Tekst

Centrum Rehabilitacji Pation

Sami Możemy

Centrum Rehabilitacji Pation znajduje się w Gliwicach ul. Jana Śliwki 12,  44-102 Gliwice

tel. 531 002 377
www.pation.pl, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
W sprawie terminów rehabilitacji dzwonić pod numer
536 130 140 w godzinach 9-19 od pn-pt.

 

 WIĘCEJ ... 

Sami Możemy

Projekty unijne

Wypożyczalnia sprzętu

 

1 procent

1% na koncie

Zapoznaj się z regulaminem korzystania ze środków 1%

 

1 procent

Wyróżnienie

za całoroczną działalność na rzecz mieszkańców Gliwic oraz skutczne zaspokajanie potrzeb grupy docelowej

Paź 25 2011

Kosciół w BojkowieNA PROŚBĘ CZŁONKÓW NASZEGO STOWARZYSZENIA PROBOSZCZ PARAFII BOJKÓW NAWIĄZAŁ WSPÓŁPRACĘ Z FRANCISZKANAMI Z KRAKOWA W SPRAWIE MSZY O UZDROWIENIE.
MSZE TE BĘDA ODPRAWIANE W OSTATNI CZWARTEK KAŻDEGO MIESIĄCA JUŻ OD 27-10-2011 O GODZ 18 W KOŚCIELE W BOJKOWIE.
WSZYSTKICH SERDECZNIE ZAPRASZAMY!


Paź 16 2011

Miło nam poinformować o sukcesach naszych członków w trzecim konkursie poetyckim i fotograficznym "SMak życia" organizowanym przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.

Robert Drozdowski zdobył II miejsce w konkursie poetyckim za wiersz "Krzyk", a Sławomir Kałuża wyróżnienie w konkursie fotograficznym. Robert został de facto uwieczniony na wyróżnionym zdjęciu :)

 

Więcej informacji na stronie: PTSR

 

Nagrodzone zdjęcieDyplom

 

Paź 10 2011
Dziennik UstawInformujemy o treści Rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 4 października 2011 r. w sprawie szczegółowych warunków realizacji rządowego programu wspierania osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne, opublikowanym w Dzienniku Ustaw nr 212 pod poz. 1262.Rozporządzenie weszło w życie z dniem 7.10.2011r.

 
UWAGA!! Wnioski o pomoc z tytułu rządowego programu wspierania osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne będą przyjmowane od dnia 10.10.2011 r. w MOPS-ch, PSPR-ach, tam też należy wnioski pobierać. Jest to dodatkowe 100 zł w miesiącach listopad i grudzień 2011, tylko dla tych ,którzy złożą stosowne wnioski.

Wrz 26 2011
Mistrzostwa Sezamu w Boulle - Brzeźnica 2011.09.Mistrzostwa Sezamu w Boule24-25
1. Halinka Duda   -     mistrz
2. Ryszrad Dankowski   -    v-ce mistrz
3. Sławek Kałuża  -     v-ce..v-ce mistrz
GRATULUJEMY.
 
 
Wrz 13 2011

Gazeta Gliwicka"U 40-letniego sztygara zdiagnozowano stwardnienie rozsiane. On sam czuje się jednak zdrowy, ma siły do pracy, chce więc wrócić na kopalnię. Neurolog się zgodził, ale zakładowa lekarka odmówiła. W Polsce zbyt często ludzi chorych na SM, ale wciąż sprawnych, wypycha się na rentę inwalidzką..."

Gazeta Gliwicka


Cze 07 2011

mediaRuszamy z kampanią informacyjną o SM. W tym miejscu znajdziecie linki do artykułów, filmów, reportaży o SM. Przesyłajcie nam informacje, które warto umieścić w tym miejscu. Stworzymy wspólnie bazę o SM. Więcej informacji w dziale MEDIA.



 

Maj 31 2011

W dniu III Światowego Dnia SM - 25 maja - odbyło się spotkanie Parlamentarnego Zespołu ds. SM. Zapraszamy do zapoznania się z informacjami dotyczącymi spoktania. Zobacz

