Tekst

Centrum Rehabilitacji Pation

Sami Możemy

Centrum Rehabilitacji Pation znajduje się w Gliwicach ul. Jana Śliwki 12,  44-102 Gliwice

tel. 531 002 377
www.pation.pl, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
W sprawie terminów rehabilitacji dzwonić pod numer
536 130 140 w godzinach 9-19 od pn-pt.

 

 WIĘCEJ ... 

Sami Możemy

Projekty unijne

Wypożyczalnia sprzętu

 

1 procent

1% na koncie

Zapoznaj się z regulaminem korzystania ze środków 1%

 

1 procent

Wyróżnienie

za całoroczną działalność na rzecz mieszkańców Gliwic oraz skutczne zaspokajanie potrzeb grupy docelowej

Wrz 13 2011

Gazeta Gliwicka"U 40-letniego sztygara zdiagnozowano stwardnienie rozsiane. On sam czuje się jednak zdrowy, ma siły do pracy, chce więc wrócić na kopalnię. Neurolog się zgodził, ale zakładowa lekarka odmówiła. W Polsce zbyt często ludzi chorych na SM, ale wciąż sprawnych, wypycha się na rentę inwalidzką..."

Gazeta Gliwicka


Cze 07 2011

mediaRuszamy z kampanią informacyjną o SM. W tym miejscu znajdziecie linki do artykułów, filmów, reportaży o SM. Przesyłajcie nam informacje, które warto umieścić w tym miejscu. Stworzymy wspólnie bazę o SM. Więcej informacji w dziale MEDIA.



 

Maj 31 2011

W dniu III Światowego Dnia SM - 25 maja - odbyło się spotkanie Parlamentarnego Zespołu ds. SM. Zapraszamy do zapoznania się z informacjami dotyczącymi spoktania. Zobacz

Maj 31 2011
Duszniki - Zdrój 2011W turnusie sanatoryjnym w Dusznikach-Zdrój w dniach 26.04. – 10.05.2011r, organizowanym już po raz drugi przez Śląskie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane „SEZAM” w Gliwicach, uczestniczyła 50-cio osobowa grupa chorych na SM oraz ich opiekunów. W trakcie turnusu zamieszkaliśmy w przytulnym Ośrodku Rehabilitacyjno – Uzdrowiskowym „Belweder”, gdzie dzięki kierownictwu i całemu personelowi ośrodka czuliśmy się jak w domu. Ośrodek w porównaniu do ubiegłego  roku poszerzył bazę zabiegową i wszyscy skorzystali z pełnej, aktywnej rehabilitacji w warunkach stacjonarnych. Korzystaliśmy nie tylko z fizykoterapii, krioterapii, hydroterapii, kinezyterapii, laseroterapii itp., ale również z dobrej, relaksującej zabawy w różnych formach, pieczołowicie przygotowanych przez kierownictwo SEZAM-u i Ośrodka Belweder. W trakcie codziennych  spacerów, poznawaliśmy uroki i piękno Dusznik i okolic.
 
Jak przebiegał turnusowy dzień?
 
Od rana do południa każdy uczestnik turnusu korzystał z 3 zabiegów, w tym gimnastyki prowadzonej przez terapeutę. Popołudniami odbywaliśmy spacery po okolicy, o tej porze roku pięknej, bardzo kolorowej. Wieczorami uczestniczyliśmy w różnych imprezach np. na koncertach w Dworku Szopena, dancingach czy też wieczorkach w „Belwederze” uczestnicząc w quizach, bawiąc się w kalambury lub  grając w bilarda. Ośrodek „.Belweder” zorganizował dla nas dwa dancingi - zapoznawczy i pożegnalny - w restauracji „Parkowa”. Bawiliśmy się na nich wszyscy, co można zobaczyć w naszej fotogalerii. Świetnie bawiliśmy się również przy grillu, także zorganizowanym przez ośrodek „Belweder”, śpiewając wspólnie znane piosenki. W czasie grillowania odbył się quiz z wiedzy o SEZAM-mie. Pytania dotyczyły całej, niemal już pięcioletniej działalności naszego stowarzyszenia, znajomości naszego Statutu, regulaminu wydatkowania środków z funduszy stowarzyszenia SEZAM oraz regulaminu korzystania ze środków celowych funduszu 1% stowarzyszenia SEZAM.
W czasie jednego z wieczorków w „Belwederze” odbył się kolejny quiz w którym należało się wykazać wiedzą na temat SM i znaczeniu rehabilitacji chorych na stwardnienie rozsiane. Oceniając odpowiedzi uczestników quizów ,  wysokie jury  stwierdziło bardzo wysoki poziom wiedzy naszych członków uczestniczących w konkursach. Najlepsi uczestnicy konkursów wyróżnieni zostali słodyczami oraz uściskiem dłoni Prezesa. Naśladując naszą inicjatywę ośrodek „Belweder” przygotował dla nas quiz z wiedzy ogólnej oraz turniej bilarda.

