Do listopada potrwa rozpoczęta właśnie kampania pod hasłem „SM – walcz o siebie!”, dotycząca stwardnienia rozsianego. Po jej zakończeniu odbędzie się badanie ewaluacyjne.
Więcej: http://www.sm-walczosiebie.pl/

http://www.marketingnews.pl/  
http://media.re.pl/
http://wyborcza.pl/ 
http://dziendobry.tvn.pl/ 
http://www.niepelnosprawni.pl/ 

Paź 17 2012

Szansa dla chorych na stwardnienie rozsiane?
W naszym województwie żyje ponad 2 tys. osób chorych na stwardnienie rozsiane. Wielu z nich na rozpoczęcie terapii czeka w długich kolejkach. Ale mają szansę to wszystko przyspieszyć, jeśli 25 maja wybiorą się na konsultacje do SPSK nr 4 w Lublinie.
Więcej: http://www.dziennikwschodni.pl/ 

Skierowanie na rehabilitację chorej na SM
Więcej: http://e-prawnik.pl/

Neurologia
Więcej: 
http://doc.mediaplanet.com/

Darmowe leczenie tylko do czterdziestki
41-letnia kobieta, u szczytu kariery zawodowej, która ma dorastające dzieci, nie może liczyć na leczenie stwardnienia rozsianego w Polsce, bo nie kwalifikuje się do terapii z powodu swojego wieku. Choć specjaliści podkreślają, że wiek pacjenta nie ma wpływu na efekt kuracji, Ministerstwo Zdrowia z powodu braku pieniędzy tworzy idiotyczne kryteria kwalifikujące do leczenia. Na szczęście resort zdrowia zapowiedział rychłe zmiany.
Więcej: http://www.medonet.pl/ 

Farmakoterapia stwardnienia rozsianego
Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą chorobą zapalną OUN. Na jej wystąpienie ma wpływ wiele czynników, zarówno środowiskowych, jak i genetycznych.
Więcej:  http://www.biomedical.pl/

Emigracja za zdrowiem
Chora na stwardnienie rozsiane: - Nie wrócę, bo w Holandii mam leczenie, na które w Polsce nie ma szans. Matka chłopca z autyzmem: - Wyjeżdżamy do Danii. Tu mojego syna czeka tylko przytułek.
Więcej: http://m.wyborcza.pl/ 

Kampania społeczna: stwardnienie rozsiane to nie wyrok!
- Chcemy przekonywać decydentów, że chorzy z SM powinni mieć szansę na najlepszą terapię. Nie każdy musi z niej skorzystać, ale trzeba dać im wybór - powiedziała Malina Wieczorek, inicjatorka kampanii "SM - walcz o siebie", którą zainaugurowano we wtorek (18 września) w stolicy.
Więcej: http://www.rynekzdrowia.pl/ 

Zaniechanie państwa spada chorobą na pacjentów
Coraz więcej pacjentów będzie szukać sprawiedliwości w sądach. Może daleko nam jeszcze do standardów amerykańskich, ale liczba spraw, czy się nam to podoba, czy nie, będzie rosnąć z każdym rokiem. A wraz z nimi wysokość przyznawanych odszkodowań - pisze Dominika Sikora.
Więcej: http://wiadomosci.dziennik.pl/ 

Programy lekowe: pierwsze refleksje po zmianach
Kilka tygodni funkcjonowania szpitali w warunkach przekształconych programów terapeutycznych na lekowe po 1 lipca ujawniło kilka problemów - przede wszystkim zauważalna jest mniejsza kwota pieniędzy na leczenie.
Więcej: http://www.rynekzdrowia.pl/ 

Obecne standardy leczenia SM w Polsce
Więcej:  http://www.przychodnia.pl/

Dziurawe koła ratunkowe
Stwardnienie rozsiane atakuje głównie ludzi młodych. Bez odpowiedniej terapii czeka ich wózek inwalidzki. Ale dostęp do leczenia jest ograniczony.
Więcej: http://www.wprost.pl/ 

 
Paź 17 2012

Chorzy na stwardnienie rozsiane apelują o pomoc w walce z NFZ
Chorzy na stwardnienie rozsiane i ich bliscy apelują o pomoc w walce ze śląskim oddziałem Narodowego Funduszu Zdrowia. - Urzędnicy NFZ robią wszystko by uniemożliwić nam dostęp do leczenia - twierdzą.
Więcej: http://katowice.gazeta.pl/ 