Maj 31 2011
Duszniki - Zdrój 2011W turnusie sanatoryjnym w Dusznikach-Zdrój w dniach 26.04. – 10.05.2011r, organizowanym już po raz drugi przez Śląskie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane „SEZAM” w Gliwicach, uczestniczyła 50-cio osobowa grupa chorych na SM oraz ich opiekunów. W trakcie turnusu zamieszkaliśmy w przytulnym Ośrodku Rehabilitacyjno – Uzdrowiskowym „Belweder”, gdzie dzięki kierownictwu i całemu personelowi ośrodka czuliśmy się jak w domu. Ośrodek w porównaniu do ubiegłego  roku poszerzył bazę zabiegową i wszyscy skorzystali z pełnej, aktywnej rehabilitacji w warunkach stacjonarnych. Korzystaliśmy nie tylko z fizykoterapii, krioterapii, hydroterapii, kinezyterapii, laseroterapii itp., ale również z dobrej, relaksującej zabawy w różnych formach, pieczołowicie przygotowanych przez kierownictwo SEZAM-u i Ośrodka Belweder. W trakcie codziennych  spacerów, poznawaliśmy uroki i piękno Dusznik i okolic.
 
Jak przebiegał turnusowy dzień?
 
Od rana do południa każdy uczestnik turnusu korzystał z 3 zabiegów, w tym gimnastyki prowadzonej przez terapeutę. Popołudniami odbywaliśmy spacery po okolicy, o tej porze roku pięknej, bardzo kolorowej. Wieczorami uczestniczyliśmy w różnych imprezach np. na koncertach w Dworku Szopena, dancingach czy też wieczorkach w „Belwederze” uczestnicząc w quizach, bawiąc się w kalambury lub  grając w bilarda. Ośrodek „.Belweder” zorganizował dla nas dwa dancingi - zapoznawczy i pożegnalny - w restauracji „Parkowa”. Bawiliśmy się na nich wszyscy, co można zobaczyć w naszej fotogalerii. Świetnie bawiliśmy się również przy grillu, także zorganizowanym przez ośrodek „Belweder”, śpiewając wspólnie znane piosenki. W czasie grillowania odbył się quiz z wiedzy o SEZAM-mie. Pytania dotyczyły całej, niemal już pięcioletniej działalności naszego stowarzyszenia, znajomości naszego Statutu, regulaminu wydatkowania środków z funduszy stowarzyszenia SEZAM oraz regulaminu korzystania ze środków celowych funduszu 1% stowarzyszenia SEZAM.
W czasie jednego z wieczorków w „Belwederze” odbył się kolejny quiz w którym należało się wykazać wiedzą na temat SM i znaczeniu rehabilitacji chorych na stwardnienie rozsiane. Oceniając odpowiedzi uczestników quizów ,  wysokie jury  stwierdziło bardzo wysoki poziom wiedzy naszych członków uczestniczących w konkursach. Najlepsi uczestnicy konkursów wyróżnieni zostali słodyczami oraz uściskiem dłoni Prezesa. Naśladując naszą inicjatywę ośrodek „Belweder” przygotował dla nas quiz z wiedzy ogólnej oraz turniej bilarda.

Finał
 
Wyniki  zostały ogłoszone podczas uroczystej, pożegnalnej kolacji przy świecach, w czasie której pani dyrektor „Belwederu” wręczyła najlepszym drobne upominki. Atmosfera tego wieczoru była wspaniała a dobry nastrój został podtrzymany przez czwórkę turnusowych solenizantów, którzy po kolacji zaprosili wszystkich do restauracji „Etiuda” na wieczorek taneczny. Dla czwórki solenizantów były drobne prezenty od uczestników turnusu, od  pani dyrektor ośrodka „Belweder” oraz właściciela „Etiudy”. Był tort, lampka szampana oraz chóralne „ sto lat”. Były również chwile wzruszające. Podziękowania i symboliczne róże od uczestników turnusu dla naszych opiekunów – Joli i Bogusi, za wszystko co dla nas robią a robią wiele, co wszyscy odczuwamy, będąc w każdej chwili do naszej dyspozycji , służąc nam radą i pomocą – oraz dla dyrekcji „Belwederu”. Wieczór niezapomniany, po którym staliśmy się – co było widać – jedną zintegrowaną drużyną.
Następnego dnia po śniadaniu  autokarem wróciliśmy do Gliwic.
 
Zyski z pobytu na turnusie.
 