Finał
 
Wyniki  zostały ogłoszone podczas uroczystej, pożegnalnej kolacji przy świecach, w czasie której pani dyrektor „Belwederu” wręczyła najlepszym drobne upominki. Atmosfera tego wieczoru była wspaniała a dobry nastrój został podtrzymany przez czwórkę turnusowych solenizantów, którzy po kolacji zaprosili wszystkich do restauracji „Etiuda” na wieczorek taneczny. Dla czwórki solenizantów były drobne prezenty od uczestników turnusu, od  pani dyrektor ośrodka „Belweder” oraz właściciela „Etiudy”. Był tort, lampka szampana oraz chóralne „ sto lat”. Były również chwile wzruszające. Podziękowania i symboliczne róże od uczestników turnusu dla naszych opiekunów – Joli i Bogusi, za wszystko co dla nas robią a robią wiele, co wszyscy odczuwamy, będąc w każdej chwili do naszej dyspozycji , służąc nam radą i pomocą – oraz dla dyrekcji „Belwederu”. Wieczór niezapomniany, po którym staliśmy się – co było widać – jedną zintegrowaną drużyną.
Następnego dnia po śniadaniu  autokarem wróciliśmy do Gliwic.
 
Zyski z pobytu na turnusie.
 
Wszyscy odczuli pozytywne skutki zabiegów tereupatycznych oraz spacerów, długiego przebywania na świeżym powietrzu. Na pewno każdy z uczestników turnusu, biorąc udział w codziennej gimnastyce, zorientował się które ćwiczenia są dla niego najkorzystniejsze. Wystarczy zestaw 5-7 ćwiczeń, lekkich, rozciągających powtarzanych przez 15-20 minut codziennie  w domu. Zauważalne poprawa nie przyjdzie z dnia na dzień, ale w okresie dłuższym, np. rok do roku, będzie zauważalna. Do czego namawiamy i zachęcamy. Ruch codzienny jest podstawą stabilizacji i poprawy  naszego zdrowia.
Poprzez rozmowy, obserwowanie siebie, uczyliśmy się. Wiemy więcej o znaczeniu ruchu. Potrafimy to wykorzystać. Wiemy czym kierować się w naszym codziennym zmaganiu  z SM. Niektórzy uczestnicy turnusu, początkowo skryci, nieufni, schowani za „podwójną gardą”, powoli integrowali się z grupą, potrafili się „odnaleźć”. Wiedzą już jak sobie radzić. Odnieśli sukces, a tym samym sukces odniósł SEZAM.
 
Wnioski
 
Efekty pobytów turnusowych chcemy utrwalać, uczestnicząc we wszystkich inicjatywach SEZAM-u. Kolejna inicjatywa integracyjna SEZAM-u odbyła się w dniach 28-29 maja 2011 r, w Brzeżnicy.
 
Kwi 23 2011

AOTM„SM stanowi duży problem społeczny. Według szacunków w Polsce choruje 50-60 tys. osób. Nie dysponujemy jednak pewnymi danymi epidemiologicznymi, bo mimo wcześniejszych apeli i wniosków, w Polsce nie stworzono krajowego rejestru osób cierpiących na SM” – powiedział prof. Krzysztof Selmaj, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Utworzenie rejestru to jeden z postulatów ekspertów.

 

Co w tej sytuacji mogą neurolodzy?

Neurolodzy apelują o poprawę dostępu do nowoczesnych terapii i rehabilitacji dla polskich chorych na stwardnienie rozsiane (SM) podkreślając, że obecnie Polska znajduje się na szarym końcu wśród 33 krajów Europy pod względem jakości opieki nad tą grupą pacjentów. Dowodem na to są choćby wyniki najnowszego badania europejskiego pt.: Barometr SM (MS Barometer), wg którego Polska zajęła ostatnie lub przedostatnie miejsce w większości analizowanych kwestii. Wyprzedziły nas nawet kraje o gorszej sytuacji ekonomicznej. Od kilkunastu lat medycyna dysponuje lekami, które spowalniają rozwój SM, a nieraz zahamowują ją zupełnie na wiele lat, ale obecnie z takiej terapii w Polsce korzysta około 3-4 proc. wszystkich chorych. Pod tym względem zajmujemy ostatnie miejsce wśród wszystkich krajów europejskich, nie tylko unijnych. Przykładowo, do terapii immonomudulującej, bo o takiej mowa, w krajach tzw. starej UE ma dostęp ponad 50 proc. pacjentów. Poza tym, w wielu krajach chorym umożliwia się korzystanie z najnowszych i najbardziej skutecznych leków, o czym polscy chorzy nawet nie mogą marzyć. Jakie to leki, jakie są uwarunkowania ich stosowania, dowiedzieliśmy się z niezwykle pouczającego wykładu dr Macieja Maciejowskiego.