Eksperci: złe leczenie SM to ogromna strata dla społeczeństwa
Nie lecząc lub źle lecząc stwardnienie rozsiane (SM), najczęstszą przyczynę inwalidztwa ludzi młodych, tracimy w Polsce pracowników w sile wieku i płatników podatków - mówili lekarze, chorzy i ich opiekunowie we wtorek (4 września) na konferencji w Warszawie.
Więcej: http://www.rynekzdrowia.pl/ 

„SM-Walcz o siebie” – kampania społeczna
Od połowy września rusza nowa kampania społeczna SM-WALCZ O SIEBIE!, mająca na celu wzmocnić nas w walce o realizację naszych marzeń, pasji, w walce o dobór najlepszych form leczenia i rehabilitacji. PTSR jest partnerem tej kampanii, przygotowanej przez agencję Telescope. Zapraszamy do wypełnienia ankiety przygotowującej akcję.
Więcej: 
http://www.symfoniaserc.pl/ 

Stwardnienie rozsiane u dzieci
Początek stwardnienia rozsianego (SM) u dzieci wystepuje bardzo rzadko i stanowi 2,7-5% wszystkich rozpoznań SM. Najmłodszy chory zdiagnozowany był w Japonii w wieku 13 miesięcy. 
Jeśli choroba rozpoczyna się przed 10 rokiem życia, przebieg jest nieco inny niż u dorosłych. Czasem początek choroby bywa ostry lub podostry ( z zaburzeniami świadomości i gorączką), często z częściowymi napadami padaczkowymi. Wśród pierwszych objawów przeważają zaburzenia czucia, zaburzenia koordynacji ruchów (w tym chodu). Po pewnym czasie mogą dołączyć zaburzenia poznawcze i emocjonalne - nadmierna drażliwość i chwiejność emocjonalna.
Więcej: 
 http://www.stwardnienierozsiane.net/

ŻYCIE z SM
W adaptacji do życia z chorobą potrzebna Ci będzie odpowiednia wiedza dotycząca SM. Sprawdzonym źródłem są  broszury i książki wydawane przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, informacje zamieszczone na stronach internetowych PTSR oraz organizacji międzynarodowych.
Więcej: http://www.wroclaw.ptsr.org.pl/ 

Stwardnienie rozsiane
Więcej: 
http://neurologia.wieszjak.pl/

Eksperci: biotechnologia szansą dla chorych na SM
Dostępne leki na stwardnienie rozsiane (SM) nie są w stanie pomóc wszystkim pacjentom z tym schorzeniem. Rozwój biotechnologii sprawia jednak, że powstają nowe możliwości leczenia SM ukierunkowane na indywidualne potrzeby chorych – oceniają eksperci. Lekarze i pacjenci mówili o tym na spotkaniu prasowym w Warszawie.
Więcej: http://wiadomosci.onet.pl/ 

Dobre wieści dla chorych na stwardnienie rozsiane
Pierwszy program dotyczy terapii immunomodulującej i zmianach zasad, na jakich jest stosowana. Zniesione mają być kryteria punktowe ograniczające dostęp do leczenia po 40 i przed 16 rokiem życia, a  czas terapii wydłuża się z 36 do 60 miesięcy. Drugi z programów dotyczy możliwości zastosowania przeciwciała monoklonalnego o nazwie natalizumab jako leku drugiego rzutu.
Więcej: http://www.poradnikzdrowie.pl/

Stwardnienie rozsiane: nowy marker może poprawić diagnostykę
Diagnozowanie stwardnienia rozsianego (ang. multiple sclerosis MS) jest wyzwaniem nawet dla doświadczonych neurologów. Ta autoimmunologiczna choroba ma wiele objawów i rzadko przedstawia jednolity obraz kliniczny. Nowe odkrycia naukowe dotyczące reakcji immunologicznej organizmu osoby chorej na stwardnienie rozsiane, mogą teraz przyczynić się do poprawy diagnostyki tej choroby.
Więcej:  http://www.biomedical.pl/

Rezultaty badań MRI rzucają nowe światło na stwardnienie rozsiane
Najnowsze badania rezonansem magnetycznym (MRI), opublikowane w dzienniku Radiology, pokazują, że zmiany w ukrwieniu mózgu połączone z nieprawidłowym funkcjonowaniem żył wcale nie są specyficzne dla stwardnienia rozsianego i nie przyczyniają się do większego rozwoju choroby. Do tej pory wielu specjalistów sądziło inaczej.
Więcej: http://www.biomedical.pl/ 