Wszyscy odczuli pozytywne skutki zabiegów tereupatycznych oraz spacerów, długiego przebywania na świeżym powietrzu. Na pewno każdy z uczestników turnusu, biorąc udział w codziennej gimnastyce, zorientował się które ćwiczenia są dla niego najkorzystniejsze. Wystarczy zestaw 5-7 ćwiczeń, lekkich, rozciągających powtarzanych przez 15-20 minut codziennie  w domu. Zauważalne poprawa nie przyjdzie z dnia na dzień, ale w okresie dłuższym, np. rok do roku, będzie zauważalna. Do czego namawiamy i zachęcamy. Ruch codzienny jest podstawą stabilizacji i poprawy  naszego zdrowia.
Poprzez rozmowy, obserwowanie siebie, uczyliśmy się. Wiemy więcej o znaczeniu ruchu. Potrafimy to wykorzystać. Wiemy czym kierować się w naszym codziennym zmaganiu  z SM. Niektórzy uczestnicy turnusu, początkowo skryci, nieufni, schowani za „podwójną gardą”, powoli integrowali się z grupą, potrafili się „odnaleźć”. Wiedzą już jak sobie radzić. Odnieśli sukces, a tym samym sukces odniósł SEZAM.
 
Wnioski
 
Efekty pobytów turnusowych chcemy utrwalać, uczestnicząc we wszystkich inicjatywach SEZAM-u. Kolejna inicjatywa integracyjna SEZAM-u odbyła się w dniach 28-29 maja 2011 r, w Brzeżnicy.
 
Kwi 23 2011

AOTM„SM stanowi duży problem społeczny. Według szacunków w Polsce choruje 50-60 tys. osób. Nie dysponujemy jednak pewnymi danymi epidemiologicznymi, bo mimo wcześniejszych apeli i wniosków, w Polsce nie stworzono krajowego rejestru osób cierpiących na SM” – powiedział prof. Krzysztof Selmaj, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Utworzenie rejestru to jeden z postulatów ekspertów.

 

Co w tej sytuacji mogą neurolodzy?

Neurolodzy apelują o poprawę dostępu do nowoczesnych terapii i rehabilitacji dla polskich chorych na stwardnienie rozsiane (SM) podkreślając, że obecnie Polska znajduje się na szarym końcu wśród 33 krajów Europy pod względem jakości opieki nad tą grupą pacjentów. Dowodem na to są choćby wyniki najnowszego badania europejskiego pt.: Barometr SM (MS Barometer), wg którego Polska zajęła ostatnie lub przedostatnie miejsce w większości analizowanych kwestii. Wyprzedziły nas nawet kraje o gorszej sytuacji ekonomicznej. Od kilkunastu lat medycyna dysponuje lekami, które spowalniają rozwój SM, a nieraz zahamowują ją zupełnie na wiele lat, ale obecnie z takiej terapii w Polsce korzysta około 3-4 proc. wszystkich chorych. Pod tym względem zajmujemy ostatnie miejsce wśród wszystkich krajów europejskich, nie tylko unijnych. Przykładowo, do terapii immonomudulującej, bo o takiej mowa, w krajach tzw. starej UE ma dostęp ponad 50 proc. pacjentów. Poza tym, w wielu krajach chorym umożliwia się korzystanie z najnowszych i najbardziej skutecznych leków, o czym polscy chorzy nawet nie mogą marzyć. Jakie to leki, jakie są uwarunkowania ich stosowania, dowiedzieliśmy się z niezwykle pouczającego wykładu dr Macieja Maciejowskiego.

Jeśli jest problem społeczny – a liczby mówią że jest - mamy od tego odpowiednie instytucje do ich rozwiązywania. W przypadku SM są to na pewno Ministerstwo Zdrowia i NFZ

 

Jak problem chorych na SM w Polsce rozwiązują MZ i NFZ?

. Pierwszy przykład : pogarsza się zdecydowanie sytuację chorych na SM przerywając bez zapowiedzi i z niewyjaśnionych przyczyn produkcję mitoksantronu / dotychczas produkowanego w jeleniogórskiej Polfie /. Jakie są skutki takiej decyzji? Podrożenie kosztów leczenia tym cytostatykiem nawet do 40 razy. Dla wyobrażenia sobie skali wzrostu kosztów: podanie dawki życiowej mitoksantronu w ośmiu wlewach po 50-60 zł jeden wlew, otrzymujemy koszt 400-500 zł całej kuracji. 40-sto krotny wzrost kosztów kuracji jednego pacjenta to kwota rzędu 16000 do 20000 zł. Przyjmując że w Polsce jest leczonych mitoksantronem tylko 100 chorych na SM, różnica daje kwotę około 1500000 zł / półtora miliona!/. Dodać należy jeszcze koszty całej niepotrzebnej „produkcji” całej masy dokumentów, które są podstawą wydania przez MZ zgody na indywidualny tereupateczny import leku. Na tym jednym przykładzie widać wyraźnie ile środków nie trafia do chorych na SM, wymagających najczęściej natychmiastowej kuracji nowszymi, skuteczniejszymi interferonami.