Jeśli jest problem społeczny – a liczby mówią że jest - mamy od tego odpowiednie instytucje do ich rozwiązywania. W przypadku SM są to na pewno Ministerstwo Zdrowia i NFZ

 

Jak problem chorych na SM w Polsce rozwiązują MZ i NFZ?

. Pierwszy przykład : pogarsza się zdecydowanie sytuację chorych na SM przerywając bez zapowiedzi i z niewyjaśnionych przyczyn produkcję mitoksantronu / dotychczas produkowanego w jeleniogórskiej Polfie /. Jakie są skutki takiej decyzji? Podrożenie kosztów leczenia tym cytostatykiem nawet do 40 razy. Dla wyobrażenia sobie skali wzrostu kosztów: podanie dawki życiowej mitoksantronu w ośmiu wlewach po 50-60 zł jeden wlew, otrzymujemy koszt 400-500 zł całej kuracji. 40-sto krotny wzrost kosztów kuracji jednego pacjenta to kwota rzędu 16000 do 20000 zł. Przyjmując że w Polsce jest leczonych mitoksantronem tylko 100 chorych na SM, różnica daje kwotę około 1500000 zł / półtora miliona!/. Dodać należy jeszcze koszty całej niepotrzebnej „produkcji” całej masy dokumentów, które są podstawą wydania przez MZ zgody na indywidualny tereupateczny import leku. Na tym jednym przykładzie widać wyraźnie ile środków nie trafia do chorych na SM, wymagających najczęściej natychmiastowej kuracji nowszymi, skuteczniejszymi interferonami.

Kolejnym przykładem jest tworzenie statystyk, wyraźnie różnych od danych barometru unijnego o którym była mowa wyżej. Nasze, krajowe statystyki wyglądają j/n: Wyniki zaprezentowane wg danych MZ, komuś na pewno poprawiają nastrój, jednak są w wyraźnej sprzeczności z danymi barometru unijnego, w którym jest mowa o 3-4% leczonych interferonem w stosunku do szacunkowej ilości chorych ocenianej na 60 a nawet 65 tys! Wyżej przedstawiona twórczość statystyczna jest więc twórczością „radosną’.

 

Wyniki te jednak zdecydowanie psują nastrój chorym na SM w woj. śląskim

Jak wiemy w Polsce chorzy na SM mogą otrzymać terapię immunomodulującą w ramach specjalnego programu terapeutycznego Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ). Program ma ograniczone środki, które dodatkowo są pomniejszane / przykładem jest wzrost kosztów mitoksantronu, ale także niewykorzystanie środków w programie, co miało miejsce w katowickim NFZ w 2010 roku/.Dla młodych osób chorych na SM / mówimy o młodych chorych na SM, gdyż w Polsce istnieje dyskryminacja chorych na SM do kwadratu, gdyż chorzy na SM po 40-tym roku życia nie mają szans na leczenie interferonami / jest to sytuacja niezwykle trudna, taki chory, najczęściej młody człowiek, powinien otrzymać leczenie natychmiast. Jeśli ma aktywną postać choroby to przez 1,5 – 2 lat oczekiwania na leczenie, mogą w jego organizmie zajść bardzo duże, nieodwracalne zmiany, co przyspieszy inwalidztwo. Dlaczego w woj. śląskim jest tak zle, najgorzej w Polsce? Odpowiedz daje istnienie przy śląskim NFZ-ecie tworu, komisji ekspertów, która nie ma odpowiednika w kraju. W tej sytuacji, statystyki widoczne wyżej porażają.. Taka „komisja” to dodatkowa „produkcja” nikomu niepotrzebnych dokumentów. Decyzję, podobnie jak w innych oddziałach NFZ, powinien podjąć, zgodnie z jednolitymi procedurami dla wszystkich, kompetentny urzędnik. Jeśli w Polsce chorzy na SM czują się dyskryminowani / w porównaniu z innymi krajami tak to wygląda /, to na Śląsku chory na SM dyskryminowany jest podwójnie. Dlaczego na ŚLĄSKU? Jest pewnym, że jakieś pieniądze na leczenie interferonami chorych na SM w śląskim NFZ zostały zmarnowane, utracone bezpowrotnie, co przyczyni się do dalszego pogorszenia leczenia chorych na SM w naszym województwie w bieżącym, jak i następnych latach.

 