10 państw europejskich wydaje zalecenia zatwierdzenia leku Sativex
GW Pharmaceuticals plc (AIM:GWP) oraz Almirall SA (ALM) ogłosiły pomyślne zakończenie europejskiej procedury wzajemnego uznawania (MRP, Mutual Recognition Procedure) dla doustnego aerozolu o nazwie Sativex, wykorzystywanego przy leczeniu spastyczności u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (MS) – podaje Serwis Informacji Zleconych PAP.
Więcej: http://pulsmedycyny.pl/ 

Paź 17 2012

Terapia genowa odtwarza komórki produkujące mielinę
Choroby demielinizacyjne, np. stwardnienie rozsiane, prowadzą do uszkodzenia osłonek mielinowych nerwów. Utrudnia to przewodzenie sygnału, przez co pojawiają się zaburzenia ruchu, czucia itp. Naukowcy z California Institute of Technology (Caltech) opracowali terapię genową, która wzmaga tworzenie nowych oligodendrocytów, czyli komórek wytwarzających mielinę, z komórek macierzystych i progenitorowych mózgu.
Więcej: http://kopalniawiedzy.pl/ 

Magnetoterapia dla SM
Chorzy na stwardnienie rozsiane (SM) mogą w Katowicach korzystać z magnetoterapii. Choć nie zastąpi ona specjalistycznego leczenia, to coraz powszechniej wykorzystywana jest na całym świecie jako wsparcie dla farmakoterapii i rehabilitacji osób ze stwardnieniem rozsianym.
Więcej: http://poradnikdomowy.pl/ 

Kompendium wiedzy o 'stwardnienie rozsiane' - choroby i objawy, leki i zioła, leczenie i porady zdrowotne
Więcej: http://www.doz.pl/

Nie taki diabeł straszny, jak go malują – czyli jak oswoić SM
Minęły już ponad dwa lata od kiedy to pewne „coś”, o którym pisze amerykański neurolog i psychiatra Oliver Sacks, wywróciło moje dotychczasowe życie do góry nogami. Stwardnienie rozsiane czy łacińskie sclerosis multiplex niczym nieproszony gość zamieszkało w moim świecie i zadomowiło się w nim na dobre stawiając przede mną zupełnie nieznane wyzwania. 
Więcej: http://www.abcd.edu.pl/ 

Dlaczego chorujemy
Wicej: http://www.przychodnia.pl/

Odbudowa mieliny ... 
Stwardnienie rozsiane powoduje, że komórki nerwowe z czasem tracą swój naturalny izolator elektryczny – otoczkę mielinową. Nowe komórki tworzące mielinę mogą powstać z komórek macierzystych, lecz proces ten z wiekiem staje się coraz mniej efektywny.
Więcej: http://zdrowie.itrivial.pl/ 

Pola magnetyczne w diagnostyce, terapii i rehabilitacji chorych na stwardnienie rozsiane
W stwardnieniu rozsianym pola magnetyczne wykorzystuje się w diagnostyce, ocenie progresji choroby, efektów leczenia immunomodulującego i w rehabilitacji. Magnetyczny rezonans jądrowy umożliwia obrazowanie przyżyciowo zmian demielinizacyjnych w ośrodkowym układzie nerwowym w sposób nieinwazyjny i bezbolesny pozwalając ustalić rozpoznanie choroby, a następnie monitorowanie wyników farmakoterapii.
Więcej: http://actabalneologica.pl/ 

Programy lekowe ograniczają dostęp pacjentów do leczenia
Do rzecznika praw pacjenta trafiło już kilkanaście skarg na nowy system przyznawania leków. Sygnały o ograniczeniu pieniędzy na leczenie chorych na SM docierają z całej Polski.
Więcej: http://serwisy.gazetaprawna.pl/zdrowie/

Eksperci: nieleczenie SM to ogromna strata dla społeczeństwa
Nie lecząc lub źle lecząc stwardnienie rozsiane, najczęstszą przyczynę inwalidztwa ludzi młodych, tracimy w Polsce pracowników w sile wieku i płatników podatków – mówili lekarze, chorzy i ich opiekunowie na spotkaniu prasowym w Warszawie. Jest to związane z tym, że SM diagnozuje się najczęściej u tzw. młodych dorosłych, między 20. a 40. rokiem życia, czyli w wieku produkcyjnym, przypomniał neurolog prof. Jerzy Kotowicz. Około 10 proc. pacjentów stanowią dzieci.
Więcej: http://wiadomosci.onet.pl/ 