Kolejnym przykładem jest tworzenie statystyk, wyraźnie różnych od danych barometru unijnego o którym była mowa wyżej. Nasze, krajowe statystyki wyglądają j/n: Wyniki zaprezentowane wg danych MZ, komuś na pewno poprawiają nastrój, jednak są w wyraźnej sprzeczności z danymi barometru unijnego, w którym jest mowa o 3-4% leczonych interferonem w stosunku do szacunkowej ilości chorych ocenianej na 60 a nawet 65 tys! Wyżej przedstawiona twórczość statystyczna jest więc twórczością „radosną’.

 

Wyniki te jednak zdecydowanie psują nastrój chorym na SM w woj. śląskim

Jak wiemy w Polsce chorzy na SM mogą otrzymać terapię immunomodulującą w ramach specjalnego programu terapeutycznego Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ). Program ma ograniczone środki, które dodatkowo są pomniejszane / przykładem jest wzrost kosztów mitoksantronu, ale także niewykorzystanie środków w programie, co miało miejsce w katowickim NFZ w 2010 roku/.Dla młodych osób chorych na SM / mówimy o młodych chorych na SM, gdyż w Polsce istnieje dyskryminacja chorych na SM do kwadratu, gdyż chorzy na SM po 40-tym roku życia nie mają szans na leczenie interferonami / jest to sytuacja niezwykle trudna, taki chory, najczęściej młody człowiek, powinien otrzymać leczenie natychmiast. Jeśli ma aktywną postać choroby to przez 1,5 – 2 lat oczekiwania na leczenie, mogą w jego organizmie zajść bardzo duże, nieodwracalne zmiany, co przyspieszy inwalidztwo. Dlaczego w woj. śląskim jest tak zle, najgorzej w Polsce? Odpowiedz daje istnienie przy śląskim NFZ-ecie tworu, komisji ekspertów, która nie ma odpowiednika w kraju. W tej sytuacji, statystyki widoczne wyżej porażają.. Taka „komisja” to dodatkowa „produkcja” nikomu niepotrzebnych dokumentów. Decyzję, podobnie jak w innych oddziałach NFZ, powinien podjąć, zgodnie z jednolitymi procedurami dla wszystkich, kompetentny urzędnik. Jeśli w Polsce chorzy na SM czują się dyskryminowani / w porównaniu z innymi krajami tak to wygląda /, to na Śląsku chory na SM dyskryminowany jest podwójnie. Dlaczego na ŚLĄSKU? Jest pewnym, że jakieś pieniądze na leczenie interferonami chorych na SM w śląskim NFZ zostały zmarnowane, utracone bezpowrotnie, co przyczyni się do dalszego pogorszenia leczenia chorych na SM w naszym województwie w bieżącym, jak i następnych latach.

 

Rehabilitacja-

- to kolejny, ważny element leczenia chorych na SM. Rehabilitacja pojmowana jako proces fizyczny ale i społeczny. Jeszcze parę lat temu SM nie była jednostką chorobową kwalifikującą do leczenia sanatoryjnego. Gdy SM stała się taką jednostką chorobową, można było zaobserwować wysyp ośrodków zajmujących się rehabilitacją chorych na SM. Wiemy z życiowego doświadczenia, że lekarzy-neurologów, specjalistów od SM, tak naprawdę jest niewielu. Jeszcze mniej jest rehabilitantów SM z prawdziwego zdarzenia. Stąd brak prawdziwych ośrodków rehabilitacyjnych zajmującymi się chorymi na SM. W kraju jest ich zaledwie kilka, może 2-3. Podobno. Kto był leczony sanatoryjnie w dużych renomowanych uzdrowiskach, wie jak to wygląda. To są kombinaty do robienia pieniędzy. Po pobycie w takich ośrodkach, pojmujących leczenie rehabilitacyjne chorych na SM tylko zabiegowo, ćwiczeniami fizycznymi, chory wraca zestresowany. Inaczej sprawa wygląda w sytuacji inicjatywy organizacji turnusów rehabilitacyjnych przez nasze Śląskie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane „SEZAM” w Gliwicach, których celem jest przywrócenie pełnej lub możliwej do osiągnięcia sprawności fizycznej i psychicznej, zdolności do pracy i zarobkowania oraz zdolności do brania czynnego udziału w życiu społecznym; ograniczenie niepełnosprawności na skutek przebiegu choroby. Przygotowany programu turnusu spełnia podstawowe wymogi standardów corocznej rehabilitacji złożonej, w warunkach stacjonarnych, poprzez wspieranie procesów fizycznej, psychicznej i społecznej adaptacji do niesprawności i inwalidztwa, ułatwianiu utrzymywania niezależności w codziennych czynnościach, dopingowaniu do niezależności a także integracji członków Stowarzyszenia SEZAM.