Rehabilitacja-

- to kolejny, ważny element leczenia chorych na SM. Rehabilitacja pojmowana jako proces fizyczny ale i społeczny. Jeszcze parę lat temu SM nie była jednostką chorobową kwalifikującą do leczenia sanatoryjnego. Gdy SM stała się taką jednostką chorobową, można było zaobserwować wysyp ośrodków zajmujących się rehabilitacją chorych na SM. Wiemy z życiowego doświadczenia, że lekarzy-neurologów, specjalistów od SM, tak naprawdę jest niewielu. Jeszcze mniej jest rehabilitantów SM z prawdziwego zdarzenia. Stąd brak prawdziwych ośrodków rehabilitacyjnych zajmującymi się chorymi na SM. W kraju jest ich zaledwie kilka, może 2-3. Podobno. Kto był leczony sanatoryjnie w dużych renomowanych uzdrowiskach, wie jak to wygląda. To są kombinaty do robienia pieniędzy. Po pobycie w takich ośrodkach, pojmujących leczenie rehabilitacyjne chorych na SM tylko zabiegowo, ćwiczeniami fizycznymi, chory wraca zestresowany. Inaczej sprawa wygląda w sytuacji inicjatywy organizacji turnusów rehabilitacyjnych przez nasze Śląskie Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane „SEZAM” w Gliwicach, których celem jest przywrócenie pełnej lub możliwej do osiągnięcia sprawności fizycznej i psychicznej, zdolności do pracy i zarobkowania oraz zdolności do brania czynnego udziału w życiu społecznym; ograniczenie niepełnosprawności na skutek przebiegu choroby. Przygotowany programu turnusu spełnia podstawowe wymogi standardów corocznej rehabilitacji złożonej, w warunkach stacjonarnych, poprzez wspieranie procesów fizycznej, psychicznej i społecznej adaptacji do niesprawności i inwalidztwa, ułatwianiu utrzymywania niezależności w codziennych czynnościach, dopingowaniu do niezależności a także integracji członków Stowarzyszenia SEZAM.

Dlatego możemy mówić, że w Dusznikach będzie nam jak u mamy, mamy Karoliny Kropornickiej.

 

Jest obietnica MZ / Ministerstwo Zdrowia /.

Wreszcie, po długich oczekiwaniach z MZ napłynęła pozytywna wiadomość. W środę 30 marca br. w Ministerstwie Zdrowia odbył się briefing prasowy z udziałem Adama Fronczaka, Podsekretarza Stanu oraz prof. Danuty Ryglewicz, Konsultanta Krajowego w dziedzinie neurologii. Tematem briefingu była informacja na temat nowych projektów programów leczenia stwardnienia rozsianego.
Pierwszy z nich to nowelizacja obowiązującego rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 11 stycznia 2010 r. Uwzględnia on wszystkie postulaty Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego / przypomnieć należy że jesteśmy partnerem, organizacją wspierającą PTSR /. W projekcie programu został wydłużony czas leczenia pacjentów, z trzech do pięciu lat, obniżono wiek kwalifikujący do leczenia (z 16. do 12. roku życia). Zniesiony został punktowy system kryteriów kwalifikacji w zakresie punktacji przyznawanej z uwagi na wiek pacjenta, jako kryterium mające wpływ na kwalifikację do programu zdrowotnego.

Jest też jednak w zakończeniu komunikatu coś co może niepokoić. Jest informacja, iż kierownictwo resortu zdrowia zaakceptowało oba projekty programów i zdecydowało o przekazaniu ich do Agencji Oceny Technologii Medycznych, celem wydania przez nią odpowiednich rekomendacji.

Kto obserwuje działania AOTM może oczekiwać niespodzianki. Decyzje AOTM w przeszłości utrudniły, a w pewnym okresie nawet uniemożliwiły leczenie octanem glatimeru / m. in copaxone / chorym na SM.

Miejmy wszyscy nadzieję i bądźmy dobrej myśli że podobnie jak wiele zapowiedzi, ta nie będzie tylko kolejną obietnicą. Lipiec da nam odpowiedz.

SEZAMSM i problemy 

Źródło: katowice.gazeta.pl cz.l i katowice.gazeta.pl cz. Il

Kwi 16 2011

Udostępnione zostały bezpłatnie wersje książkowe dwóch publikacji o stwardnieniu rozsianym "300 wskazówek ułatwiających życie" autorstwa Shelly Peterman Schwarz oraz "Jak dbać o siebie, by czuć się dobrze" napisane przez Nancy J. Holland i June Halper.

Można je zamawiać po przez stronę www.ptsr.org.pl

Kwi 04 2011

Ministerstwo Zdrowia przygotowało wstępne nowe projekty programów leczenia stwardnienia rozsianego. Pierwszy z nich zakłada zmianę obowiązującego prawa, tj. wydłużenie czasu leczenia pacjentów z trzech do pięciu lat, a także obniżenie wieku kwalifikującego do leczenia z 16 do 12 roku życia.


W środę 30 marca br. w Ministerstwie Zdrowia odbył się briefing prasowy z udziałem Adama Fronczaka, Podsekretarza Stanu oraz prof. Danuty Ryglewicz, Konsultanta Krajowego w dziedzinie neurologii. Tematem briefingu była informacja na temat nowych projektów programów leczenia stwardnienia rozsianego.


Pierwszy z nich to nowelizacja obowiązującego rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 11 stycznia 2010 r. Uwzględnia on wszystkie postulaty Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. W projekcie programu został wydłużony czas leczenia pacjentów, z trzech do pięciu lat, obniżono wiek kwalifikujący do leczenia (z 16. do 12. roku życia). Zniesiony został punktowy system kryteriów kwalifikacji w zakresie punktacji przyznawanej z uwagi na wiek pacjenta, jako kryterium mające wpływ na kwalifikację do programu zdrowotnego.