 
Wrz 05 2012

Stwardnienie rozsiane
Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła, autoimmunologiczna choroba ośrodkowego układu nerwowego. Dochodzi w niej do pomyłkowej reakcji odpornościowej naszego organizmu, skierowanej przeciwko osłonce mielinowej neuronów mózgowia i rdzenia kręgowego.
Więcej: 
http://twojdoktor.info

Państwo nie odpowiada za drogie leczenie
Leczenie najdroższymi lekami to sprawa między szpitalem a pacjentem. A w przypadkach sporów chorych z lekarzami o sposób leczenia nie mają znaczenia obecne przepisy resortu zdrowia.
Więcej: http://pulsmedycyny.pl

Stres nie zwiększa ryzyka zachorowania na stwardnienie rozsiane
Wbrew wcześniejszym doniesieniom, wyniki najnowszych badań wskazują, że stres nie zwiększa ryzyka zachorowania na stwardnienie rozsiane (SM) – uspakajają naukowcy z Norwegii na łamach pisma Neurology.
Więcej: http://doktorrx.com

Stwardnienie rozsiane, czyli rosyjska ruletka po polsku
Na kogo wypadnie - nie wie nikt. Najprędzej na bardzo młodą kobietę, której nie chcą na synową, pracownicę, dla której zabraknie leków, bo nie jesteśmy krajem tak bogatym, jak Rumunia. Będzie krócej żyła, niewykluczone, że za marną rentę, sama, bo adoratorzy zwieją, gdy tylko powie o diagnozie. Spotka niewiele osób, które będą wiedziały czym jest SM i bardzo wiele, które potraktują ją jak trędowatą. W Polsce jest 40 tysięcy chorych. Na kogo "bęc" dziś?
Więcej: http://zdrowie.gazeta.pl

Badanie FREEDOMS - skuteczność fingolimodu w podgrupach pacjentów
Badanie skuteczności podawanego doustnie fingolimodu (n = 1272) wykazało, że terapia dawką 0.5 mg dziennie przyniosła korzyść we wszystkich podgrupach z wyjątkiem chorych w wieku powyżej 40 lat.
Więcej: http://www.eneuropsychiatria.pl

Pacjenci otrzymają pompy baklofenowe: zarządzenie prezesa NFZ - podpisane
Prezes NFZ Agnieszka Pachciarz podpisała dokument określający zasady zakupu pomp baklofenowych. Dzięki zarządzeniu z 8 sierpnia br. pacjenci, którzy od miesięcy czekali na pompę, mogą starać się o jej refundację w oddziałach wojewódzkich Funduszu.
Więcej: http://www.rynekzdrowia.pl
 
Stwardnienie rozsiane - droga choroba
Pojawiła się nadzieja dla chorych - skuteczny lek natalizumab. Niestety Polska jest jedynym w Europie krajem, który nie ma programu kompleksowej pomocy chorym, a za nowe terapie pacjenci muszą płacić sami.
Więcej: http://www.poradnikzdrowie.pl
 
Pismo od Rzecznika Praw Pacjenta do Ministra Zdrowia
Z niepokojem odbieram powtarzające się sygnały ze strony pacjentów oraz organizacji pacjenckich w sprawie utrudnionego dostępu do leczenia osób na stwardnienie rozsiane. 
Więcej: http://www.ptsr.org.pl
 
NIE dla ograniczeń czasu leczenia!
Ministerstwo Zdrowia w programie lekowym dotyczącym leczenia fingolimodem, przesłanym do Agencji Oceny Technologii Medycznych, zawarło punkt ograniczający całkowity czas leczenia osób z SM do 5 lat. W punkcie 5.1.tegoż programu pojawił się zapis: (…) "Łączny czas leczenia pacjenta lekami modyfikującymi przebieg choroby, w tym fingolimodem, nie może przekraczać 60 miesięcy.”
Więcej: http://www.ptsr.org.pl
 
Programy lekowe ograniczają dostęp pacjentów do leczenia
Do rzecznika praw pacjenta trafiło już kilkanaście skarg na nowy system przyznawania leków. Sygnały o ograniczeniu pieniędzy na leczenie chorych na SM docierają z całej Polski.
Więcej: http://serwisy.gazetaprawna.pl
 