Dlatego możemy mówić, że w Dusznikach będzie nam jak u mamy, mamy Karoliny Kropornickiej.

 

Jest obietnica MZ / Ministerstwo Zdrowia /.

Wreszcie, po długich oczekiwaniach z MZ napłynęła pozytywna wiadomość. W środę 30 marca br. w Ministerstwie Zdrowia odbył się briefing prasowy z udziałem Adama Fronczaka, Podsekretarza Stanu oraz prof. Danuty Ryglewicz, Konsultanta Krajowego w dziedzinie neurologii. Tematem briefingu była informacja na temat nowych projektów programów leczenia stwardnienia rozsianego.
Pierwszy z nich to nowelizacja obowiązującego rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 11 stycznia 2010 r. Uwzględnia on wszystkie postulaty Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego / przypomnieć należy że jesteśmy partnerem, organizacją wspierającą PTSR /. W projekcie programu został wydłużony czas leczenia pacjentów, z trzech do pięciu lat, obniżono wiek kwalifikujący do leczenia (z 16. do 12. roku życia). Zniesiony został punktowy system kryteriów kwalifikacji w zakresie punktacji przyznawanej z uwagi na wiek pacjenta, jako kryterium mające wpływ na kwalifikację do programu zdrowotnego.

Jest też jednak w zakończeniu komunikatu coś co może niepokoić. Jest informacja, iż kierownictwo resortu zdrowia zaakceptowało oba projekty programów i zdecydowało o przekazaniu ich do Agencji Oceny Technologii Medycznych, celem wydania przez nią odpowiednich rekomendacji.

Kto obserwuje działania AOTM może oczekiwać niespodzianki. Decyzje AOTM w przeszłości utrudniły, a w pewnym okresie nawet uniemożliwiły leczenie octanem glatimeru / m. in copaxone / chorym na SM.

Miejmy wszyscy nadzieję i bądźmy dobrej myśli że podobnie jak wiele zapowiedzi, ta nie będzie tylko kolejną obietnicą. Lipiec da nam odpowiedz.

SEZAMSM i problemy 

Źródło: katowice.gazeta.pl cz.l i katowice.gazeta.pl cz. Il

Kwi 16 2011

Udostępnione zostały bezpłatnie wersje książkowe dwóch publikacji o stwardnieniu rozsianym "300 wskazówek ułatwiających życie" autorstwa Shelly Peterman Schwarz oraz "Jak dbać o siebie, by czuć się dobrze" napisane przez Nancy J. Holland i June Halper.

Można je zamawiać po przez stronę www.ptsr.org.pl

Numer KRS

0000269884

Numer konta

09 1050 1298 1000 0023 1409 9488

Wpłaty z zagranicy:

IBAN PL09105012981000002314099488

SWIFT INGBPLPW

1% z PITax.pl

Rozliczenie PIT z PITax.pl

Rozliczenie PIT z PITax.pl

Darmowy Program PIT dostarcza firma
PITax.pl Łatwe​ ​podatki

 

 

Deklaracja

Terminarz spotkań SEZAM-u

Terminy spotkań 2018r.

Miejski Ośrodek Kultury
Adres: 3 Maja 91A, 41-800 Zabrze

08.09.2018  godz. 15:00

06.10.2018 godz. 15:00

17.11.2018 godz. 15:00

08.12.2018 godz. 15:00 - spotkanie opłatkowe

12.01.2019 godz. 15:00

 

 

1 % - wykorzystanie środków

Przypominamy iż prośbę o wykorzystanie środków zgromadzonych na subkoncie 1% wraz z zestawieniem poniesionych kosztów zgodnie z regulaminem wykorzystanie 1% dostarczamy na spotkania stowarzyszenia!

Dokumenty SEZAM-u

Poniżej zamieszczamy dokumenty związane z działalnością stowarzyszenia SezaM:

Zobacz więcej

Gościmy

Odwiedza nas 35 gości oraz 0 użytkowników.

Statystyka strony

  • Unique Visits Today773
  • Unique Visits Yesterday347
  • Visits This Week2998
  • Visits Previous Week980