Opracowany został również odrębny projekt programu zdrowotnego: ,,Leczenie chorych ze stwardnieniem rozsianym o wysokim ryzyku szybkiego rozwoju niesprawności preparatem natalizumab''. Lek będzie podawany chorym, którym nie pomaga leczenie beta-interferonem lub octanem glatirameru i pacjentom z szybko rozwijającą się, ciężką, ustępująco-nawracającą postacią SM, uprzednio nie leczonym lekami immunomodulujacymi.


Kierownictwo resortu zdrowia zaakceptowało oba projekty programów i zdecydowało o przekazaniu ich do Agencji Oceny Technologii Medycznych, celem wydania przez nią odpowiednich rekomendacji.

 

artykuł pochodzi ze strony prawoimedycyna.pl

Gru 13 2012

Naukowcy wynaleźli lek na stwardnienie rozsiane
Naukowcom z Northwestern University udało się powstrzymać rozwój stwardnienia rozsianego (SM) u myszy. Dokonali tego dzięki biodegradowalnym nanocząstkom, które dostarczyły do organizmu zwierzęcia antygen powodujący, iż układ odpornościowy przestał niszczyć mielinę - podaje serwis ccnmag.com. ...
Więcej: http://wiadomosci.onet.pl/nauka/ 

BG-12 - nowa nadzieja dla chorych na SM
Biogen Idec ogłosił nowe dane z 3 fazy badań klinicznych doustnego preparatu BG-12 (fumaran dimetylu). Lek ten ma silne działanie kliniczne i radiologiczne u pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego oraz – co bardzo istotne - bardzo korzystny profil bezpieczeństwa. Jest nową nadzieją dla chorych na SM, rejestracja leku oczekiwana jest na początku 2013 roku. W Polsce chorzy na SM żyją średnio 17 lat krócej niż pozostali członkowie naszego społeczeństwa, w innych krajach UE nie obserwuje się aż takich różnic, m.in. dzięki większej dostępności do innowacyjnych leków na SM.
Więcej: http://www.medigo.pl/

Chorzy na stwardnienie rozsiane zasługują na szansę
- Do kosztów opieki pielęgniarskiej (osoby chorej na stwardnienie rozisane - red.) należy dodać to, że co najmniej jeden z członków rodziny zwykle zmuszony jest zwolnić się z pracy, by opiekować się chorym. To znacznie większe wydatki niż refundacja nowoczesnego leczenia. Warto pamiętać, że to inwestycja, a nie wydatek - mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, w rozmowie z Anną Nagel.
Więcej: http://www.polskatimes.pl/

Przywrócić nadzieję
Postęp medycyny oferuje przełomowe terapie na stwardnienie rozsiane. Chociaż w większości krajów UE wszystkie innowacyjne terapie są refundowane, nie dzieje się tak u nas.
Więcej: http://www.wprost.pl/ar/377708/Przywrocic-nadzieje/

Eksperci: brak refundacji nowych leków na SM jest nieetyczny
Brak refundacji nowych leków na stwardnienie rozsiane (SM) pacjentom, u których nie działa standardowa terapia jest nieetyczny, gdyż skazuje ich na szybką niepełnosprawność - ocenili uczestnicy debaty, która odbyła się we wtorek w Warszawie.
Więcej: http://wyborcza.pl/1,91446,12936431,Eksperci__brak_refundacji_nowych_lekow_na_SM_jest.html#ixzz2Euve51bV

Nanotechnologia może pomóc w walce ze stwardnieniem rozsianym. 
Badacze z Northwestern University Feinberg School of Medicine piszą w najnowszym numerze czasopisma „Nature Biotechnology” o nowej metodzie terapii, która może powstrzymać atak układu odpornościowego na osłonki mielinowe komórek nerwowych i w ten sposób, uchronić przed chorobą. Metoda wykorzystuje nanocząsteczki do przenoszenia przeciwciał, które „oszukują” układ immunologiczny.
Więcej: http://losyziemi.pl/

Sativex – lek z medycznej marihuany może pojawić się w Polsce
Za kilka miesięcy w aptekach może się pojawić nowy lek pomagający chorym na raka i stwardnienie rozsiane.
GW Pharmaceuticals – producent specyfiku o nazwie Sativex, preparatu na bazie marihuany (zawierającego standaryzowany ekstrakt z konopi indyjskich) właśnie otrzymał zgodę na rozpowszechnianie leku na terenie Polski i dziewięciu innych europejskich krajów.
Więcej: http://stwardnienierozsiane.info.pl/