Zdrowie czy pieniądze? Dla Narodowego Funduszu Zdrowia wybór jest prosty
Resort zdrowia zgodził się na refundację drogiego leku, lecz NFZ odmówił. W efekcie pacjentka jest niepełnosprawna.
Więcej: http://serwisy.gazetaprawna.pl
 
Rada Przejrzystości w sprawie dwóch leków
13 sierpnia br. odbędzie się 19. posiedzenie Rady Przejrzystości, podczas którego zostaną przygotowane stanowiska w sprawie dwóch produktów leczniczych.
Więcej: http://www.rynekzdrowia.pl
 
Sód jako biomarker stwardnienia rozsianego
Według najnowszych badań opublikowanych w Radiology, nagromadzony w mózgu sód, wykryty przez badanie metodą rezonansu magnetycznego, może być biomarkerem, czyli wskaźnikiem pogorszenia się stanu komórek nerwowych pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.
Więcej: http://www.biomedical.pl
 
Nowa nadzieja dla chorych na stwardnienie rozsiane
Dostępne leki na stwardnienie rozsiane (SM) nie są w stanie pomóc wszystkim pacjentom z tym schorzeniem. Rozwój biotechnologii sprawia jednak, że powstają nowe możliwości leczenia SM ukierunkowane na indywidualne potrzeby chorych – oceniają eksperci.
Więcej: http://www.wprost.pl
 
Emigracja za zdrowiem, nie za chlebem
PODKARPACIE. Coraz więcej chorych skarży się, że ma utrudniony dostęp do leczenia i…. wyjeżdża za granicę. 
Więcej: http://supernowosci24.pl
Wrz 05 2012

Chorzy na SM daleko od terapii
Zaledwie kilka procent pacjentów objętych jest w Polsce nowoczesnymi terapiami. Nasz kraj zajmuje fatalne, trzecie od końca miejsce w Europie w rankingach oceniających dostęp do leczenia. Wiele młodych osób ma perspektywę kilkudziesięciu lat życia z chorobą. To powody, dla których „Rzeczpospolita" i Polskie Towarzystwo Neurologiczne zorganizowały debatę „Jak Europa leczy SM". Lekarze, pacjenci i eksperci zastanawiali się, jak poprawić sytuację chorych na stwardnienie rozsiane.
Więcej: 
http://www.rp.pl

Neurolodzy: SM nie da się zapobiec poprzez działania profilaktyczne
Stwardnienie rozsiane (SM) to choroba wieloczynnikowa. Tak naprawdę nie możemy zrobić nic, żeby zapobiec zachorowaniu - ocenił dr Andrew Chan z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Ruhry w Bochum (Niemcy).
Więcej: http://www.rynekaptek.pl

Sytuacja Polski na tle innych krajów europejskich w leczeniu SM
Najnowsze wyniki badania BAROMETR SM 2011 opracowanego przez Europejską Platformę Stwardnienia Rozsianego (EMSP) wskazują, że Polscy pacjenci na tle innych krajów europejskich są obywatelami drugiej kategorii. W ciągu ostatnich trzech lat, kiedy to przeprowadzono pierwsze badanie, sytuacja nie zmieniła się. Wyniki badania z 2011 r., nie różnią się od wyników badania przeprowadzonego w 2009 r.
Więcej: http://www.symfoniaserc.pl

Jedna pigułka na wszystkie choroby neurodegeneracyjne
Dobiegła końca pierwsza, decydująca faza badań nad niezwykłym lekiem zapobiegającym chorobie Alzheimera, Parkinsona, stwardnieniu rozsianemu, a nawet udarowi. Wyniki eksperymentów są niezwykle obiecujące – możemy wkrótce pokonać te okrutne schorzenia, które odbierają starszym ludziom samodzielność i godność. 
Więcej: http://odkrywcy.pl

W ciepłe dni chorzy na stwardnienie rozsiane czują się gorzej
Osoby chore na stwardnienie rozsiane (SM) mają problem z nauką, zapamiętywaniem i logicznym myśleniem w ciepłe dni roku - wynika z badań przeprowadzonych przez naukowców z USA.
Więcej: http://www.medonet.pl

Chorzy na SM bez nowych leków
Jak pisze „Rzeczpospolita”, wśród programów leczenia najdroższymi lekami, które NFZ przedstawił do konsultacji, nie ma takich, które do tej pory nie były finansowane. Chodzi o leki na które czekają chorzy na czerniaka, niektóre chłoniaki i stwardnienie rozsiane.
Więcej: http://www.nie-pelnosprawni.pl 

Zdaniem przemysłu farmaceutycznego - HSE nie refunduje skutecznych leków
Nowe i efektywne medykamenty nie są udostępniane pacjentom – wnioskuje organizacja reprezentująca przemysł farmaceutyczny. Ponadto leki, które poprzez niezależne badania zostały uznane za produktywne, nie są finansowane przez HSE (Health Service Executive). Potwierdza tę opinię również David Gallagher – prezes irlandzkiego Farmaceutycznego Stowarzyszenia Opieki Zdrowotnej (Irish Pharmaceutical Healthcare Association - IPHA).
Więcej: 
http://irlandia.ie

 

 

 

Wrz 05 2012

Najnowsze wyniki badań: Marihuana nie spowalnia postępu stwardnienia rozsianego
Kapsułki marihuany nie spowolniły rozwoju stwardnienia rozsianego podczas brytyjskiego badania, rozwiewając tym samym nadzieję, iż lek może przynieść długofalowe korzyści dla pacjentów z chorobą wyniszczającą nerwy.
Więcej: http://www.biomedical.pl

Górale organizują pokaz mody. Dla ciężko chorego Janusza
Janusz Polok z Istebnej miał dwadzieścia pięć lat, kiedy z ust lekarzy usłyszał diagnozę choroby, która na zawsze zmieniła jego życie - stwardnienie rozsiane. Jego przyjaciele mówią, że jest osobą od której można się uczyć jak należy zachowywać się i postępować w trudnych sytuacjach. I właśnie dla niego, już 17 lipca, organizują pokaz mody, podczas którego będą zbierać pieniądze na jego rzecz.
Więcej: http://gazetacodzienna.pl

Pacjenci: stwardnienie rozsiane to problem społeczny
Wykluczenie z rynku pracy, z życia społecznego, ubóstwo - takie są konsekwencje społeczne stwardnienia rozsianego (SM), najczęstszej choroby neurologicznej młodych ludzi, w wieku 20-40 lat - mówili pacjenci w czwartek na spotkaniu prasowym w Warszawie.
Więcej: http://wiadomosci.gazeta.pl

ŻYCIE z SM
W adaptacji do życia z chorobą potrzebna Ci będzie odpowiednia wiedza dotycząca SM. Sprawdzonym źródłem są  broszury i książki wydawane przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, informacje zamieszczone na stronach internetowych PTSR oraz organizacji międzynarodowych.
Więcej: http://www.wroclaw.ptsr.org.pl

Immunologiczne podłoże stwardnienia rozsianego
Zdaniem niemieckich naukowców z Uniwersytetu z Marburgu, u części pacjentów ze stwardnieniem rozsianym celem ataku własnych przeciwciał jest zlokalizowany na powierzchni neuronów kanał potasowy KIR4.1.
Więcej: 
http://pulsmedycyny.pl

 

 

Numer KRS

0000269884

Numer konta

09 1050 1298 1000 0023 1409 9488

Wpłaty z zagranicy:

IBAN PL09105012981000002314099488

SWIFT INGBPLPW

1% z PITax.pl

Rozliczenie PIT z PITax.pl

Rozliczenie PIT z PITax.pl

Darmowy Program PIT dostarcza firma
PITax.pl Łatwe​ ​podatki

 

 

Deklaracja

Terminarz spotkań SEZAM-u

Terminy spotkań 2018r.

Miejski Ośrodek Kultury
Adres: 3 Maja 91A, 41-800 Zabrze

08.09.2018  godz. 15:00

06.10.2018 godz. 15:00

17.11.2018 godz. 15:00

08.12.2018 godz. 15:00 - spotkanie opłatkowe

12.01.2019 godz. 15:00

 

 

1 % - wykorzystanie środków

Przypominamy iż prośbę o wykorzystanie środków zgromadzonych na subkoncie 1% wraz z zestawieniem poniesionych kosztów zgodnie z regulaminem wykorzystanie 1% dostarczamy na spotkania stowarzyszenia!

Dokumenty SEZAM-u

Poniżej zamieszczamy dokumenty związane z działalnością stowarzyszenia SezaM:

Zobacz więcej

Gościmy

Odwiedza nas 39 gości oraz 0 użytkowników.

Statystyka strony

  • Unique Visits Today738
  • Unique Visits Yesterday391
  • Visits This Week2953
  • Visits Previous Week988