Wystawa fotograficzna o życiu z SM
W pierwszy dzień jesieni byliśmy gośćmi wystawy „Under Pressure – życie z SM w Europie” , którą w dniach 20-26 września 2012 można obejrzeć w Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie. Trzydzieści sześć zdjęć przedstawia codzienne sytuacje chorych związane z chorobą: radzenie sobie w codziennych czynnościach, podawanie leków, ćwiczenia rehabilitacyjne, a także pasje, przyjaźnie i scenki rodzinne...
Więcej: http://www.tacyjakja.pl/

Jak przebiega leczenie stwardnienia rozsianego?
Leczenie stwardnienia rozsianego to prawdziwe wyzwanie dla współczesnej farmakoterapii. Mimo, iż nie jest możliwe wyleczenie choroby, udaje się spowolnić jej przebieg na tyle, żeby chorzy mogli dożywać późnej starości w jak najlepszym stanie. Zobacz, jakie leki stosuje się w stwardnieniu rozsianym.
Więcej: http://neurologia.wieszjak.pl

Zastrzyk nadziei
Gdy tradycyjna farmakologia zawodzi i wydaje się, że los chorego jest przesądzony, z pomocą mogą przyjść leki biologiczne. Ich odkrycie przyniosło przełom w leczeniu wielu chorób opornych na dotychczas stosowane terapie.
Więcej: http://www.styl.pl/zdrowie/porady/news-zastrzyk-nadziei,nId,631503

Sukces prób leczenia zapalenia nerwu ocznego nadzieją dla chorych na SM
Wyniki niezależnej próby klinicznej Aimspro wskazują na dużą skuteczność w poprawie wzroku u chorych na SM.
Pacjenci z SM, z zapaleniem nerwu wzrokowego, jednym z najczęstszych objawów tej choroby byli poddani terapii Aimspro (lekiem produkowanym z przeciwciał pochodzących z surowicy kóz) w próbie klinicznej prowadzonej przez uniwersytet oksfordzki (Oxford University) oraz szpital the John Radcliffe Hospital.
Więcej: http://www.grabieniec.pl/

Usługi asystenckie w SM
Kurs przygotowujący do pracy w roli asystenta osoby chorej na stwardnienie rozsiane zorganizowany został przez warszawski oddział Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Realizowany był od 2001 do 2002 roku jako pierwsze tego typu szkolenie w Polsce, finansowany zaś ze środków unijnych. Na jego potrzeby opracowany został autorski program, mający na celu wykształcenie odpowiednio przygotowanych pracowników.
Wśród wykładowców znaleźli się rehabilitanci (nauczający sposobów rehabilitacji osób chorych na stwardnienie rozsiane), nauczycielka pomaturalnej szkoły medycznej (która prowadziła zajęcia z pielęgniarstwa), lekarz (prowadzący zajęcia z neurologii), pracownik Biura Porad Obywatelskich (którego zadaniem było kształcenie wiedzy obywatelskiej u uczestników), dyrektorka Ośrodka Pomocy Społecznej (prowadząca zajęcia właśnie z zakresu pomocy społecznej) oraz psycholog (który uczył podstawowych zagadnień związanych z psychologią).
Więcej: http://konektia.pl/

Paź 17 2012

Łamie życie młodych, nie wiadomo skąd się bierze
Stwardnienie rozsiane wybiera młodych ludzi i niszczy im życie. A państwo wybiera, komu dać lek, a komu nie. Większości woli dać rentę.
Więcej: http://zdrowie.onet.pl/ 

Chora na SM nie przestaje walczyć o swoje prawa
Dorota Zielińska, chora na stwardnienie rozsiane, która walczyła sądownie o dostęp do skutecznego leczenia, chce teraz dochodzić odszkodowania od szpitala za utratę zdrowia oraz naruszenie praw pacjenta. Zarzuca wrocławskiej placówce, że nie podano jej w odpowiednim momencie skutecznego leczenia, które mogło poprawić stan jej zdrowia.
Więcej: 
 http://zdrowie.dziennik.pl/

Resort zdrowia oszczędza na ratowaniu życia
Gdy lek jest drogi, pacjent mimo postępującej choroby musi latami czekać na refundację. To efekt złych przepisów
Więcej:  http://prawo.rp.pl/

Artykuły - stwardnienie rozsiane
Więcej: 
http://www.interia.pl/ 

Stwardnienie rozsiane opanowane?
Toksyna botulinowa może pomóc w zapobieganiu trzęsieniu lub drżeniu rąk u ludzi ze stwardnieniem rozsianym (MS) - wynika z najnowszych badań opublikowanych w Medical Journal of American Academy of Neurology.
Więcej: http://www.biomedical.pl/ 

Terapia genowa odtwarza komórki produkujące mielinę
Choroby demielinizacyjne, np. stwardnienie rozsiane, prowadzą do uszkodzenia osłonek mielinowych nerwów. Utrudnia to przewodzenie sygnału, przez co pojawiają się zaburzenia ruchu, czucia itp. Naukowcy z California Institute of Technology (Caltech) opracowali terapię genową, która wzmaga tworzenie nowych oligodendrocytów, czyli komórek wytwarzających mielinę, z komórek macierzystych i progenitorowych mózgu.
Więcej:  http://kopalniawiedzy.pl/

Chińska medycyna pokona stwardnienie rozsiane?
Znany od tysiącleci specyfik pomoże zahamować rozwój chorób autoimmunologicznych, malarii, oraz opóźnić starzenie.
Więcej: http://zdrowie.gazeta.pl/

Niedobór witaminy D zaostrza objawy stwardnienia rozsianego
Jak wykazują najnowsze badania, niski poziom witaminy D we krwi jest powiązany z częstszym występowaniem zmian chorobowych w mózgu u osób cierpiących na stwardnienie rozsiane (SM). Rzuca to nowe światło na potencjalny związek zażywania tej witaminy z ryzykiem przewlekłej niepełnosprawności spowodowanej chorobą autoagresywną.
Więcej:  http://www.biomedical.pl/

Dziurawe koła ratunkowe
Stwardnienie rozsiane atakuje głównie ludzi młodych. Bez odpowiedniej terapii czeka ich wózek inwalidzki. Ale dostęp do leczenia jest ograniczony.
Więcej: http://www.wprost.pl/ 

Monitoruj rzuty i remisje oraz leczenie stwardnienia rozsianego
Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą chorobą autoimmunologiczną, która dotyka ludzi młodych między 20 a 40 rokiem życia. W Polsce choruje na SM około 30 tys. osób, przy czym tylko kilka procent z nich ma dostęp do nowoczesnych leków immunomodulujących , które spowalniają przebieg choroby, redukują liczbę rzutów i wydłużają odstęp między nawrotami. 
Więcej: http://www.stwardnienierozsiane.net/ 

Analiza weryfikacyjna AOTM w sprawie leczenia fingolimodem
W dniu dzisiejszym na stronach internetowych AOTM ukazała się analiza weryfikacyjna dla leku Gilenya.
Więcej: http://dobropowraca.pl/ 

Stwardnienie rozsiane - walcz o siebie!
Aż 45 proc. Polaków chorujących na stwardnienie rozsiane (SM), wbrew powszechnej opinii społecznej uważa, że diagnoza to nie wyrok. Pacjenci z SM mogą realizować życiowe plany i marzenia. Przekonuje o tym nowa ogólnopolska kampania społeczna „SM – Walcz o siebie”.
Więcej: http://www.nursing.com.pl/ 

Zaniechanie leczenia SM to ogromna strata dla społeczeństwa
Nie lecząc lub źle lecząc stwardnienie rozsiane (SM), najczęstszą przyczynę inwalidztwa ludzi młodych, tracimy w Polsce pracowników w sile wieku i płatników podatków.
Więcej: http://www.doz.pl/ 

Tej chorobie nie wolno się poddawać
Stwardnienie rozsiane, w skrócie nazywane SM, to choroba neurologiczna, diagnozowana u osób w wieku 20-40 lat. Jak się ją leczy i jak się żyje z tą chorobą o tym w "Debacie medycznej".
Więcej: http://www.polskieradio.pl/ 

Paź 17 2012

Polska stała się stroną Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych!
W Nowym Jorku 25 września 2012 r. o godz. 11.35 czasu lokalnego (17.35 naszego) Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Jarosław Duda wraz z posłem Markiem Plurą - Przewodniczącym Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych oraz Anną Woźniak-Szymańską - Przewodniczącą Koalicji Na Rzecz Osób Niepełnosprawnych i zarazem Prezeską Polskiego Związku Niewidomych złożyli sekretarzowi generalnemu ONZ podpisany przez Prezydenta Komorowskiego akt o ratyfikacji przez Polskę Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych!
Więcej: http://www.ptsr.org.pl/ 

Trudna diagnoza
Pierwsze objawy stwardnienia rozsianego często są łagodne, przemijające, nie zmuszają do wizyty u lekarza. Dopiero kolejne, silniejsze już ataki choroby sprawiają, że chory sobie przypomina o wcześniejszych incydentach złego samopoczucia.
Więcej: http://www.medonet.pl/ 

Już po raz piaty rusza kampania społeczna "SyMfonia Serc" pokazująca problemy osób chorych na stwardnienie rozsiane. 
Organizatorem jest Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Patronat honorowy objęła prof. Irena Lipowicz, Rzecznik Praw Obywatelskich.
Więcej: http://www.gazetalekarska.pl/ 

SM: opcje terapii
Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, SM) należy do chorób autoimmunologicznych. Na początku choroby pojawia się zapalenie, potem stopniowo zaczyna dominować obraz przewlekłej destrukcji zwyrodnieniowej, podczas którego dochodzi do coraz większego zaniku i zwyrodnienia aksonalnego.
Więcej: http://www.rynekzdrowia.pl/ 

Rada przejrzystości – stanowisko w sprawie oceny leku Gilenya (Fingolimod)
8 października odbyło się 26 posiedzenie Rady Przejrzystości, podczas którego zostały przygotowane :
stanowisko w sprawie oceny leku Gilenya (Fingolimod) we wskazaniu leczenie stwardnienia rozsianego fingolimodem po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu ICD-10 G.35
Więcej: http://wspomagam.org/ 

Chory na stwardnienie rozsiane jest dumą Czeladzi
Jest średniego wzrostu, bardzo szczupły, za szczupły. Twarz ma spokojną. Widać na niej znak czasu. Krzysztof Kozak ma 35 lat, od siedmiu choruje na stwardnienie rozsiane. Od dwóch lat mieszka w Czeladzi, na osiedlu założonym przez Francuzów. Dlaczego chciałam go poznać? Bo ma więcej energii i radości życia niż niejeden zdrowy człowiek. "Jesteś przykładem dla całego świata, że choroba to nie koniec". Pisali internauci po jego występie w programie "Got to dance".
Więcej: 
http://www.dziennikzachodni.pl/ 

Magnetoterapia – pomoc dla chorych na stwardnienie rozsiane (SM)
Już parę tygodni temu, wraz z rozpoczęciem grudnia, w Katowicach pojawiła się nowa możliwość dla chorych na stwardnienie rozsiane (SM) – magnetoterapia. Urządzenie, jedno z pierwszych na Śląsku zakupione z myślą o osobach z SM, pojawiło się w katowickim ośrodku Neuro-Care, specjalizującym się w leczeniu osób ze stwardnieniem rozsianym. Obecnie trwają badania kwalifikacje chorych do terapii. Konsultacje są bezpłatne. Pierwsza grupa 20 osób w ramach programu ?Magnetoterapia dla SM? poddana zostanie terapii bezpłatnie.
Więcej: http://kobietamag.pl

Przeżyć z SM i bez pomocy państwa
Stwardnienie rozsiane wybiera młodych ludzi i niszczy im życie. A państwo wybiera, komu dać lek, a komu nie. Większości woli dać rentę.
Więcej: http://spoleczenstwo.newsweek.pl/ 

Komunikat dot. wycofania z rynku produktu leczniczego Perlinganit (glicerolu triazotan) 1mg/ml fiolka 50ml z powodu wady jakościowej
List do farmaceutów dotyczący wycofania z rynku produktu leczniczego Perlinganit (glicerolu triazotan) 1 mg/ml fiolka 50 ml z powodu wady jakościowej
Więcej: http://leki-informacje.pl/ 

Jedna pigułka na wszystkie choroby neurodegeneracyjne
Dobiegła końca pierwsza, decydująca faza badań nad niezwykłym lekiem zapobiegającym chorobie Alzheimera, Parkinsona, stwardnieniu rozsianemu, a nawet udarowi. Wyniki eksperymentów są niezwykle obiecujące – możemy wkrótce pokonać te okrutne schorzenia, które odbierają starszym ludziom samodzielność i godność.
Więcej: http://odkrywcy.pl/ 

„SM – walcz o siebie!” – kampania dotycząca stwardnienia rozsianego (wideo)
Do listopada potrwa rozpoczęta właśnie kampania pod hasłem „SM – walcz o siebie!”, dotycząca stwardnienia rozsianego. Po jej zakończeniu odbędzie się badanie ewaluacyjne.
Więcej: http://www.sm-walczosiebie.pl/

http://www.marketingnews.pl/  
http://media.re.pl/
http://wyborcza.pl/ 
http://dziendobry.tvn.pl/ 
http://www.niepelnosprawni.pl/ 

Numer KRS

0000269884

Numer konta

09 1050 1298 1000 0023 1409 9488

Wpłaty z zagranicy:

IBAN PL09105012981000002314099488

SWIFT INGBPLPW

1% z PITax.pl

Rozliczenie PIT z PITax.pl

Rozliczenie PIT z PITax.pl

Darmowy Program PIT dostarcza firma
PITax.pl Łatwe​ ​podatki

 

 

Deklaracja

Terminarz spotkań SEZAM-u

Terminy spotkań 2018r.

Miejski Ośrodek Kultury
Adres: 3 Maja 91A, 41-800 Zabrze

08.09.2018  godz. 15:00

06.10.2018 godz. 15:00

17.11.2018 godz. 15:00

08.12.2018 godz. 15:00 - spotkanie opłatkowe

12.01.2019 godz. 15:00

 

 

1 % - wykorzystanie środków

Przypominamy iż prośbę o wykorzystanie środków zgromadzonych na subkoncie 1% wraz z zestawieniem poniesionych kosztów zgodnie z regulaminem wykorzystanie 1% dostarczamy na spotkania stowarzyszenia!

Dokumenty SEZAM-u

Poniżej zamieszczamy dokumenty związane z działalnością stowarzyszenia SezaM:

Zobacz więcej

Gościmy

Odwiedza nas 22 gości oraz 0 użytkowników.

Statystyka strony

  • Unique Visits Today287
  • Unique Visits Yesterday271
  • Visits This Week956
  • Visits Previous Week1000